会议名称：蝴蝶宝贝关爱协会 工作总结和讨论

会议时间：2013年01月15日晚 会议地点：QQ语音和文字

主持人：周迎春 记录人：周迎春

出席人员：崔娅姬，周迎春，任文莉，吴焘，邱元科，张倩，夏樱栗，高倩，林志淼，宋帆（不分先后）

1.        患者资助计划 目前有5人递交了申请。 理事会成员见过倩倩和天意本人，确属大疱性表皮松解症，他们的个人和家庭情况大家比较了解，确实比较困难。本次会议决定直接开始发放为期一年的资助。 湖北的宝宝在北大一院做的诊断，能确定是大疱性表皮松解症。患者妈妈自述家庭情况困难。本次会议决定先发放半年的资助。如果半年之内有其它病友确认患者的家庭经济情况，资助期自动延长为一年。 山西两兄弟的诊断上写的是天疱疮。因为蝴蝶宝贝关爱协会只针对大疱性表皮松解症患者，所以我们无法提供资助。但考虑到确有一些患者曾被误诊为天疱疮，所以这两份申请我们要继续确认情况。如确认属于EB，将给予其中一人期限半年的一份资助。如果半年之内能有其它病友确认患者的家庭经济情况，资助期自动延长为一年。 每位获得资助的病友，每个月的资助金额为200元。按月通过银行卡或支付宝发放。 今天讨论决定后，即刻开始发放前述三份资助1月份的资金。 协会的资金发放，将在官网公开。同时，希望接受资助的人，多在我们的官网上公开信息，也可以通过微博确认。

2.        北京会议的总体情况。 两天的时间，白天主要是三场培训。

1，民间组织的业务需要关注目的、资源和本身的工作能力。其中目的和能力是关键因素和起点。2，民间组织需要聚焦在自己最核心的关注点和能力，需要形成自己的核心竞争力。比如，对EB的护理，没有人比我们更专业。对患者的信息，没有人比我们更清楚。对EB患者的帮助，没有人比我们做的更好。3，如何与媒体沟通。 晚上主要讨论各组织间的协调行动。具体内容下面逐项讨论。 另外我们在午饭时和黄如方做了简单的交流。他很震惊夏樱栗的手指粘连情况，说瓷娃娃的风格是不直接展示疾病的残酷面，但我们这种疾病是一个例外，太震撼了。我们确认了一些行动意向，同样在下面讨论。

3.        一些信息。 罕见病信息调查：已经收到在线反馈1500份，电话访谈500人。总体任务完成。如有患者还想参与，可以继续。 很多罕见病组织介绍了自己的情况。在所有组织中，我们的国内病友最少，意味着我们可能是最罕见的。我们能取得今天的工作成绩，已经很了不起了。 瓷娃娃组织定位自己有两个工作方向，一是服务脆骨病患者，二是服务所有的罕见病群体。现在服务罕见病群体的有5个人，肖磊（协调，白化病患者），刘纪（网名清昭，负责杂志和宣传，以前做过记者，杂志、图书、电视节目文案，重症肌无力患者），徐雅巍（项目发展部，负责病友组织的能力提高，罕见病日的活动协调），纪寻（国际合作，美国肌肉萎缩病病友会会员，留学后回国。人在南京。长三角区域的活动可以提供协助 ），陈盼盼（刚加入瓷娃娃。08年法学系毕业）。另外有些人在瓷娃娃志愿工作。 筹资的时候，不应该说我们是草根组织，非常困难，没有经验这样的话，这样得不到资助。应该说我们是国内在大疱性表皮松解症领域最权威的机构，掌握最完整的患者资料，能最有效的在心理疏导、医疗信息、急难救助方面帮助患者群体。 理事会的作用主要在于为组织的活动确定方向，发现人才，筹措资金。其中方向和人才最重要。 联系媒体的时候应该提供好新闻稿，新闻稿应该出现具体的数据，应该先提最重要的信息，在后面附上组织的详细情况。会议确定了联系邮件和联系人、联系电话。这些信息将出现在我们的文件模板和新闻稿中。 邮件：[email protected]，联系人和联系电话两个：夏樱栗13472037282，崔娅姬13681443181。 为保证官方邮箱上收到邮件及时处理，已设置了到[email protected]的自动转发。

4.        国际罕见病日宣传 瓷娃娃会发布一个罕见病日的主页，各协办组织的信息都会出现在上面。各机构的主页也应有到这里的链接。各机构的博客、微博等也应同步宣传罕见病日。罕见病的种类非常多，公众很难记住。同时各罕见病组织都很弱小，独立活动的能力不足。因此本次活动的主题是宣传罕见病的总体概念，不是各具体病种。 瓷娃娃要求个组织配合做落地活动。活动用的展板和费用由瓷娃娃负责。我们报了上海和郑州的活动。如其它病友可以在其它地方举办活动，可以补充申报。但要求尽快做出方案，然后把费用预算报给瓷娃娃。活动的时间范围是2月1日到3月10日。 活动可以在广场、社区、医院、学校、商场等，展板放置的时间越长越好。活动可考虑联系当地的志愿者、媒体、其它病友组织。 上海由周迎春筹办，郑州由任文莉筹办。具体细节，另行讨论 另外，能提供媒体和户外广告投放渠道的，请帮忙。

