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2022年9月发布的一项研究调查了在欧盟5国家（法国，德国，意大利，西班牙和英国）接受门诊治疗的EB患者的医疗成本，包括患者和护理人员的直接（医疗和非医疗）和间接成本。

2022年9月发布的一项研究调查了在欧盟5国家（法国，德国，意大利，西班牙和英国）接受门诊治疗的EB患者的医疗成本，包括患者和护理人员的直接（医疗和非医疗）和间接成本。

分析了91名DEB患者的样本。总体而言，每位患者的平均年度费用估计为53,359欧元，从18,783欧元（法国）到79,405欧元（德国）不等。欧盟5国平均每年的直接医疗费用估计为8357欧元（占总数的15.7%），从5658欧元（法国）到12,576欧元（德国）不等；平均直接非医疗费用估计为41,353欧元（占总额的77.5%），范围从11,961欧元（法国）到57,000欧元（德国）；平均间接成本估计为3649欧元（占总成本的6.8%），从1025欧元（意大利）到9930欧元（英国）不等。不同残疾程度的患者的费用各不相同，儿童和成人的费用也不同。成年DEB患者的平均EQ-5D指数得分在0.304（英国）和0.541（德国）之间，5国平均值为0.456，而平均EQ-5D视觉模拟量表评分在47.5（德国）和70.0（法国）之间，5国平均值为61.9。局限性包括潜在的患者选择偏倚、回忆偏倚以及排除了伤口包扎及相关费用。

许多营养不良性大疱性表皮松解症（DEB）患者需要家中护理人员的帮助，这加起来使他们的直接成本高于所有大疱性表皮松解症患者的平均成本。 

平均而言，包括护理人员服务在内的直接非医疗成本大约是医疗保健的直接医疗成本的五倍。

在所有费用的总和中，包括与疾病没有直接关系的间接费用，每位患者每年平均花费超过50,000欧元

该研究包括91名诊断为DEB的患者：32名来自西班牙，26名来自意大利，15名来自英国，14名来自法国，4名来自德国。他们的平均年龄为23岁，超过一半（54.9%）是成年人。大多数（76.9%）患有泛发性DEB，23.1%患有较轻度的疾病。

在91名患者中，有55名（60.4%）需要照护者的帮助。照护者的平均年龄为43.3岁，大多数（83.6%）是女性。超过一半（58.2%）是患者的父母，约四分之一（25.5%）是其他亲属。

照护者平均每周照顾患者69小时。花费的时间从法国每周27.8小时到德国每周108.8小时不等。

平均而言，每位患者每年的费用总额为53,359欧元，从法国的18,783欧元到德国的79,405欧元不等，高于八个欧洲国家EB患者总人口的31,390欧元。

生活自理能力较差的患者的费用是那些对能自理患者的六倍以上（74,749欧元对11,241欧元）。此外，儿童的年费用是成人的两倍多（69,559欧元对33,211欧元）。

直接医疗费用，包括医疗检查、门诊和入院等因素，平均每年为8,357欧元。这些成本占总成本的15.7%。

其他直接（非医疗）费用，例如与社会保健和护理服务有关的费用，平均每年为41,353欧元，在德国每年最高可达57,000欧元。这些占总成本的77.5%。

还有与劳动生产率低和提前退休有关的间接成本。平均而言，间接成本估计为每年3,649欧元，英国高达9,930欧元。它们占总成本的最小份额（6.8%）。