2023年9月2日，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心通过腾讯会议召开第三届理事会第三次会议。理事周迎春，林志淼，李明，陈劼，陈懿玮，黎小锋，曹克龙，邓丹，张文民视频参会。监事张娜，吴明贤，范雨芹出席会议。中心主任孙春阳参会并汇报工作。

这次会议更多地是一次工作讨论。

1， 今年的蝴蝶杯球赛已进入执行阶段，将于10月29日在上海市民体育公园召开，日期与久事体育公司承办的“体育嘉”活动重叠，成为“体育嘉”闭幕式的一部分。今年的活动规模应该是历届最大的。9月底会统计球赛的收入，加上前几年的余额，规划资金使用方案。

2， 大家讨论了中心的标识，同意更换但认为现在的新设计仍需完善。

3， 上海复旦附属儿科医院的EB MDT 8月有一名就诊患者。儿科医院还不能为EB患者做分指手术，也不能为成年患者提供充分的支持。住院患者的经济负担较重，中心也可以纳入资助范围，考虑到中心财力并不充足，方案仍需讨论。MDT及EB医疗支持工作需要总结提高。

4， 黎老师提出患者对中心现在的工作团队不熟悉，不知道中心的工作方向。预计10月举办的护理培训班希望能促进与患者的联系。

5， 有香港公司联系中心，在考虑引进美国基于疱疹病毒载体的药膏。他们曾谈判引进一款DMD的药物，原价每年200多万美元，引入香港后价格50万人民币。

6， 林主任提出与国外的药物相比，国内的EB药物研发更值得期待，价格不会像国外一样贵到让人无法承受。

此前6月9日，7月15日分别有过非常正式的工作沟通。