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2017年Q3季度优拓发放名单
梦竹 | 2017-08-04
蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系,为全国的EB患者免费发放优拓敷料,下表为2017年度Q3季度,即7-9月捐赠优拓的发放名单。蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系,为全国的...
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与新加坡DebRA和国际(新西兰)DebRA的交流
周迎春 | 2016-06-08
新加坡DebRA2016年5月18日,趁着在新加坡出差的机会约见了新加坡DebRA的负责人Mark Koh Jean Aan。Mark是新加坡一家医院的皮肤科主任(kandang kerbau...
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紧急通知-小型EB患者聚会,2016年5月29日下午2点,上海浦东乳山路
周迎春 | 2016-05-26
2016年5月29日下午,30日和31日两个全天,新西兰DebRA创始人、国际DebRA执行委员及“EB无国界”亚太区宣传大使Anna,和新西兰DebRA工作人员Lea...
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一项针对遗传性大疱表皮松解症患者的三期,多中心,随机,双盲,有安慰剂对照的SD-101软膏疗效和安全性研究
周迎春 | 2016-04-12
最近收购Scioderm公司之后,Amicus Therapeutics公司正在开发用于遗传性大疱表皮松解症(EB)的研究性局部治疗(SD-101)药物。Amicus是一家临床阶段的生物技术公司,致力...
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沐春光,爱起航 ——“蝴蝶宝贝关爱中心”活动之医患交流
张娜 | 2016-03-14
2015年3月30日上午10:00,上海中江路879号周密家咖啡馆,一场汇聚了患者家庭、专业护理人员和大学生志愿者的小型聚会正在热烈的进行。
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2015年9月24-26于伦敦召开的EB-CLINET和DebRA大会精华
admin | 2016-03-14
2015年9月24-26于伦敦召开了EB-CLINET和DebRA大会,北京儿童医院的徐哲主任参加了会议。
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大疱性表皮松解症治疗需多学科协作
admin | 2015-06-17
近日, 由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主办、 罕见病发展中心 ( CORD )及法国优格公司协办的大疱性表皮松解症 ( EB ) 患者生存状况调查发布会暨 2015 全国 EB 患者大会在 京 举 行...
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