蝴蝶宝贝是指遗传性大疱性表皮松解症患者。大疱性表皮松解症的英文是Epidermolysis Bullosa,简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱,进而产生创伤溃烂,"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有治疗方法,患者的皮肤反复受伤,越来越脆弱,一辈子生活在巨大的痛苦中。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的,从事非营利性社会服务活动的社会组织。中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。


为了更有效的帮助到EB新生儿家庭,蝴蝶宝贝关爱中心特别制作了蝴蝶宝贝能量包,内有优拓20片,美皮康2片,护理指南1本,手机sd卡一个(内含专家护理教学视频)

如果您的孩子刚出生或出生不久被确诊为大疱性表皮松解症,能量包里有您最需要的护理知识和特制敷料,请填表申领价值500元的能量包,早日减轻您宝宝的痛苦!


2016年86-7,蝴蝶宝贝关爱中心携手法国优格公司联合开办的2016年EB护理培训班已成功召开。


这里是一部分申请一平方厘米的关爱项目资助的照片和收到资助敷料后的反馈照片。

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