一位大疱性表皮松解症患者的父亲，在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译和整理过十几万字的疾病相关资料，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是他翻译整理的。编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。（2017年数据）

北京大学医学博士，南方医科大学皮肤病医院主任医师、博士生导师。南方医科大学皮肤病医院皮肤性病研究所常务副所长、罕见与遗传性皮肤病中心主任。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。自2005年起开始进行大疱性表皮松解症的致病基因及发病机制研究，接诊过超过200例EB患者，成功为超过100多例EB患者及30个EB家庭进行过产前诊断（2014年数据） 。他是国内大疱性表皮松解症领域的顶级专家。

在国际上首先确定了Olmsted综合征（残毁性掌跖角化症）、外胚叶发育不良、伴多汗型掌跖角化症致病基因，并且在国际上首先命名了PLACK综合征，遗传性皮肤病研究在国际领先水平。

每年为超过100例各种遗传性皮肤病明确诊断及致病基因突变位点，每年成功帮助超过30个家庭分娩出健康宝宝，避免后代遗传家族中的遗传病。

医学博士，主任医师，复旦大学附属儿科医院皮肤科学科带头人，博士研究生导师。安徽理工大学医学院兼职教授。先后在美国Harvard University 和英国Dundee University接受临床与基础研究培训，入选上海市卫计委优秀学科带头人培养计划、上海市浦江人才计划和上海市教委高原高峰计划-“研究型医师”计划等。

主要研究方向为儿童特应性皮炎（湿疹）和遗传性皮肤病的临床诊治与发病机制研究。目前已经完成3000余例多发性咖啡斑、鱼鳞病、掌跖角化病、色素失禁症、白化病和遗传性大疱病等基因诊断，在大片段缺失和镶嵌变异等复杂类型的基因诊断、高难度高风险的营养不良型大疱性表皮松解症、白化病等重症遗传性皮肤病产前基因诊断等方面积累了较丰富的经验。承担包括3项国自然面上项目科研课题17项，以第一作者或通讯作者发表SCI论文93篇，其中IF＞10论文5篇。发现6种新的遗传性皮肤病致病基因，并且命名一种新的皮肤病一一CAOP综合症。

复旦大学附属儿科医院党委组织部部长，副主任护师，硕士生导师，国际造口治疗师。对大疱性表皮松解症儿童的护理非常有经验，在复旦附属儿科医院开设有造口门诊，拍摄过《EB新生儿包扎教程》。

建立了儿童造口患者围手术期护理的以家庭为中心的标准模式，2011年开设中国首家儿童造口伤口失禁护理门诊。与多科医生联合开展疑难儿童伤口的创面诊治护理工作（MDT），采用“湿性愈合”理念和“TIME”原则进行伤口管理。筹办 “儿科造口伤口护理及皮肤管理”项目组，在护理部平台下，统筹全院压疮、各类伤口的会诊治疗护理。2012年启动开展肛肠手术后儿童便秘失禁的肠道管理工作，全国领先。《大便失禁患儿的肠道管理》获2013年上海市优秀发明选拔赛职工技术创新成果银奖，《基于Brown高级护理实践模型下的儿童造口伤口失禁护理模式研究和应用》获2014年上海市护理科技二等奖和2015年中华护理科技三等奖。2014年成为复旦大学护理学院专业学位硕士生导师。2次在国际造口伤口失禁护理大会上发言。2015年5月入选第一批上海青年护理人才培养资助计划。

    2013年自德国海德堡大学取得生物学博士学位，回国加入上海药明康德新药开发有限公司从事研发工作，负责基于Crispr/Cas9基因编辑技术的罕见病模型系统的开发。

    2016年发起基因科普公益项目“豌豆Sir”,著有科普书籍《漫画遗传学》（人民邮电出版社，2018年）。2017年3月起，豌豆Sir与北京病痛挑战基金会联合出品《“生而不凡”罕见病暖心科普》系列。截止2018年10月，已为32种（类）罕见病创作漫画科普，累积阅读量近200万人次。2018年6月，豌豆Sir发起“我心中的自己”罕见病自画像公益倡导活动，收到来自全国各地近百位罕见病病友的自画像投稿；展出后，引起巨大的社会反响。

EB患者家属。2014年起任上海德博蝴蝶宝贝关爱中心监事。2018年任第二届监事会监事长。

EB患者，上海交通大学财务与会计学系毕业，中国注册会计师，高级会计师，曾担任多家公司财务总监，2014年起为中心志愿工作，负责财务相关事宜。2024年起担任中心监事。