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一年来发过的微信文章，部分体现了我们的工作内容，在此梳理一下。

传播工作

年初一篇《请传播正确的罕见病信息》，批评不负责任的媒体文章。然后有两篇关于我们2.28罕见病日活动的文章，《【呐罕】厦门站活动》和《2.28国际罕见病日上海站》。

《纸一般的皮肤一触即破，“蝴蝶宝贝”渴望世界的平视》是写的很好的媒体报道，我们做了转载。

十月中心发起了《精彩刚刚开始》炫宝活动，邀请公众投票。因患者的照片中大量出现墨尼克、优格和保愈美的产品，我们请公司赞助了奖品。获奖情况见于《光荣榜 | 炫宝活动获奖名单》。

护理培训

今年我们举办了优格基金会支持的《2018年上海EB护理培训班》和保愈美+大连奥瑞科技有限公司支持的《我们不是药神，是EB守护天使——2018 成都EB护理培训班》。

《QQ群里的暖心讨论》和《2018年9月26日QQ群里的讨论》整理了经验丰富的患者家属给新家属的解答。这么专业的QQ群，是新患者家属的福利。

病友故事

《蝴蝶宝贝故事会｜走出阴霾，勇敢面对，希望永存》，介绍了小患者出生时父母的喜悦变成噩梦，好在上海复旦附属儿科医院对EB患儿的医疗护理已经很完善，家属学会了包扎，在精心照料之后症状逐渐减轻。

医学的进步

年初发布了《庆大霉素临床试验通知》，这是国内第一次针对EB的药物试验。试验仍在进行，并且已经有了初步的正面结果。

在智利牙科专家的帮助下，新华医院《从“新”开始》完成了国内第一例RDEB患者的牙齿种植，并且每月开一次EB专病牙科门诊《焕然一“新”》。国际DebRA资助了部分费用。

疾病情况调研

年初优格基金会资助了我们的医患拜访项目，今年完成的有：《EB医患拜访-成都》，《EB医患拜访-北京》，《EB医患拜访-长沙》。

在拜访中发现患者普遍不清楚如何控制瘙痒，因此写了《EB患者的止痒药物》。这篇文章至今仍是EB患者瘙痒问题的最科学最完整的说明。

因为过于繁忙，今年没有完成拜访计划。2019年我会继续，打算从广州、深圳，和苏锡常开始。愿意见一面的患者和家属请联系我，如有感兴趣的医生和护士也请推荐给我。

中心历年来登记了800多名患者，在美宝公司的资助下，今年卢发燕对患者和家属做了一次回访，目前仍在进行中，但已经发表了一份初步结果《国内EB患者调查情况反馈》。根据调研，当前国内50%以上的患者护理方法能够满足伤口的需求，最主要的两个不足是医院的专病门诊太少，以及患者自付敷料成本经济压力太大。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心作为民办非企业单位，运营资金主要来自各界捐赠。除了上面提到的各爱心企业之外，还有不少个人捐赠。今年恰逢理事会换届，我们回顾了几年来单次500元以上的捐赠，记录在《感谢世间的好意》中。