周迎春，2007年6月根据http://www.ebinfoworld.com/whatsay.htm的信息翻译。最后更新：2012/08/24。
亲友
通过适当的语言和行动，EB患者家庭的亲友可以给患者家庭带来安慰和鼓励。用语不当可能会带来沮丧和不满。初次带自己患病的小孩儿见自己的亲友对初为父母 的人是一个紧张的时刻。表现出自己喜欢他们的小孩儿能缓解他们的紧张情绪。轻轻的抱起小孩儿，逗一下小孩儿，陪小孩儿玩耍都有助于拉近感情。下面是一些 EB患儿父母的经验。
不应该说的话
- “真可怜”，或其它怜悯的话。患儿父母需要的不是怜悯，他们需要别人喜爱并接受这个小孩儿。
- “上天给特殊的父母特殊的小孩”或类似的话。刚做父母的人可能还没有感到很特殊。有一些父母可能正在心里恨老天。这些话可能有些父母愿意听，有些父母不愿意听。
- “你们知道这种病有多严重吗？”这表明问话的人不了解大疱性表皮松解症。一些父母会生气，回答说：“多严重？他身上的每一块皮肤都可能长水疱...他随时可能会死...够严重了吧？”
- “你处理的比我好多了。”这会诱使父母说出这样的话：“不，你也能处理的很好。”话题就会转移到你身上而不是父母和小孩儿身上。另外，你其实不知道父母是怎么处理的，对吗？
适合说的话
（初为父母的人认为这些话比较顺耳，感觉良好。）
- “恭喜。”他们新添了一个宝贝儿！说恭喜最能表现出你爱父母和小宝贝。它使我们感觉像“正常的”父母。要是医院允许，最好带一瓶香槟。
- “他 /她看起来很像你。”或 者类似的你会对健康的婴儿说的话。这告诉父母你注意到了婴儿疾病之外的东西。确实曾查找过这种病的资料的人可以谈一些自己的发现。 这对新的父母最有价值。这表明你确实爱和关心这个小孩儿。自荐照顾小孩儿。父母最担心家庭成员不能接受这个小孩儿。对患EB的婴儿，很多时候大家都怕自己 弄不好会伤到他。不过，说类似 “什么时候让我来帮你带两天？”这样的话，你充分表现出了你愿意进入这个小孩儿的生活。这对他们是极大的安慰。当然，由于EB儿童容易受伤的天性，你可能 永远也不会承担照顾他的责任。
- “他/她以后会好的。”新父母可能相当焦虑。他们可能对EB了解还不多，可能还有点儿怀疑是否是医疗事故。一种积极的态度能打消这些疑虑。他们不需要亲属比自己更悲观。
- “我们都会从他/她身上学到东西。”这是另一种表达你愿意成为他们生活一部分的好方法。毕竟，如果你认为他/她有损你的形象那怎么能学到东西呢？这个新的小孩儿确实是一个学习爱、宽容和尊重残疾人的机会。
- “需要帮忙随时跟我们讲。”另一种显示你愿意帮忙的好方法。让新父母知道你愿意跟他们在一起。但是不要只说不做，应该想好你准备为他们做什么。否则这些话就毫无意义。
写给医生和护士
（对残疾人的礼节：从父母的角度看什么应该做什么不该做）
- 初次接触我们的小孩儿给一些正面的反馈。说他们聪明、可爱、酷、戴了一顶漂亮的帽子等等。让我们知道你即使没办法治好他们也能尊重他们。
- 即使我们的小孩儿不能说话，也问他/她一些问题。显示出你的重视和尊重。不要担心，父母会找到办法让沟通进行下去。
- 提到我们的小孩儿的时候看着他们。请尽量建立直接的沟通。
- 跟小孩儿保持同样的高度。比如，如果小孩儿在轮椅上，坐下来或蹲下来会使他们感觉舒服。
- 请理解有时候父母非常厌倦一遍一遍讲他们的故事。即使你有一些个人的医学兴趣，不要问你不需要知道的。请理解父母可能在一遍遍叙述小孩儿的故事时感到挫折。
- 尽量关注一下未患病的兄弟姐妹。他们在成长中得到的关注相对少一些。有时候他们无法理解自己为什么不重要。
- 请理解我们可能在任何时候突然开始伤心，通常是开始上幼儿园或中学、班级舞会，或曾失去的孩子的周年。这些悲痛从来都没完全消失。
- 不要当着我们的孩子问可能让我们或孩子感觉痛苦的问题。如果你确实需要了解一些隐私问题，请找机会与父母单独会谈。不要认为我们的小孩儿不懂或没有感情。
- 不要用疾病的名字来称呼我们的小孩儿（例如：单纯型的小孩儿）。
- 不要评判父母。我们在困难的情况下已经做到了最好。如果我们显得没有耐心或粗鲁，也可能是因为面临了特殊的压力。
- 当我们需要一些指导、流程或解释重复多次的时候不要显得惊讶，特别是这些信息有些复杂或出人意料的时候。
