2024年1月28日，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心通过腾讯会议召开第三届理事会第四次会议。理事周迎春，林志淼，李明，陈劼，陈懿玮，曹克龙，邓丹视频参会，黎小锋，张文民未能参加。监事张娜，吴明贤，范雨芹出席会议。中心主任孙春阳参会并汇报工作。病友会秘书金屿禾妈妈出席会议。

会议讨论了2023年工作总结。

1. 理事会对中心的工作能顺利开展表示满意。
2. 理事会同意2024年停止主办蝴蝶杯足球赛，并了解这将导致中心的收入下降，中心将争取通过与企业合作的新模式予以弥补。同时中心不排斥Rotary自己举办足球赛并捐赠利润给蝴蝶宝贝，中心仍可提供必要的协助。
3. 理事会认为2023年开展的EB MDT工作是一项突破。尽管实际服务的患者人数不多，同时在服务患者中还有在当前技术下无可用方案等问题，EB MDT仍然是国内医疗单位服务EB患者的一个里程碑，未来会继续强化。努力本身已经值得被铭记。即使最终不治的患者家属也对EB MDT高度评价。
4. 理事会对中心在2023年年底的财务状况满意。

会议讨论了2024年的工作计划，主要有以下几点：

1. 与企业的联名产品方向很好，但是需要找律师审核合同，避免可能出现的品牌玷污。
2. EB护理视频拍摄需要先明确拍什么主题。
3. 2024年是否撰写专家共识，以及什么时间评审及发布，发表在什么杂志上都有待于医生们讨论决定。中心预留经费支持，但不作为必须完成的项目。即，这是一项长期目标。
4. 中心在EB患者信息登记上的基础工作非常有价值，现在近1400位患者的数据在罕见病患者组织中是数据量比较大的。未来可以输出两类报告，医学统计报告和卫生经济学报告。中心寻求与相应的专家合作。特别的，卫生经济学报告对药物进医保有明确的价值，应该有药厂愿意支持。
5. 中心本年度会开小红书帐号。预计一季度会输出一份优秀的短视频。中心的宣传和患者个人的宣传诉求有差异，目前没有合作计划。

理事们还讨论了一项当前还需要保密的工作内容，在4月1日后将显示在本页。

本次理事会讨论了中心帮助唯源立康推动临床试验的可行性。

1. 中心一直推动的EB患者登记和EB患者基因检测对药物研发临床试验的开展有好处。
2. 本次临床试验会在多家医院开展，需要患者每周去医院两次，持续至少3个月。患者招募中需要考虑患者家庭参加临床试验的负担，尽量避免中途退出的情况。
3. 林主任介绍临床试验的伦理要求不能通过经济手段诱导患者参加试验，所以交通补贴限制在每次每位患者200元。但这个补贴额度无法覆盖异地参试患者家庭的费用。中心希望能通过公益项目，补贴部分异地参试且不富裕的患者家庭，帮助试验项目尽快招募到合格的患者。
4. 中心可根据科研进展，组织医学研讨会。