让爱永远住我家

    我们家来自浙江丽水，经过婚后五年的漫长等待，我们终于在2016年6月2日迎来了家里的新生命。我们给宝贝取名恩毅，寓意他是带着恩典出生并且非常有毅力的孩子。

   宝贝出生前一周，我就因胎盘前置住进了医院，后来医生决定提前进行剖宫产手术，手术很顺利，但是我听到医生说的第一句话却是：“这个宝宝有问题，马上通知新生儿科的过来。”

    宝宝被周围的护士医生围观着，我怎么使劲抬头也看不到孩子，当时是何等地焦急。当护士问医生手术记录上的病症怎么写时，我听到医生因为不熟悉而断断续续的说出：先天性遗传性大疱性表皮松解症。我当时以为他是自己瞎编的病名，后来才知道真的有这种病，95%的医生没见过这个病，80%的医生甚至没听说过。

    其实，很多我们这种病的患儿出生后医生可能暗示父母放弃，但我们觉得上天既然赐给我们这个孩子，一定不能放弃。于是，孩子用无菌纱布包裹后被立刻送到了市里的大医院。

    恩毅“全身30%皮肤缺失，因羊水混入血水浑浊吸入肺部导致肺部感染，住院期间多次呼吸骤停”，这些都是孩子出院后我才知道的，当时丈夫怕我接受不了事实会影响我的产后恢复，自己承担了所有的压力。

    本地医院也不知如何护理这样的宝宝，于是我们在孩子住院28天后就回家了。我们不敢碰他、不敢抱他，害怕碰到皮肤就破了。宝宝身上在滴血，我们心里在滴血。那段时间无法想象孩子是怎么过来的、我们是怎么过来的。看着熟睡中的孩子，想到孩子的未来，想到别人健康的孩子，我就会失声痛哭。

    在最绝望的时候，我们收到了蝴蝶宝贝关爱中心寄来的优拓、针头、绷带、纱布等日常护理用品。护理群中热心的病友妈妈还给我们打电话详细的指导护理方法。这给我们极大的鼓励和安慰，宝宝的伤口终于被包扎了起来，我感动得热泪盈眶。不仅如此，周密爸爸还邀请我们去他家亲自帮我们护理宝宝。宝宝在周密家第一次穿衣服、第一次洗澡。看着周密爸妈娴熟的护理手法，可以想象他们十多年如一日的护理是多么艰辛。

    因为担心买来的衣服里面的缝边像刀片一样弄伤宝宝，我就索性自己给宝宝做。虽然做的不如买的好看，但穿着放心。从不会用针线到现在能直接用缝纫机做棉衣，我也成长了很多。我每天想着如何护理、如何保护宝宝不受伤，于是就有了非常多的发明。

    后来，我们又参加了蝴蝶宝贝关爱中心举办的护理培训班，中心邀请了护理专家为我们讲解疾病和护理知识，这些都令我们很有收获，并满怀感激。

    同时，我也庆幸宝宝有个好奶奶、我有个好婆婆，她是位虔诚的基督教徒，非常勇敢和善良。为了加快伤口愈合，奶奶能够保持一个姿势抱着宝宝72小时。