很多人可能都有过这种经历:寒冬起床好痛苦，慌乱之中反穿衣，出门被人注目礼，低头一看真丢脸！但是你知道吗，世上有种人，为了减轻病痛，不得不反穿衣服。因为皮肤脆弱如同蝶翼，他们被昵称为“蝴蝶宝贝”。
大疱性表皮松解症（EB）患者昵称为“蝴蝶宝贝”。蝴蝶宝贝的皮肤非常脆弱，平时衣物的摩擦会产生水疱。为了减小摩擦，很多患者会选择把内衣反过来穿，让衣服的接缝朝外。
EB是一种先天遗传性疾病，目前尚无成熟治愈方案，所以会终生患病。严重的患儿需要每日包扎护理，使用的护理材料必须是特制的敷料，许多患者父母中的一位不得不放弃工作在家照顾病患， 患者家庭的经济和精神压力都面临巨大挑战。他们需要社会的关怀和支持，需要感受您给的温暖和力量。
从2016年2月1日开始，到2016年3月31日结束，蝴蝶宝贝关爱中心发起“反-正是爱”活动，邀请您：反穿衣服，拍照送祝福，为蝴蝶宝贝们送出一份关爱，反穿衣，爱非凡！
把衣服反过来穿（内衣外套都行），通过微博和微信分享照片并邀请自己的好友一起分享照片，增加普通人对大疱性表皮松解症疾病的了解。
参与方式：
- 自行设计写有活动名称“反-正是爱”的海报，反穿衣服手持海报拍照，在微博或微信朋友圈发出，并@3位好友共同参与活动，接力传递爱心！
为了让活动更有趣，下面是一些小窍门：
- 微博文字中添加话题#反-正是爱#。
- 微博@你的好友，同时@蝴蝶宝贝关爱中心，也可以@有影响力的人。
- 照片分享到微信朋友圈之后，邀请点赞或评论的朋友同样分享照片。
- 和亲朋好友一起，手持蝴蝶宝贝的标志拍照。
- 可以关注蝴蝶宝贝关爱中心的微信公众号，并把照片发给我们。我们的微信公众号在活动期间会推送精彩的照片。
- 春节期间可以把新衣反过来穿。
如有其它创意，欢迎发邮件到[email protected]交流。
“反-正是爱”228-全国各地的共享照片
活动历史
2016年2月28日在上海五处地标同时进行宣传活动
2016年2月28日，蝴蝶宝贝关爱中心组织了五组志愿者，同时在上海的五处地标进行宣传活动。活动地点分别在人民广场，徐家汇，东方明珠，儿童医学中心，虹口龙之梦快闪。每个小队4-8人，穿特制T恤拍照，并邀请路人一起拍照。
关于本次活动有蝴蝶宝贝关爱中心和护理家360的微信报道。
- 2016年2月01日，“反-正是爱”活动在微信中发布
- 2016年2月24日，“300片美皮康等你美图换”，在患者中征集照片，同时赠送护理用敷料
- 2016年3月01日，“我，不仅要『爱』，更要『平等对待』！”，伙伴对我们活动的报道
- 2016年3月02日，“反穿衣，正是爱!”，228快闪活动人民广场站
- 2016年3月07日，“爱-从这里开始”，228快闪活动东方明珠站
- 2016年3月18日，“蝶儿蝶儿满天飞”，反-正是爱活动全国巡展（一）
- 2016年3月24日，“反穿衣天使”，反-正是爱活动全国巡展（二）
2015年12月4日的启动讨论会
大疱性表皮松解症患者昵称为“蝴蝶宝贝”。蝴蝶宝贝的皮肤非常脆弱，平时衣物的摩擦会产生水疱。为了减小摩擦，很多患者会选择把内衣反过来穿，让衣 服的接缝朝外。为了宣传疾病的知识，蝴蝶宝贝关爱中心计划发起“反穿衣”活动，邀请普通人把衣服反过来穿（内衣外套都行），通过微博和微信分享照片并邀请 自己的好友一起分享照片，增加普通人对大疱性表皮松解症疾病的了解。
2015年12月4日和梦竹讨论了反穿衣活动的计划，初步设想如下：
1，需要为活动想一个好听的名字。即刻开始征集命名方案。
2，活动的时间确定为从2016年2月1日开始，到2016年3月31日结束。希望经过一段时间的预热，可以在2月29日罕见病日前后产生比较大的影响。
3，因目前蝴蝶宝贝关爱中心没有可以公募的基金会合作项目，本次活动只做宣传，不呼吁参与的人捐款。
4，我们计划组织线下活动。一个思路是在2月28日组织上海的患者和志愿者在地标建筑附近快闪，拍摄反穿衣的照片。其它地方的患者如果能组织线下活动，蝴蝶宝贝关爱中心讲给予资金和组织上的支持。
5，在活动期间号召全国各地的EB患者和家属给当地的媒体写信，增加对EB的关注。
6，为了扩大活动的影响力，需要尽可能邀请名人参与。
7，蝴蝶宝贝关爱中心将准备一些活动需要的材料。包括：1)，自拍的标语板；2)，EB标志，可用于线下活动涂色；3）媒体信件模板，先准备好发给患者和志愿者，2月22日统一发给媒体。
下面是英国活动的样式：
8，因为活动的时间跨越春节，我们考虑可以一起邀请大家在春节期间花一天时间反穿新衣。这样的活动可能会比较有趣。
9，我们会在1月份先收集一些患者的照片，在2月1日活动开始时集中发布。
10，如有其它创意，欢迎发邮件到[email protected]交流。
2015年12月31日，征集活动名称及其后的投票
英国DebRA对ShowYourSeams活动的确认
