2016年8月7日，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心在上海借护理培训班的场地召开了第一届理事会第五次会议。杨梦竹，周迎春，林志淼，陈劼，高露娟，张娜参加了会议，崔娅姬因个人原因未参加。

会议内容及决定如下：

1. 杨梦竹介绍2016年前三季度工作

蓝色字体部分为会议中讨论的内容。

1.1.   患者帮扶：

患者人数从2016年1月的353位增加到目前的510位，新增157名登记患者，名单中不包括已离世的患者。加群的人比较多，我们审核的比较严格，请了一位志愿者负责审核。

敷料发放两次，为98户（包括林博和徐哲）发放共42660片优拓。年底计划还有一次共计49500片发放。

护理指南按需发放，没有非常具体的统计数量，由于计划改版，因此2013版只要有患者或医生需要，就会寄出。

住院慰问金今年为张倩，吴忆濛，杨婷发放共3000元，即将为刘旭袁发放1000元，截止目前已经为5位患者发放慰问金。计划等目前的一万元发放完以后停止这个项目，以后考虑为住院患者送护理包。

2015年99公益日我们《一平方厘米的关爱》项目筹到13万，用这些钱，我们为10户家庭每家购买了138片美皮康。当时要求受益人写自己的故事。最近一次公众号文章就用了其中一篇故事。以后发放美皮康的时候可以考虑通过微信视频审核受益人。

99公益日另一个项目《滚蛋吧，水疱君》我们筹到3万元，只在一月份拍摄了一位新生儿的护理视频，目前该视频已经上传中心网站，并且被用于另一个项目中。

新生儿能量包是我们今年7月启动的，为了更有效的帮助到EB新生儿家庭，蝴蝶宝贝关爱中心特别制作了蝴蝶宝贝能量包，内有优拓20片，美皮康2片，护理指南1本，手机sd卡一个（内含专家护理教学视频），已经为5位新生儿送上礼包。

8月，在上海举办了EB护理培训班，为15户家庭进行了护理知识方面的培训，效果甚佳，明年继续。自己感觉具体工作完成的很好，但宣传工作没有做到位。任文莉针对宣传工作提了一些建议。

9月，继续参加99公益日活动，为明年的护理培训班筹款，目标金额9万。感觉护理培训班这样的项目无法引起公众的同理心，难以得到公众捐款。明年或许还是改成直接募集敷料款。

1.2.   公众宣传：

1月，在微信公众号为“反正是爱”活动造势，开展征名，票选和反穿衣活动。

2月，配合瓷娃娃的宣传，参加29+宣传活动，在公众号上宣传本疾病和机构。

228快闪活动

5月，由徐玲和周密代表中心参加大连奥瑞的代理商大会，在大会上宣传中心和蝴蝶宝贝，获得保愈美公司承诺以成本价向患者提供敷料。但后续没有开展实质性的合作。以成本价购买保愈美也是患者直接和大连奥瑞联系，DebRA不知道最终的价格。

6月，与来自新西兰的Debra机构工作人员和专业护士，交流护理知识和政府福利等。

9月，参加罕见病高峰论坛，作为患者组织代表讲话。

1.3.   推动科研

8月，在上海召开EB医生研讨会。

1.4.   其他

机构年审合格

免税资格申请获得通过

新租办公位一个

会上讨论决定今年做一次陈劼老师的网上交流。请任文莉做分指手术专题讲座。

蝴蝶宝贝关爱中心收到的资助和工作帮助：资金支持目前仍然是以优格为主，其它渠道并未打开。不过2016年的财务状况比2015年好。人员招聘不顺利，非病友看我们的工作觉得工资低，也没有热情。而到目前为止也没有发现有工作热情的病友。目前看来真正能持续下去的志愿者还都来自病友，也屈指可数。预计几年之内可能还是靠杨梦竹和周迎春两人支撑。

参会人员对2016年前三季度的工作表示满意。

2. 2017年工作计划

宣传仍然是明年的工作重点，这个点优格公司也比较重视，提醒我在17年的工作中注重新媒体的使用，因此我们可能需要微信公众号多推一些内容。

除去常规工作，按照今年的经验，基本每2-3个月需要有个项目，按照这个思路，大体规划主要工作计划如下：

上表为大事记，中间会同步进行敷料发放，网络讲座，新的护理指南改版印刷，另外留时间申请项目（如患者生存调查，患者数据统计），执行已有项目（如滚蛋吧，水疱君；新生儿能量包；住院慰问金）。

2017年的网络义诊计划邀请郑州大学第二附属医院的简玉洛主任。

大家一致认为患者大会开销大，效果不佳，不如护理培训班。2017年不计划召开患者大会。

1. 林志淼的工作情况交流

林教授提了两点。1，北京大学第一医院皮肤科遗传实验室可以每年为5名患者免费做基因检测。受益人由蝴蝶宝贝关爱中心选择。2，最近有一篇比较重要的论文会在nature genetics上发表，本论文发表后讲确认北京大学第一医院皮肤科遗传实验室达到国际上EB领域的领先水平。饶毅等主编的《知识分子》网络杂志已约定发表关于本论文的文章，并将采访蝴蝶宝贝关爱中心。本事件将促进我们的宣传工作。