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2016年5月29日下午，30日和31日两个全天，新西兰DebRA创始人、国际DebRA执行委员及“EB无国界”亚太区宣传大使Anna，和新西兰DebRA工作人员Lea Prajean，和新西兰EB临床护士Sharon Cassidy访问上海。希望与上海地区的EB患者和家属会面。

蝴蝶宝贝关爱中心安排了一次小型聚会，上海或周边省份的患者及家属都可以参加。会议中有志愿翻译人员。具体信息如下：

时间：2016年5月29日下午2点开始

地点：上海浦东新区乳山路206号申富大厦1楼，724空间大会议室

联系电话：139 1850 3042

会议主题：着重于互相了解情况，参会者可自行提出希望讨论的话题

请有意参加的患者和家属在本通知下面留言，告知参加人数，方便我们筹备。

会议不提供食品等。如有小患者参加，请家属自行安排

交通：参考下图。可乘地铁到附近然后步行。地铁2号线东昌路下2号口出。地铁4号线浦东大道下3号口出。地铁6号线源深体育中心下4号口出。地铁9号线世纪大道下1号或4号口出。