2017年8月19日18点，召开了上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第五次会议。理事周迎春，林志淼，高露娟；监事张娜；中心主任杨梦竹参加了会议。 会议内容及决定如下：

1. 杨梦竹介绍2017年上半年工作

《蝴蝶爸妈要进修》项目：完成宾馆考察，学员招募，专家邀请，会务筹备等一系列工作，于5月29日顺利举办第二期护理培训班，正式报名学员27户家庭，有3户临时从郑州当地赶来旁听。共培训30户家庭。

免费基因检测项目：一年中为5户贫困家庭提供免费基因检测的机会，目前已完成一名患者的免费基因检测，今年的名额还有4个。

护理指南新版已印刷好（优格出资），打算在患者大会上发送。希望能在皮肤科医生的会议上发放。

2月19日，邀请到复旦儿科医院的叶莹，窦丽敏和陈劼三位老师，在护理咨询群为患者义诊。

机构年审合格。连续两年合格可以申请公募资格。

财务更换：王文军 –> 孙芳芳 -> 王瑞。孙芳芳帮我们确认了所有捐赠收入不需要交税。

上半年财报：http://www.debra.org.cn/aboutus/disclosure/fr/fr2017/。关键数据：非限定性净资产：14.3万。限定性净资产：21.8万。总净资产：36万。其中限定性净资产属于特定项目的资金。

今年文书性的事情特别多，腾讯公益平台很多报告需要重新补全。

今年的99公益日不参加。

目前总计有643 位患者登记

2. 介绍社会机构评级申报工作

上海市社团局7月31日参加在静安区举办了动员会，布置了一系列工作，要求中心规范化建设，从组织制度，财务制度，薪酬制度，管理制度等等各方面建立相关的合法的制度，并有书面材料支持，给我们三个月的时间，到10月份由上海市社会组织评估院的人员专门上门评估。

指标总分1000分，700-800分1A；801-850分2A；851-900分3A；901-950分4A；951-1000分5A。 我们中心规模小，出于工作便利的考虑并没有复杂的流程，很多打分内容得不到分。估计连1A等级也达不到。但社团局指定的参评机构不允许主动退出，必须参评。我们计划借此机会把相关的流程完善起来，实在不适用的就不改了。最后提交我们的整改报告。

3. 10月底患者大会准备

预计邀请国内各地近年来发表过EB文章的医生。

台湾DebRA和一家公司也会参会。

北京一家致力于EB基因治疗的公司会参会。

患者会议部分的议程已经初步排好，专家部分内部讨论的内容还没有排好。

4. 讨论

11月份周迎春和徐哲一起参加新西兰的DebRA会议。

北大医院冯程可能参加，目前医院内部的流程还没有完成。

4.1. 林博提了一些建议

需要护理培训班项目的微信总结，以便反馈给当初的捐款人。

计划找一个同仁眼科角膜移植医生，参加10月底的EB大会。

第十三届中国皮肤科医师年会暨全国美容皮肤科学大会将于2017年11月2-5日在江苏省苏州市金鸡湖国际会议中心召开。林博是罕见病专场会议的秘书。可以在会上发放我们的护理指南。考虑到纸质图书多数人不会带走。建议在书的封面加一个下载电子版的二维码贴纸。

5. 结论

本次会议并无特别需要表决的内容。与会人员包括监事张娜对中心上半年的工作表示认可。