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2015年3月30日上午10:00，上海中江路879号周密家咖啡馆，一场汇聚了患者家庭、专业护理人员和大学生志愿者的小型聚会正在热烈的进行。

撰稿：张娜
摄影：SKSunny复旦大学

2015年3月30日上午10:00，上海中江路879号周密家咖啡馆，一场汇聚了患者家庭、专业护理人员和大学生志愿者的小型聚会正在热烈的进行。

这是院方护理人员和患者第一次在院外直接面对面，来自复旦大学附属儿科医院的陈劼护士长，有着多年造口伤口失禁护理和儿科护理的经验，对于EB护理也有深入的研究。陈劼护士长介绍了很多她积累的EB护理经验，对不同类型伤口的处理，以及用到的药品辅料等，家长们受益颇丰；由于到场的几个小患者都是出生后先后在复旦大学附属儿科医院住过院的，家长们也对医院新生儿科的工作提了一些建议，比如关于探视、EB儿的特殊护理和营养等，希望他们日后能够有所改善。陈劼护士长在复旦大学附属儿科医院每周四下午有一个护理门诊，有需要的EB新生儿父母可以直接去挂号，当面学习护理方法。

周密去年年底在北京儿童医院做了国内第一例EB患者骨髓移植手术，目前还在术后观察期，周密爸大致介绍了她当前的状况：全身伤口面积明显减少，伤口愈合良好，食欲佳，便秘有所改善。所有这一切都表明，周密的手术很成功。关于骨髓移植的具体情况，将在5月底的全国患者大会上做详细介绍。

参加聚会的还有一群可爱的年轻人，他们是来自复旦大学SKSunny服务行动的大学生志愿者。SKSunny是一个由韩国SK集团发起并运营的大学生志愿者服务团，目前已有北京、上海、四川、深圳等中国4个地区、15所大学的学生参加。其主要目的在于，让大学生在志愿服务中发挥各自的特长，并将这种才能融入社会，使人与人彼此敞开心扉。复旦大学日月光华团队正在做一个“关爱蝴蝶宝贝”的公益活动，他们希望通过进一步接触、采访、拍摄我们的小病友，对EB进行社会宣传以及发起救助等。聚会中他们与陈劼护士长和上海的患者家庭约了后续的采访。

因为原先只是想着随便聊聊，没有考虑记录整个过程。本次聚会留下的照片不多。