我是南京的潘韩睿妈妈，我和睿爸结婚后日子过得一直很幸福。2016年5月7日晚,我通过剖腹产生出睿宝，全家都高兴极了。
快乐并不持久，当晚医生就把孩子爸爸叫去，说孩子手拇指和脚拇指有点红，当时我心里预感宝贝可能有点不好，但是睿爸却很辛苦的瞒着我，怕影响我的身体恢复。
直到出了月子我才得知儿子患了遗传性大疱性表皮松解症，而且目前无法根医治。当时我崩溃到一直哭，可是哭没有用，只有好好护理才能让宝贝减轻痛苦。
宝贝手指从出生开就始起泡，脚趾一个多月后开始起泡，随后是指甲脱落、手指全部皮损，再之后是全身起泡，因为没多少护理经验，让孩子受了不少苦。当时我都要疯了，带着宝贝两次去上海求医，第二次去时连医生都劝我们放弃，可自己的亲骨肉谁舍得放弃。
后来我们做了基因检测，奇迹并未出现，检测结果很不乐观，宝贝的类型是EB里面最可能在2岁之前夭折的交界型严重泛发性。
“好死不如赖活着”，我希望宝贝能够活着，只要活着就有希望，伤心过后我们继续坚持每天护理。
最近，我们发现了治疗皮损的好办法，就是在皮损处多涂蜂胶，然后垫优拓，再裹美皮康。历经半个月辛苦地换药，宝贝手指和脚趾皮损大多在愈合了，我们的努力没白费，为了孩子再苦再累都值得。看到宝贝每天笑地那么天真，我们就下定决心要护理好他，不管疾病有多么严重。
我们要感谢蝴蝶宝贝关爱中心给予我们的帮助，还要感谢病友杨婷姐给予我的关怀和安慰，在我失落时，是她循循善诱地开导我，给了我坦然面对的勇气。愿我的儿子以后能像杨婷姐那样勇敢、坚强、善良。
最后，愿人们都能理解和善待蝴蝶宝贝，别再用异样的眼光去看他们。蝴蝶宝贝们，我们始终在一起，加油！
