会议名称：蝴蝶宝贝关爱协会专题会议

会议时间： 2012-7-18   19:15-21:00

会议地点：QQ语音+文字

主 持 人：崔娅姬

记 录 人：周迎春

出席会议人员：[吴焘，夏樱栗，张倩，高倩，任文莉，高志尚

会议主要内容：会议主要讨论新主页的设置和维护，同时覆盖了一些别的内容。  

1.    新浪博客的维护以协会命名的新浪博客已经创建，此后需要逐渐增加内容。会上大家讨论由夏樱栗负责管理新浪博客。（会后吴焘和夏樱栗单独讨论了博客的更新，考虑到博客需要和主页上的内容保持同步更新，所以博客改为由吴焘管理。）

2、   网站栏目“志愿者活动”暂时没有内容。栏目保留

3、   网站栏目“规章制度” 这里放我们的协会章程和其它重要的制度。我们要从一开始就做好信息公开。章程草稿已经有了。简单修改后就可以上传（周迎春），仍是征求意见稿。

4、   网站栏目“医疗研究”和“EB护理”由周迎春负责。现在正在整理以前的文章，修订一些编辑错误后将逐个上传。

5、   其它网站栏目由吴焘负责。同时目前网站的所有文章由吴焘最后审核。为了避免猖獗的垃圾信息，同时为了保护数据的安全，网站暂时不开放会员注册。

6、   标志协会的标志正在讨论中。在最后确定以前，可以暂时使用国际DebRA的标志。

7、   网站首页中央图片由高倩协调，设计一个比较吸引眼球的图片。考虑用患者的照片。参考瓷娃娃的主页。

8、   网站右下角图片吴焘负责，在论坛上征集意见。

9、   旧网站静态空间备份为了在新网站不可用的时候提供一个替代的主页，可以把旧的静态主页放到国外的免费空间中。讨论以后认为目前还看不出来必要性。

10、  文章、会议记录、规章制度备份所有这些信息的永久保存由夏樱栗负责。

11、  微博考虑到暂时无法以组织的名义创建微博。暂时先不设置官方微博。

12、  官方邮箱官方邮箱是163的。由吴焘负责。有文章要发表，可以发到官方邮箱中。

13、  电子书现在已有一份电子书，但内容需要更新。夏樱栗联系徐刚整理新版的电子书。财务制度有了一份草稿。但孙芳最近没空儿，最后的完善工作要过一段时间。主要需要修改的地方是适应我们人员分散的工作模式。

14.    崔娅姬提出财务制度一定要严格。除了电子版之外，原始发票也要永久保留。预算审批和费用报销，可以通过QQ进行，记录结果即可。通过网站进行有数据安全问题。

15、  理事会成员正式的理事会成员应该经过会员大会选举。但因当前实际参与的人员不多，所以组织正式会员大会的时机还不成熟。考虑到工作需要开展，讨论出“临时理事会”的成员如下：[align=left]周迎春（会长），林志淼（副会长），崔娅姬（秘书长），夏樱栗（秘书），任文莉（理事），吴焘（理事）待召开会员大会时，再选举正式的理事会。我们特别希望力所能及的病友担任理事。

16、  法律顾问，心理咨询待组织有一定规模以后，再考虑外部顾问的事情。当前可以先列任文莉的电话做为护理咨询热线，暖阳的QQ和电话做为心理咨询热线。（暖阳热线：0538-5853660 QQ：10170200）

17、  电视节目进展周日林博访问天使之家，记者会采访林博。然后本期节目就完成。具体的播放时间由媒体决定。记者会关注我们协会从创立到以后的发展。后续的拍摄要等待合适的时机。

18、  协会的正式注册高倩在北京，周迎春在上海，任文莉在郑州，分别询问协会正式注册的手续，看哪里注册最方便。

中国EB志愿者首次会议内容 会议名称：中国EB志愿者第一次会议

时间：2012年7月7日

地址：因特网QQ音频

主持人：周迎春 记录人：吴焘

参会者（排名不分先后）：周迎春、徐玲、林志淼、金辉、任文莉、吴焘、万莉华、张倩、王秀丽、张娜、田燕、宋帆、邱元科、夏樱栗

会议概要：

一：组织者发言（周迎春） 国内很多罕见疾病都已经有组织了，从各个方面考虑，觉得尽快建立我们自己的组织很有必要。简单介绍了一下小脑萎缩、肌无力，瓷娃娃等组织的建立情况。总结各个病友会特点，有很多都是从新浪博客开始还有自己的主页，QQ群等，并且人数比较多的病友会还有自己的论坛。
介绍了国际黛布拉组织，很多护理经验借鉴国际组织，并且介绍了最近几年的研究情况等。

二：林志淼博士发言： 林博士来自于北京大学第一医院皮肤科遗传组，对EB的诊断和护理经验非常丰富。他主要介绍了目前国际上的一些先进的治疗方法的利与弊，以及国内（北大第一医院）对该病的诊断和研究历史等。介绍了北大医院在这方面做出的一些努力，以及应对并发症的方法，以及对未来的一些展望。

三：金辉发言： 作为一个纯志愿者，发表了一下对我们的组织建立的一些看法。

四：确定前期工作内容 1.前期工作讨论安排。 2.定义组织框架，组织机构人选、章程建立等讨论。 3.每个月（四个星期）开一次会议，明确自己的负责那一块的进展情况，总结工作，及对新思路的提出等。

五：具体任务分配（暂定）

1.病友信息咨询与心理疏导服务：任文莉见的病人较多，可以先负责信息咨询热线。周迎春等与暖阳进一步联系，希望能建立心理咨询热线。

2.宣传方面：吴焘先负责网站改版工作，相关人员配合。

3.参考金辉提出的病友会简要章程，并依据实际思考病友会章程的编写。先由周迎春负责。

4.大家一起建立新浪个人微博、博客等宣传工具。

5.档案管理（会员资料、会议记录等重要资料）由夏樱栗负责管理。

6.在组织还没有正式确定之前，请其他人先按照自己的专长和时间选择可以参与的事情，和相关负责人一起工作。 感谢大家的热情参与。让我们共同努力，提高患者的生活质量。