上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事周迎春，林志淼，陈劼，陈懿玮，黎小锋，曹克龙，监事张娜，吴明贤，范雨芹，和主任杨梦竹于2020年12月17日晚20点通过腾讯会议召开了第二届理事会第五次会议。理事李明未出席。

杨梦竹和周迎春介绍了2020年的工作情况。上半年受SARS-CoV-2的影响工作不多，下半年的工作非常充实。主要工作如下：

• 一月完成：参加伦敦国际DebRA大会
• 二月完成：罕见病日宣传（三亿个感谢），获得墨尼克价值一些产品捐赠
• 三月完成：月捐项目募得善款79353元，为10户家庭提供敷料支持
• 四月完成：民政局年审报告提交，陈劼老师线上义诊
• 五月完成：新潮仁爱基金会捐赠10万元，润贝舒以成本价提供了一批产品给中心
• 六月完成：护理视频项目计划拟定；免费基因检测本欲在郑州开始，受疫情影响临时取消，延期等候
• 七月完成：主要改为线上工作及接受线上培训，筹备罕交会分论坛
• 八月完成：足球赛准备工作， 辅助罕交会筹办工作以及分论坛的筹划及主持（8 月 23 日） 长沙免费基因检测（8 月 29 日）
• 九月完成：郑州基因检测，护理培训班(上海站)
• 十月完成：“蝴蝶杯”公益足球赛；中吉智药公司捐赠的EB患者基因检测项目发布；罕见病创新公益大赛
• 十一月：EB诊疗与保障研讨会
• 十二月：理事会召开，2020年工作总结

2021年计划

  护理培训班

• 外地一次，预算6万元
• 上海2-3次，预算10,000元 * 3。有5家及以上患者即开班，只讲护理。
• 会上讨论了什么样的护理培训更有效。一种可行的方式是同类型的新老患者家庭结对，老带新。

   

  爱丽舍扶轮社蝴蝶杯足球赛（EB宣传周）

• 敷料包50%+培训班或其他倡导活动30%+EB医学研究10%+中心运营10%

 

 

  全国患者大会 （理想时间是六一前后）

• 与新华医院合作开办，通报基因治疗研究新进展，促使新华医院建立EB诊疗中心
• 详见预算表

 

 

  增拍EB护理视频

  增设一名专职护士（退休返聘）巡回全国给予护理指导

• 预算：7000/次，全年4次

 

 

  开展患者自然观察史研究

• 整合医护和社会学研究资源，综合开展针对EB患者的病史，病症表现，经济状况，心理健康等方面的追踪调查及研究
• 预算：目前只知道可能涉及临床登记网站的费用，其他可能发生的费用尚未明确，预估费用约3-5万

 

 

  组织建设

• 继续增设一名兼职员工
• 准备申请慈善组织，从而具备公募资格

 

 

通过筹备EB诊疗与保障研讨会及前后的讨论，我们逐渐明确了中心对EB的宣传应该强调什么。基因治疗等科研的突破，需要数千万的资金，远远超出中心的筹资能力。多学科诊疗中心主要需要依靠医生来推动，并且已经有一些进展。要提高患者的生存质量，最重要的是推动敷料报销。未来的宣传会以敷料报销为核心。

林志淼教计划开展新型生物制剂抑制EB患者瘙痒的研究，需要对接一些制药公司，如礼来，赛诺菲。

陈懿玮的罕见病科普明年会出版，届时可邀请中心参加线下发布活动。明年也会做一次EB专项的产前诊断科普。患者的序列调查是遗传咨询的重要信息来源。

财务：2020年的财务预算是94万元。目前看来全年收入刚好超过100万元。已使用的加已安排使用的资金86万。净资产增长略好于往年。比往年好的地方是我们已经开始小额资助科研项目。同时基因检测项目不再需要中心筹资。

理事会对2020年的工作情况表示满意，并表示会在各自领域继续促进EB患者生活质量的改善。