2021年11月28日下午3点到9点，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的理事周迎春，陈劼，李明，陈懿伟，黎小锋，曹克龙；监事张娜，范雨芹，吴明贤；主任杨梦竹；财务负责人王文军在上海市南京西路1376号召开了第二届理事会第七次会议。副理事长林志淼请假。参会理事超过了总人数的2/3。

会议首先听取了杨梦竹对今年的工作汇报。对杨梦竹的工作非常满意，但同时对工作人员不足表示担心。理事会批准增加一名员工。

目前中心的社会组织评级为2A，导致我们无法申请慈善组织认定，捐赠企业对我们捐赠需要额外缴纳所得税。这个问题必须在2022年解决，即至少评为3A等级，随后申请慈善组织认定。理事会批准评级所必须的开支，比如请外部咨询或增加办公设施。

为减轻杨梦竹的工作量，中心的患者咨询工作全部转交给周迎春和徐玲。以后杨梦竹不再回答EB患者咨询。中心以劳务方式聘用徐玲。

计划每月一次收集患者的问题并安排网上咨询。理事李明，陈劼表示愿意无条件支持面向患者的网络义诊，时间由中心根据病友提问的内容和频次协调安排。

周迎春交流了关于理事人选的沟通结果。他在周密去世后有意退出中心工作，找了一些有希望进入理事会的患者和家属，但沟通之后感觉并没有理想的人选。最终决定留在理事会。但中心的工作模式需要有所改变，只支付一名全职人员工资，其它工作靠志愿劳动。随着机构影响越来越大，收入相应增加，工作内容也越来越多。未来应该更加职业化，加强队伍建设。

EB新生儿的家属刚开始不知道应该如何护理，但照顾新生儿的需求又迫切需要家人快速学习护理方法。国内目前只在上海可以为EB新生儿提供优质的院内护理，多年来考虑聘用一名EB巡回护士，可以应其它省市的新生儿患者家庭需求，到患者所在地给予指导。计划由周迎春同时承担这一项目任务。

我们希望能深入发掘感人的患者故事，目的是找到一个患者代表，与其它机构合作深入传播。为了筛选出合适的患者代表，我们自己计划先做一个患者访谈项目，由周迎春负责，加摄像编辑人员，访问一些患者家庭，拍摄视频短片。项目预算6万元。

2020年10月收到新华医院皮肤科陈付英医生的《显性EB镶嵌现象研究》项目计划书，经理事会讨论批准支持该研究项目，预算10万元。一年来只使用了很少的项目资金。在这次会议上理事们确认继续支持本项目。同时我们在2022年还有至少6万元资金可用于支持科研。

偶尔会有外地志愿者或医生联系梦竹，为患者求助，主要是索要敷料。另外也有很多患者注册的目的就是索要敷料。但中心一直是按项目发放敷料，每次执行项目会一次性把本次购买的敷料全部发完。本次理事会决定增加一个项目，允许中心主任购买敷料，机动发给需要的患者。初步年度预算2万元。

其它讨论：

陈懿伟理事介绍了一个为在上海复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属新华医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市儿童医院因罹患罕见病住院的困难家庭的未成年人罕见病患者报销部分费用的项目。中心可以协助符合条件的患者申请。