上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事周迎春，林志淼，陈劼，李明于2019年5月23日召开了第二届理事会第二次会议。陈懿玮请假。监事张娜，范雨芹，吴明贤，主任杨梦竹，财务王顺云列席会议。

1.   梦竹上半年工作汇报

2019年上半年主要完成了几个项目：

• 优拓免费发放27000片。优拓已经停产，以后只有优妥
• 美宝烧伤膏使用情况调查已完成。
• 江浙地区患者走访（黎导，迎春，梦竹，卢发燕）。这是李小峰老师拍EB纪录片的一部分。目标是能在院线播出。
• 228罕见病日活动即润贝舒产品发布会（捐赠了价值10万元的产品）。多数患者感觉效果很好。
• 一平方厘米的关爱月捐项目已经开通（分三档29/79/199）。可以公开募款了。需要推广。请
• “蝴蝶杯”公益足球赛圆满收官（善款约50万元）。50%买敷料。30%基因检测。10%护理培训班。10%运营经费。
• 青岛护理培训班成功举办。谢谢李明和陈劼。科慧医疗、美宝、保愈美参会。

2.   下半年想要开展的项目

• （“蝴蝶杯”公益足球赛）免费基因检测的实施，约50户，已完成13户。将公开发布项目信息。
• 免费敷料发放，约25万元。
• 徐荣祥再生生命公益基金中专项资助EB患者（20-25名家庭患者，每人5000元； 3名住院患者，每人2-3万上限。总计20万资金。不限制使用美宝产品。）。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心负责筛选合格的EB患者，将尽快发布执行细则。
• 6月10,11,12日，博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会

1. 展览布置：疾病介绍+中心介绍+月捐项目+为患者提供的服务
2. 实物：常用包扎材料+护理指南+医保建议
3. 患者：高崇益+？

• 9月牙医智利进修。上海扶轮社和智利Rotary分担费用。
• 10月底广州护理培训班

3.   大家讨论了下列议题：

• 博鳌论坛如何备展。
• 月捐项目如何推广。
• 专职护士督导，负责指导教授新生儿EB家庭护理。
• 李明或许可以联系到明星代言。

4.   决定

会议讨论了梦竹工资调整方案。理事会一致同意参考上海市人力资源和社会保障局公布的平均工资调整。