我是来自河南的一位宝妈，记得两年前的这个时候，全家都期盼着孩子的降临，可是孩子的到来并没有给我们带来喜悦，接生的医生告诉我孩子看上去好像是血管瘤，要我到大医院去看医生，于是我们抱着孩子直奔市医院，可市医院医生也没有见过这样的病，就这样，我可怜的孩子，还没等妈妈好好看看你，就又抱着你来回跑了好几个医院。在郑州，专家给出了“大疱性表皮松解症”的诊断，并且告诉我们这病目前无法医治。
那一刻我们傻了，医生说无论花多少钱都不能治好孩子。当家人向躺在病床上的我说明一切的时候，我的宝贝，你无法想象妈妈在那一刻变得多么勇敢和坚强！当我把昊昊抱在怀里的时候，我就知道从此心中又就多了一份割舍不掉的牵挂。
很长一段时间，我们不知道孩子身上水泡该如何处理，老公和我每天除了给孩子消毒，再用纱布包扎上，其他什么也不懂。每次去条件简陋的农村医院，医生都说没有见过这样的病，我们一次次被拒之门外。
一次偶然的机会，我在网上看到了蝴蝶宝贝关爱中心的网站，并加入了中心建立的QQ护理咨询群，在群里我得到了好多患者家长帮助，大家都鼓励我不要放弃孩子，只要好好护理，孩子一定好起来。每当我有不懂的地方，群里的家长们都会耐心地给我讲解，更暖心的是蝴蝶宝贝关爱中心每年赠送的优拓，让孩子减少了很大痛苦。经过一年多精心护理，孩子渐渐好了起来，家里也增添了许多欢声笑语。
昊昊的口腔、脖子、手脚和腰部都很严重，基本上每天都起新的水泡，我们每天就周而复始地给他消毒包扎。也许在所有蝴蝶宝贝中他不是最严重的类型，但对于我们的家庭来说确实是一种痛苦的负担，可每当看到群里的病友和家长们友爱地互帮互助，我们心里就会充满感动，是大家给了我们家继续前行的勇气。
我可爱的宝贝，妈妈一直相信你是上帝给予我最好的馈赠，每一天你哭、你笑、你闹，用你的方式感动着每一人，那么今后请不要吝啬，让笑容填充你成长的每一天！
宝贝，妈妈祝你永远健康、快乐！
