上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事周迎春，陈劼，李明，陈懿玮，黎小锋，曹克龙于2020年5月30日下午2点在上海市闵行区申虹路1188弄恒基旭辉中心北区20号楼南塔8层中哲领肤公司办公室召开了第二届理事会第四次会议。理事林志淼未出席。监事长张娜、吴明贤和主任杨梦竹列席会议。

理事和监事们先参加了新潮仁爱基金会关爱蝴蝶宝贝捐赠仪式。

会议中理事们交流了各自与罕见病大疱性表皮松解症有关的工作情况。

会议听取了杨梦竹关于2020年上半年工作的汇报，疫情期间多人聚集活动无法开展，其中比较重要的是原定4月份的蝴蝶杯足球赛延期到10月举办。

理事会对2020年上半年的工作情况表示满意。

杨梦竹

1.常规工作

1.1 患者登记

截止 5 月 31 日，登记患者 939 名。

1.2 微信公众号

转载《特殊的六一儿童节，为罕见病患儿蝴蝶宝贝点亮一盏灯》6 月 1 日

《如果你想体验蝴蝶宝贝的生活，不妨来试试这个》6 月 5 日

《2020EB 患者免费基因检测》6 月 16 日

2. 开展的主要工作

2.1 蝴蝶宝贝能量包

本月共发放 1 个能量包，患儿在重庆儿童医院发出申请，为贵州遵义人。

2.2 与医药企业的合作

向敷料公司提交视频拍摄项目计划书，尚未有回音。

视频项目拍摄我们前期做了大量调研，在患者群内开展投票，了解大家想要学习的主题，跟陈劼老师及病患家属碰面，敲定优先拍摄的主题和大概时长，向两家视频制作公司询价并了解拍摄流程及合作方式，最终做出约 20 万的预算，我们希望能将此视频打造成为国内 EB 护理方法的 SOP，不但惠及患者家庭，也能为医护人员提供一个学习的通道。

2.3 捐赠资金使用

计划利用仁爱基金会捐赠资金，启动 EB 患者免费基因检测项目，按照去年价格，计划为 40 户家庭开展免费检测，目前联系好河南人民医院，湖南儿童医院，浙江省儿童医院和无锡市儿童医院，本已经安排端午节 6 月 27 日在河南率先开展 10 户家庭的检测，但由于疫情影响，陈付英医生无法离开上海，暂时搁浅，其中一户河南家庭表示愿意自费前来新华医院接受检测。

2.4 公益足球赛相关项目

Ziko 活动最终收获捐款 21459 元，此外截止到 7 月 2 日我们共收到 3 家公司转入的球队参赛报名费，其中之禾时尚公司预定了白金套餐，共捐赠资金 48888 元。另外两家分别为家乐福和巴美思软件有限公司。7 月将陆续开始球队参赛确认工作。

2.5 护理培训班

由于北京疫情突然升级，不少计划中的工作不得不再次暂缓。护理培训班目前我们只能确定无法与复旦儿科医院合办，如果在上海开办，只能租借会议室举办，两位讲师（陈劼或袁皓）可以抽空过来讲课。鉴于目前大家非必要都不想出门旅行，所以还没有开始去寻找会议室，做相关准备。

3. 机构工作

3.1 免税资格申请获批

从 2019 年春节后开始申请，寻找审计公司，提交材料后被税务局遗失又补交一次，经历一年半后我们终于拿到了普陀区税务局认定的非营利组织免税资格，时间自 2019年 1 月 1 日起至 2023 年 12 月 31 日止。

6 月重点完成工作

护理视频项目计划书

免费基因检测项目完成一半，等待重启

下月重点工作

免费基因检测

公益足球赛前期宣传及准备