5.        崔姐的信息和建议 中国网，新锐网。可能会做网络访谈。 最好有一个感动中国的推荐人物 崔姐打算春节前去倩倩，天意，君君家。 牛清会帮忙联系电视节目，可能是鲁豫有说

6.        病友信息登记 为了发展我们的核心能力，为了开展患者关怀工作，我们必须了解国内有多少患者以及患者的家庭情况。因为“新春大礼包”项目马上就要开展，我们必须马上完成病友信息登记。 工作由夏樱栗负责。在1月26日前完成第一轮调查。

7.        一人一照片 这是罕见病日宣传的一部分。 我们发了4张给瓷娃娃。因为时间仓促，合格的照片不多。瓷娃娃介绍了活动的创意，为了能更好的宣传我们这个群体，我们按照分工，需要提供8张有地标的照片。清晰度要高，背景不要太大，小患者可以由父母抱着，患者需要署名，可以是网名、笔名。需要附50到80字的面向公众的话。1月23日前，发给负责活动的人。 在实际活动前，瓷娃娃要求对活动的创意保密。建议的方法是直接找合适的人选，点对点沟通。 这件工作由任文莉继续。

8.        通信员 《中国罕见病》杂志硬拷贝发行3000册，电子版的发行量约在10000册左右。在医生、政府、大众层面有一定的影响力。 在2月份的《中国罕见病》杂志上，可以给我们一些版面。包括疾病介绍、协会介绍、患者故事。患者故事部分可以包括10篇左右的患者自述。涵盖的面要广，比如有就学、就业、恋爱、婚姻、生活困境，顽强拼搏、逝者追忆等。 我们需要在1月份整理好内容。由高倩负责。 同时，《中国罕见病》杂志的编辑工作需要有志愿者帮忙。建议高倩作为志愿者参与这部分工作。这对我们以后更多的了解和学习瓷娃娃的工作有利，也有利于共享瓷娃娃的资源。

9.        美皮贴厂家信息 我们要整理一下美皮贴的厂家信息，提供给黄如方。他可以先帮我们谈一下。 他另外提了一下，可以考虑做一份护理包，提供给患者。这是一个很好的思路，设计好以后，容易获得公众支持。 厂家信息由周迎春提供。护理包的事情，以后再议。

10.        新春大礼包 我们分到15个新春大礼包活动的名额。可以考虑先提名。然后理事会审核。应该在1月20日（这是会后周迎春先和瓷娃娃确认的日期）之前发给徐雅巍。 时间紧急。具体人选根据病友信息登记的结果由理事会另行讨论。

11.        视频 如果我们能找到愿意拍视频/被采访的家庭，黄如方可以帮我们联系拍摄或记者。 目前确认可以拍摄视频/采访的家庭和个人有：崔娅姬、好好/任文莉，夏樱栗（面部马赛克），周密/周迎春。 周迎春先确认是否还有别人，然后回复黄如方。

12.        罕见病高峰论坛 2月28日，瓷娃娃将举办第二届罕见病高峰论坛，我代表蝴蝶宝贝关爱协会报了名。林博有事儿去不了。等会议安排明确以后再确定谁参加。

13.        医疗救助 夏樱栗希望得到手术费用的资助。向黄如方提出被拒。夏樱栗写出书面的材料，再次向瓷娃娃提出。就算不成功，未来也可用于在我们组织内部或向其它组织申请。

14.        参加DebRA年会 今年的DebRA年会将于9月份在罗马召开。希望林志淼和周迎春可以参加。希望能为这次会议找到资助方。在瓷娃娃的会上我们讲了本年度希望做的三件事：1，患者信息统计，2，助贫和助医，3，参加DebRA年会。

15.        组织间的互助 各组织一致同意在主页上互相链接，微博上互粉、互动，有重要的活动在微博上共同推广。请吴焘/夏樱栗开始操作。 周迎春先询问瓷娃娃互相链接的具体主页和微博。 其它互动的建议：由外部资金资助的社会融入性项目考虑开放给兄弟病友会的成员。2013年考虑联名写信给WHO总干事。就业资源共享。各病友组织的人员可短期（两个月）参与瓷娃娃的工作。

16.        其它 海连大哥接了一份英文翻译的工作，群中有能力的患者可以参与。周迎春在群里公告（已经说过了，但我们病友中看来没人感兴趣）。 百度排名的问题：有的病友会主页或信息，在百度的排名比较靠前。这样有助于患者快速找到正确的信息。我们的关键词“大疱性表皮松解症”和“蝴蝶宝贝”在百度的排名。吴焘考虑一下是否需要关注百度排名。 茉莉公主和261医院的骨髓移植：这种技术确实有，但风险较大，费用也高。崔娅姬会直接访问261医院。

17.        如新公司 周迎春准备申请资助的草稿。

18.        儿童助医的进度? 周迎春问一下瓷娃娃。