蝴蝶宝贝关爱协会2013-05-04会议纪要

会议名称：蝴蝶宝贝关爱协会 工作总结和讨论会议时间：2013年05月04日晚会议地点：QQ语音和文字主持人：周迎春记录人：周迎春出席人员：崔娅姬，周迎春，任文莉，林志淼（不分先后） 

1. 患者资助

3月份收到了山西刘蔡伟刘宏伟兄弟的病历，能确认他们是大疱性表皮松解症患者。按照1月份的会议决定，直接开始对刘宏伟的资助，并追溯到1月份。同样按照1月份的会议决定，需要在上半年对山西刘红伟和湖北宝宝的家庭情况做确认。本次会议上决定有当地基层政府的证明即可，取消对他们的家庭访问。

2. 翻译两篇best practice有一篇郑超正在翻译。另一篇我翻译。待翻译完之后，分别交给林博和任文莉哥哥审核。

3. 整理一份对新患者的简明手册？

等QQ咨询以后决定是否有必要

4. 整理资料发放到医生？其实对于EB，现在皮肤科的医生都比较熟悉。只是他们不太熟悉具体的分型，我（林博）个人比较希望，中国的医生能够做到诊断出EB，然后转诊到我们这里或者上海。其实误诊现在倒是不太会了，就怕他们不知道应该转诊到哪里。以后国内皮肤科教材的EB这个章节，尽量由我们去写吧，我想这个应该没有问题，到时我再加一些宣传进去。鉴于这样的情况，我们就不做什么特别的事情了。

5. QQ群中医生答疑？林博明天去英国。等他回来之后确定时间。在群里搞一次看看效果。

6. 护理中心（任文莉）以后还是需要有一个EB护理中心，给EB家庭进行正确的用药、护理、定期回访、咨询等帮助。美国的宝贝妈，她的药物都是护理中心开的，护理方式也是他们提供的。护理中心可以定期培训各地的医护人员。（周迎春）现在主要是新生儿有住院的需求。最近在论坛上接触的几个其它地方的患者，其实也不愿意转院到北京。全国性的护理中心很难建起来。我感觉时机不成熟。北大一院也不行。都没有什么患者住院。培训护理人员也很难（林博）但EB的护理中心的维护费用太高。如果是很重的新生儿，我们会收到NICU，就是新生儿重症监护室。然后由皮肤科医生和NICU的大夫一起来护理治疗患儿。（任文莉）那就等时机成熟，这是发展方向

7. 中华思源天使基金（崔娅姬）我已经与天使基金面谈了，下一步就要就如何合作去细谈。第一种形式是挂靠；第二种形式是合作。如果能和他们合作成功，我们一些贫困家庭的病友就能得到救助。但基金会收到的捐助，会收管理费。（周迎春）管理费我没意见。如果能挂靠，有一些费用，能做助医或资助一些敷料，也是好的。感觉可以先挂靠。合作的话经常还是会碰到我们的资质问题。（任文莉）就先挂靠吧。他们肯定要介入我们的财务。但我们也没什么东西。

8. 其它林博去英国是参加世界研究性皮肤病会议。等回来后可以向我们转达与EB有关的内容。宣传片：下周当面聊。患者信息统计：不公开发。