1. 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心为患者建立了护理咨询QQ群，大疱性表皮松解症患者及其家属需要填写过患者登记表方可进入该群。
2. 患者可以在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心网站主页上点击下面这个链接填写患者登记表：患者登记表。也可以在手机上直接通过下面这个链接填写：http://www.sojump.com/jq/6502398.aspx。
3. 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心请患者或家属中的志愿者担任护理咨询QQ群的管理员（以下简称群管），帮助申请入群的患者或患者家属填写登记表，并核准加群申请。
4. 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心目前保留有从2013年开始所有填写过登记表的患者的信息，信息数据以excel文件格式留存，除中心理事长周迎春和主任杨梦竹外，其他人员未经许可，没有权限查看此文件。患者或患者家属填写登记表之后可以直接申请加群，群管核实申请人已登记后批准入群。

蝴蝶宝贝关爱中心

2015年11月27日

原来的护理咨询群不变。患者进群需要填写登记表的要求不变。

增加一个蝴蝶宝贝关爱中心入口群（518194022）。在登记表，网页等各种网上信息中只提这一个群，新患者加群的时候先进入这个群。正式的护理咨询群不再允许患者直接申请加入。

入口群设置一位群管和多位副群管负责管理新患者。群管负责申请人的跟踪管理。群管可以指派副群管跟踪管理一名具体的申请人，或在一段时间内代理对所有申请人的跟踪管理。

申请加入口群的患者或患者家属将被直接批准，不再要求事先填登记表，也不再要求事先和群管加好友。但进入入口群以后，（副）群管会负责和新人联络，要求新人填在线的登记表。

考虑到现在新人填登记表的时候可以获得群管的帮助，在登记表中增加患者身份验证的信息，要求上传能证明患者疾病的病历。

有些人的病历中并没有确诊为大疱性表皮松解症，写的是“疑似大疱性表皮松解症，或大疱型鱼鳞病”等类似的信息。这种情况不认为已经确认为EB患者，申请人只能暂时留在入口群中。

申请人进入入口群后，（副）群管需要记录申请人进群的日期。申请人在入口群中最长停留一个月（考虑到新生儿因EB住院不应该超过一个月），登记信息完善身份验证后由（副）群管邀请进入护理咨询群，同时退出入口群。如果一个月期满未能验证身份，则强制退出入口群。

入口群的群管和副群管必须同时是护理咨询群的群管。

入口群由蝴蝶宝贝关爱中心理事长创建并持有。

周迎春，2017年12月9日