2024年6月15日，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心在上海市长宁区延安西路1399号召开第三届理事会及监事会第五次会议。理事周迎春，李明（陈付英代），邓丹，黎小锋参加。监事张娜，吴明贤，范雨芹及候任监事王文军出席会议。中心主任孙春阳及主任助理扎西央宗参会。

会议讨论了这半年来的工作内容。

1. 中心在组织建设方面取得了明显进展，租了延安西路1399号办公室，增加了主要负责患者服务和宣传工作的主任助理。
2. 在停止举办蝴蝶杯足球赛以后中心上半年的工作模式和以往相比有明显的变化，节约了很多时间可以用于中心的主业。上半年拍摄了一部优秀的EB短视频，并且和一家敷料企业达成长期合作协议。
3. 邓丹理事提议中心在医生和患者的关系中能更好地搭建桥梁。具体来说现在的问题是患者找医生就医前没有沟通渠道（我们推荐的方式是好大夫，但很多患者并不使用好大夫），患者到了医院之后经常发现准备工作不够，比如经常有严重感染或贫血，不能直接手术，需要先输血或抗感染。这样既增加了医院的工作量，也增加了患者的经济成本。邓丹理事提议由中心每年组织两次义诊，先免费为患者提供一些医学建议，然后再由患者联系医院文员安排就诊。
4. 黎小锋理事介绍说EB的纪录片已经进入剪辑和补拍阶段，但估计仍需要两三年才能发布。目标是参加纪录片影展，同时上国内院线。上院线需要初期投入，欢迎企业赞助。以王子超为代表的患者发起的宣传促进了EB知识的普及，应该可以增加影片发行后的观影人数。
5. 大家一致同意范雨芹辞去监事职务，祝福她新的工作和生活。
6. 大家一致同意王文军担任中心监事。王文军先生十多年前中心尚未注册时就承担过中心的财务工作，此后财务工作转交给王顺云以后仍保持参与，提供了财务咨询并参与评审。

理事会/监事会决议：

1. 中心每年组织两次主要由邓丹主任参加的义诊，根据需求考虑是否同时接入复旦附属儿科医院EB MDT的医生。
2. 大家一致同意范雨芹辞去监事职务，并由王文军继任中心监事。