我们家住在大连的北大门——李官镇沈大高速公路旁边，我们开着一家小旅馆，生活一直很平静。
我们的故事开始于2010年12月7日，那天全家人焦急的等在手术室外盼望着家里第二个小生命诞生。然而孩子出生的那一刻，医护人员发现孩子身上发红嘴里有血疱且左胳膊有皮外伤，医生说孩子有问题，应马上转到大医院去检查，全家人的心情一下子跌到了谷底，马上带着刚出生的儿子来到了大连市儿童医院。经诊断，孩子罹患大疱性表皮松解症，是一种罕见的遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，日常的轻微摩擦就会反复起水疱，发病率约为十万分之一。这个消息对于一个农村家庭来讲无疑是个晴天霹雳，刚生产完的我知道这个消息更是心痛不已，本来就虚弱的身体几天里又瘦了一大圈。孩子每天在医院接受治疗却丝毫不见好转，高昂的医疗费实在不是我们这种普通家庭能承受得起的，一个月后我们选择了出院回家自己护理。
回到家后，我每天都会上网查询一些关于孩子疾病的信息。无意间我加入了蝴蝶宝贝关爱中心QQ群，里面都是和我家宝贝一样病的患者，通过在群里和其它家长的学习与沟通，我渐渐的学会了很多日常护理方法，并尝试自己动手去做：每天要给孩子洗澡后消毒，再用一次性针头刺破身上的水疱，放掉里面的血水后给伤口涂上药膏，最后用纱布包好。因为家里人都下不去手，所以每次护理都是我来完成的。每当婆婆她们帮我按住孩子，孩子都会痛的大声哭喊，可我又必须狠心把每个水疱刺破，并剪掉孩子身上干燥翘起的皮肤，这些都做完要花费三四个小时的时间，有时旧伤还没等长好就又添新伤。那段时间晚上睡觉时要把孩子放在我和婆婆两个人中间，两边每人按住一只小手，生怕他会因为痒而抓破身上的皮肤伤害到自己。每到夜深人静的时候，孩子身上就格外痒，翻来覆去睡不着。每晚孩子都会哭闹到后半夜，导致客人们无法安静休息，家里旅店的生意也日益冷清，这无疑是给我们原本就不富裕的家庭雪上加霜。
孩子经常会用手去揉眼睛，刚开始我们没有注意以为就是眼睛痒，后来发现孩子眼睛睁不开还怕光，之后情况日益严重，有时孩子好几天都睁不开眼睛。医院检查结果是习惯性眼角膜脱落、泪腺堵塞，外眼角也开始粘连。医生说我家孩子如果经常揉眼睛，眼角膜就会发生脱落，而且医院方面不敢给孩子泪腺进行治疗，因为治疗后感染的几率太大，只能平时多注意控制孩子不去揉眼睛并经常滴眼药水。
因为孩子口腔内有水疱，每天只能吃流食或喝些羊奶。由于长时间营养不良和巨大身体消耗，经常出现便秘，手指和脚趾也开始粘连并逐渐弯曲一天比一天严重，三岁多的时候手指基本已经粘连弯曲成拳头了。经群里热心的好好妈妈介绍，我们到了郑州市第一人民医院给孩子做分指手术，手术很成功，我们在医院换了四次药后就回家自己护理了。回家后首次打开包扎的纱布家里人都非常高兴：宝宝的手终于能自己拿东西了，手型也长的很好。白天我们把纱布打开锻炼孩子练习拿东西，晚上睡觉前再用纱布包扎上，虽然渐渐的孩子开始排斥每天晚上的包扎，但手术后的手只要一天不包扎手指就会变得弯曲，再包扎的时候就会格外困难。在此我要提醒刚为孩子做完分指手术的家长们，术后一定要每天坚持护理，这样孩子的手指才能健康生长。住院期间好好一家人对我们非常照顾，常来医院看望我们，教我们怎样给孩子做身上的包扎和手部术后护理，以及蝴蝶宝贝关爱中心发放的敷料该如何正确使用。
尽管富富的病情比较严重，但在我们的护理下孩子已经有了很大的改观。富富现在已经六岁了，随着孩子一天天长大，身边的小朋友都陆续开始上幼儿园了，我带着孩子去了镇上的五家幼儿园，但是在了解到我家孩子的情况后，没有一家幼儿园愿意接收。每次看到他用渴望的眼神看着别的小朋友背着书包开开心心的去上学，我都很着急：一方面希望孩子能够尽早接受教育，另一方面又害怕他在学校受伤。有时候富富想去上学了，我就带他来到家附近幼儿园的门外，透过栅栏看着里面的孩子们都能够在一起玩耍，我多希望我的孩子也能像他们一样健康的成长。
在这里我要感谢蝴蝶宝贝关爱中心为我们提供了这么多的帮助，教会了我怎样给孩子包扎伤口，无偿捐赠了我们这些敷料，让孩子在日常生活中减少了疼痛。
最后我希望社会能够给我们这些孩子多一些宽容、多一份理解、多一份关爱，也希望医学能早日让我们这些蝴蝶宝贝们得到治疗。
