蝴蝶宝贝是指遗传性大疱性表皮松解症患者。大疱性表皮松解症的英文是Epidermolysis Bullosa,简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱,进而产生创伤溃烂,"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有治疗方法,患者的皮肤反复受伤,越来越脆弱,一辈子生活在巨大的痛苦中。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的,从事非营利性社会服务活动的社会组织。中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。


患者可获得的帮助

自学护理方法
找专业的医生
面对面学习护理
参加患者大会
享受专家义诊
免费基因检测
新患者护理包
领取敷料捐赠


2016年86-7,蝴蝶宝贝关爱中心携手法国优格公司联合开办的2016年EB护理培训班医生研讨会已成功召开。


这里是一部分申请一平方厘米的关爱项目资助的照片和收到资助敷料后的反馈照片。

点击照片可查看更多信息。



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