上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第三届六次理事会监事会纪要

一、会议主题：2024 中心年终工作总结及汇报

二、参会人员

（一）第三届理事：周迎春、林志淼（线上）、李明（线上）、邓丹（线上）、陈劼、黎小锋，曹克龙（线上）；

（二）第二届监事：张娜、吴明贤（线上）、王文军；

（三）中心工作人员：孙春阳、扎西央宗；

（四）委托人：陈付英（李明委托人）、田培成（邓丹委托人）；

三、会议时间：2024年12月8日17：30-19：30

四、会议地点：上海市长宁区延安西路1399号汇享1399路演厅

五、记录员：扎西央宗

六、会议主要内容

本次会议主要回顾了本年度的工作，解释了管理流程，并讨论了2025年的工作计划。

（一）患者服务

1. 原由周迎春理事长负责的中心患者服务工作，自2024年8月起已全部移交给扎西央宗。

2. 与爱心企业中吉智药和复旦附属儿科医院医生合作的基因检测项目将在2025年到期结项，届时中吉智药是否续约还不确定。需要尽早明确，以便提前做出安排。

3. 为了鼓励患者就医，中心仍然会持续支持前往复旦儿科EB-MDT门诊就诊的患者。其中，包括向患者报销80%额度的门诊费和向MDT协调员定期支付劳务费用。

4. 2025年希望扩展更多的医院开设EB-MDT门诊。

5. 其它登记，敷料发放等工作进展顺利。

（二）合作与宣传

1. 今年企业捐赠款到账迟缓，护理培训班项目款由中心先行垫付。

2. 企业方沟通和协调需进一步强化，尽早从意向落实到具体的计划和行动。

3. 今年有两项计划外的捐赠，分别来自和金斯瑞、NEKODA两家爱心企业。

4. 今年志愿者方面有了新的突破，美国学校、英国学校和WLSA的DEBRA社团组建了国际学校DEBRA联盟。美国学校的DEBRA社团成员计划在今年圣诞节为患者们准备礼物，WLSA的DEBRA社团做了线上交流树洞，并计划在寒假拍摄患者视频。

5. 自去年决定中心不再举办蝴蝶杯足球赛之后，考量到中心收入的问题以及尝试打破合作企业类型的局限性，在今年准备和久事体育合作举办城市公益跑，今年因企业认捐太少推迟举办。2025年如果认捐金额达不到成本两倍以上则取消这一活动。

6. 今年是上海德博蝴蝶宝贝关爱中心成立十周年，中心会对这些年来的支持机构和个人发感谢信。

（三）科研支持

今年国内已经有特效药进入临床，中心也参与了部分工作。林志淼理事指出企业已经尽力支持中心。希望药物审批上市等环节顺利，未来能开展更多合作。

同时中心的免费基因检测，EB MDT等项目除了直接帮助患者之外也是为科研提供基础数据。

（四）中心运营

1. 中心理事长周迎春先生，从2024年8月起不再领取劳务报酬。

2. 中心报销和付款由中心主任孙春阳制单，理事长周迎春审批，抄送财务王文军和王顺云。财务账务明细每月共享给副理事长。半年度报表在中心主页上公开。

3. 中心合同盖公章之前必须由理事长审批同意，法人是中心一切责任的最终承担者。

4. 中心在2024年新增法律顾问，进一步完善了中心管理体系。

5. 撰写月报的过程可以让人经常回想中心的宗旨，思考当前的工作是否有效。从2024年起，中心每月收到工作月报后再发放工资。同时从2024年10月起，中心月报在删除敏感信息后中英双语在微信公众号上公开。

（五）财务

今年是中心成立以来第一次出现亏损。原因包括蝴蝶杯足球赛和个人大额捐赠减少，企业捐赠金额减少，今年中心正规化运营也增加了人力和办公支出。但中心的财务情况仍然稳健，可保证持续运营。同时考虑到药物的研发和引入进展，未来趋势向好。

（六）2025年计划

2025年基本上延续已有的工作模式，同时做出以下努力。

1. 2025年希望整合中心的患者支持项目，能与基金会合作发起新的月捐筹款项目。

2. 会议讨论了2025年的预算。并要求中心的预算尽早发给潜在的支持方。

3. 尽早开始小红书账号的运营。如有必要增加兼职宣传人员，招聘时优先考虑患者和家属。

七、会议决议

理事会认为2024年的患者支持工作完成目标，但在宣传和筹资方面进展不大。理事会同意前述工作安排，具体包括：

（一）同意周迎春先生不再领取劳务报酬；

（二）认可中心财务支出和带公章的合同必须由理事长审批；

（三）认可收到月报后再发放工资的规定；

（四）认可中心新增法法律顾问的举措；

（五）认可中心2025年预算；

（六）支持中心开展更多样化的合作，实现中心宗旨。