每一次触碰身体都要小心翼翼，稍重的摩擦可能就会出现水疱、皮肤破损，更严重的情况下，脆弱的食道导致只能吃流食，手指因为皮肤破损与黏连形成拳头手……因为生命传承中不可预测的基因突变，遗传性大疱性表皮松解症（EB），可能会降临到任何一个家庭中。

谁的人生，又能没有过伤痛？有时，我们需要10分钟的“疼”，来提醒自己，生活中的意外、挫折、挣扎，和那些温馨、欢笑、爱与被爱，都是真实存在的，无法逃避，终要面对。

但有一样东西的存在决定了我们的选择——希望

当一个孩子带着响亮的啼哭来到这个世界的时候，父母和孩子共同的生命冒险也就开始了。

但是当这个孩子带着无法治愈的疾病一起降生时，这对于一个家庭意味着什么？那些被生活叠进褶皱里的「意外」又是什么样的呢？

我们希望去看见一个难以被现代主流医学识别的疾病家庭，他们在拆人生盲盒的时候，经历过什么。

“蝴蝶宝贝”，听起来美丽，却是人类最痛苦的疾病之一。

在看完纪录片《看见·蝴蝶宝贝》之后， 我感受到了“疼”。

8月21日，由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心和金斯瑞生物科技主办的《关爱蝴蝶宝贝——聚焦温柔》公益展正式结束。本次展览在一周内先后举办了两场，一场在金斯瑞公司内部的羽毛球馆，一场在南京的陶谷公园。