英国DebRA最早启动了ShowYourSeams活动。蝴蝶宝贝关爱中心认为这个创意很好，和英国DebRA确认，计划搞类似的活动。下面的邮件是英国DebRA的确认。
Dear Zhou,
We’re delighted to hear that you like our #ShowYourSeams campaign and of course we’d be more than happy for you to adapt the idea for your supporters in China.
If we can help in any way then please do let us know – I’ve cc’d in Mike Bartlett who is part of the DEBRA International Marketing Advisory Group, if you’re not already a part of it then it may be worth joining them as it’s a group designed to share best practice and resources.
Good luck with #ShowYourSeams!
Best Wishes,
Hayley
Hayley Epps
PR & Communications Manager
[email protected]
DD: 01344 467787
Mob: 07880 030808
DEBRA is the national charity that supports individuals and families affected by Epidermolysis Bullosa (EB) –
a painful genetic skin blistering condition which, in the worst cases, can be fatal.
From: [email protected] [[email protected]]
Sent: 01 December 2015 00:03
To: Fundraising; DEBRA
Subject: ShowYourSeams in China
Dear DebRA-UK friends
I'm the founder of DebRA China. We registered as NGO in 2014 and is the only NGO working for EB patients in China. When we were looking for ideas to advocate for EB and DebRA, we found the ShowYourSeams compaign and thought it is an excellant idea. Now we are preparing for a compaign for the 2/29 2016 (rare disease day). We prefer to copy the idea of ShowYourSeams in China. May you agree on our 'copying'?
What we will do in details (maybe we will add something later):
Assign a Chinese name for the compaign
Ask people to share photo in Wechat and weibo (Chinese social media)
We will NOT ask people to donate because we are not allowed public fundraising. But if we can find a cooperator, we will ask for donation.
generate poster and selfie sign, similar to you but will be Chinese
Template press release in Chinese
I cann't go into much detail because we have not started the detail planning.
Regards
Zhou Yingchun
DebRA-China
Homapage: www.debra.org.cn
eMail: [email protected]
Mobile: 139 1850 3042
QQ Group：237636619
