与新加坡DebRA和国际（新西兰）DebRA的交流
新加坡DebRA
2016年5月18日，趁着在新加坡出差的机会约见了新加坡DebRA的负责人Mark Koh Jean Aan。Mark是新加坡一家医院的皮肤科主任（kandang kerbau hospital）。与EB结缘或许是因为他助理家中有EB患者。新加坡总人口只有500万，他已经联系到十多名EB患者，并且也注册了DebRA机构。他们成立不久，自己没有募到多少款，大约是申请了国际DebRA的资助，2000多欧元，直接资助给了2、3名患者买敷料。除此之外没做什么。
因为新加坡地方小，要做基因检测都是送到美国，每次好像要付1000多美元。Mark听说北大一院什么都能做很是羡慕。不过他说近期一个瑞士的医生要来新加坡，想做皮片移植，瑞士不让做，新加坡管的松。但是回到上海跟新西兰的Anna说起来的时候，她说新加坡有做基因检测的机构，还比较先进。他们缺少的是做电镜或免疫荧光检测的能力。总而言之有些检测需要送到国外做。
新加坡EB患者能享受到的医疗政策和国内差不多。住院可以报销80%的费用。但如果在家里护理就需要全部自费。目前没有特殊的政策，也没有要求政府/医保机构改进政策的呼声。患者参加或组织活动不积极。不过新加坡好像没有特别严重的患者。据说曾经有严重交界型的患者，已经离世了。
不过新加坡的Mark对外交流比较多。去年越南一家电视台播了一个EB小孩儿，当地的电视台居然联系到了Mark，可惜后来没有任何结果。另外Mark想在新加坡搞一次亚洲区域的EB医生交流会，还没有确定。
国际DebRA/新西兰DebRA的Anna等人
2016年5月25日，以及29日下午和31日全天，新西兰DebRA创始人、国际DebRA执行委员及“EB无国界”亚太区宣传大使Anna，和新西兰DebRA工作人员Lea Prajean，和新西兰EB临床护士Sharon Cassidy来到中国访问。在北京她们拜访了北京儿童医院的徐哲大夫，拜访了罕见病发展中心，28日在北京的患者英豪家待了一天，还去了新西兰的大使馆。
她们29日到了上海。下午蝴蝶宝贝关爱中心组织了一次小型患者见面会。
从左至右依次为梦竹，Anna，Lea，Sharon
新西兰患者最让我们羡慕的地方在于他们的医保政策非常好。
首先无需为敷料的费用担忧，患者可以根据需要按月领到敷料，并且护士可以每周上门帮助严重的患者护理伤口，护士的费用都是由医保付费的。
其次,因为新西兰的人口少（450万），目前全国患者也就150名左右，他们有3名专业的护士按照地理位置划分，每人负责50名患者，由于多数患者病情较轻，工作量并不大，同时这样专业的护士能够保证一旦有EB新生儿出生，DebRA的护士可以上门指导新生儿家长护理。
能够争取到这样好的医保政策，也跟他们的策略有关，他们跟医保部门算账，如果患者去医院包扎，因为需要经常包扎，去的次数多，并且包扎花费的时间也长，结果是大量占用了医护人员的时间和精力，不如由医保局就养这么三个人，可以负责全国的患者。医保部门感觉确实这样更节约医疗资源和成本，于是形成了目前新西兰EB患者要啥有啥的美好局面。
目前新西兰的蝴蝶宝贝关爱中心工作重点就是提高患者的幸福指数，多举办群体活动，增加精神上的愉悦！
新西兰对EB疾病的研究还比不上新加坡。诊断及产前诊断等工作也是送到国外做。
总的来说还是护理方面的问题最多，所以护理专家Sharon慢慢从边上坐到了中间，被频繁提问。
她们这次访问北京和上海，带了一种新西兰生产的药膏，叫“KeragelT”，赠送给一些患者试用。不过这种药膏我们在2012年已经组织过试用了。在pkugene论坛上有记录：
31号几位外国友人拜访了复旦附属儿科医院和儿童医学中心。这两家医院都有护士参加过造口师培训，并且儿科医院接诊过大量EB患者，复旦儿科医院的医生和护士展示了非常强的研究和护理能力，新西兰人深表佩服。
与复旦儿科医院的医护人员合影
儿童医学中心目前集中精力为上海一位2岁的小患者做骨髓移植手术，手术中也出现一些比较特殊的伤口情况，因此就伤口的护理问题也是展开热烈的讨论。其中右一的医生为骨髓移植医生团队的一位骨干。主持骨髓移植手术的陈静医生本来也要参加会议，临时被杭州的会议拉走了。
与儿童医学中心的医护人员合影
和新西兰的情况比较，感觉国内在最新的医疗技术方面没有差距，甚至国内还要强一些。国内的顶级医院在护理技术上也不差。我们的患者体验不好要区分多种情况。
1，以上海为例，城市儿童患者。儿童直接享有上海市居民医保，门诊报销一半，住院除居民医保报销之外，还可以通过少儿住院基金报销。保费低廉。如果父母单位有集体保险，通常可以覆盖门诊的另一半费用（每年额度上限3万元）。优拓、美皮康等敷料在医院里能开出来，在医保范围内。并且蝴蝶宝贝关爱中心与医生有联系，患者直接去医院门诊可以开到敷料。患者只需要不怕麻烦，就能低成本地用到优质护理产品。
2，以上海为例，城市成年患者。相比儿童患者只是少了一项少儿住院基金。但每年自负的医药费达到一定标准之后，可以申请综合减负，条件是在职职工或退休人员。没有工作的成年患者需要想办法找一个工作。
3，当地医院对EB不了解的城市居民患者。首先需要解决的问题不是保险支付，而是在当地医院或医保药店能否买到优质敷料。一方面蝴蝶宝贝关爱中心会尽量在医生中普及EB的知识，另一方面也需要有直接需求的患者主动联系医生。中国这么大，每个人口超过100万的城市都应该有自己的EB专家。
4，农村地区的患者。就医确实困难。诊断等事情只能到城市里做。但希望可以在明确诊断之后，由EB专家评估一下需要的敷料，进而由离的最近的乡村医院购买这些敷料，再由患者通过医保的渠道就近购买敷料。这样的渠道只能一个个去设置，也需要患者本人积极的去争取。
我们曾经了解到上海邮电医院曾有一位大疱病患者，已退休。之前伤口护理一直喊痛，偶然的机会给她用了一次美皮康，深刻体会到优质敷料的好处，但邮电医院开不出美皮康。她自己在邮电医院从医生一直沟通到院长，要求医院药房进美皮康。后来医院为她这一位患者特别进了美皮康，她每次去开药的时候还会去药房检查一下存货够不够自己下次开药，不够了就去找院长进货。是敷料厂家代理发现这家医院的进货量突然增大才了解到这个故事。如果不是患者自己坚持不懈的去争取，可能就只能自己忍受换药的疼痛。所以我们的患者或家属也一定要想法子为自己谋福利，少受罪。
