蝴蝶宝贝关爱中心发布2015年报
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是 2014 年 11 月在上海市社团局正式注册的民办非企业单位，也是迄今为止唯一一家专门服务于遗传性大疱表皮松解症患者的机构。中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
蝴蝶宝贝关爱中心发布了2015年年度报告。这一年，我们的主要工作成果有：
为 5 户患者家庭邮寄《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。
为 240 多户患者家庭（次）免费发放美皮康和优拓敷料。
组织了全国患者大会，70 多个患者家庭共约 240 人参加了会议。
为 三名贫困患儿募款购买了足够他们一年使用的特制敷料。
组织了上海患者见面会，上海地区 9 户家庭参加。
组织了义诊，林志淼教授为 21 户患者家庭解答了各种问题。
一对一资助支持了 三名贫困患者。
为三位住院患者发放了住院慰问金。
登记了 300 多位 EB 患者。
翻译了三份 EB 医疗和护理文献。
2016年的主要工作计划有：
护理指南改版
赠送敷料
建立EB护理中心
资料翻译
组织医生研讨会
“反- 正是爱”宣传活动
拍摄机构宣传片
欢迎爱心人事资助或参与这些活动。
