我叫刘金洪，1976年3月出生于河南省的一个小山村，从记事起我就知道自己患有一种“怪病”。听父母讲，我出生一周后臀部就起有很大的水疱，满月后持续发烧，去了县医院，县医院的医生说不清我到底患的是什么病，后来在河南和周边的省份也看了不少医院，最终也没有鉴定出得的是哪种皮肤病。
九岁那年，村上在北京上班的老乡建议我去空军总医院做个全面检查。父亲把粮食卖掉又向亲戚借钱后带我去了北京，当时一位女医生建议我们去北大一院找朱学骏教授，他是国内这方面最好的专家。我们见到朱教授后，他让我们在北大一院做了皮肤切片和荧光镜检查，朱教授又请了别的医院专家会诊，诊断结果是：患上了营养不良性大疱性表皮松解解症。他说患上这病也没有好的治疗方法，重点就是要减少摩擦和避免外伤、加强营养。那时候朱教授让我大剂量服用维生素E，后来实践证明服用维生素E对我这病也没有多大的治疗效果。
从小我四肢的水疱就比较严重，加之那时农村条件差，离学校也远，所以我小学没读完就退学了。
1990年夏天我的皮肤病非常严重，到县医院皮肤科治疗，医生给我大量用激素——强地松每天吃十二片，最终出现了严重的副作用：就是整天感觉吃不饱，出现医学术语“满月脸，水牛背”。
父母很无奈，再次带我来北京找朱教授，他说了一句让我终身难忘的话：“你们医院的医生胆子真大，把这么大剂量激素用在病人身上。”他说最严重的后果就是身体不再发育、身高不再增长、手指不能弯曲。他说的没错，现在我四十多了，可我的手仍和十多岁小孩一样大。
1996年，父亲托关系给我找了一份坐办公室的工作，这个时候的皮肤病比较稳定，能上下班，但每年的夏天皮肤病比较严重，好在我能忍受，还不是很影响工作和生活。
2001年我结婚了，爱人很理解我，也理解我的病，我们在婚后一年有了儿子，那时我非常担心儿子也会有同样的病，每天晚上把衣服脱掉检查，我爱人常说“人家生儿子吃了个定心丸，咱家生儿子总是不踏实”，幸运的是，我的儿子身体一切正常，并未遗传到我的病。
2010年是我最不幸的一年，一直疼爱照顾我的母亲因脑溢血离我而去，还未从悲痛中走出来，10月份，我自己又被检查出患上结肠癌三期，按照医生的治疗方案是半月做一次化疗，可我的身体实在承受不了，我就间隔一月去化疗一次。当第六个疗程的时候皮肤溃疡严重，后经肿瘤专家的会诊建议停止化疗，结束肿瘤的治疗。从那个时候起免疫力低下，身体一直不好。2012年开始，皮肤病明显加重，一直在家养病，再也没去上班。
2013年开始全身溃疡面积增大，最严重的部位是双侧胯骨，双侧大腿、小腿和双脚溃疡面积大，伤口的愈合慢。更可怕的是我不懂护理，几十年来年我一直是用药膏涂在信纸上再贴在伤口上，可明显感到伤口渗水增多、长期不愈合，无知真的好可怕啊！
2015年，在我最无助的时候看到了蝴蝶宝贝关爱中心全国患者大会通知，那时候我就下定决心要去，最好能听到专家对疾病的最新治疗进展，希望得到的专家现场讲到的护理知识，这是我最需要的，那时候不能地走路，出门都是坐在轮椅上我老婆推着。
5月28日我和我爱人就去参加了这次病友大会。这次的会议使我终身难忘，当全国各地的病友聚在一起的时候，问长问短，相互鼓励，感觉就像一家人一样，没有冷眼和歧视。也学到非常实用的护理知识和专家讲的伤口病变的重要临床表现，减少和降低恶性病变。我希望以后咱们关爱中心再有这样的大会，有条件的病友一定要参会。现场学到的东西和你在网站录像学护理知识绝对是不一样的。
回到家后我就开始采用了专家说的护理方法，特别是使用特制敷料后，真的减轻了不少痛苦。伤口跟以前普通护理相比能提前两三天的愈合时间，在这里我也真诚的感谢法国优格公司的无私捐赠，使我们EB病友减少了很大的痛苦，这种爱心用语言是无法表达的。
现在我们家庭成员，父亲和我们一家三口人，生活的主要来源是我1900左右的工资（我每月要买敷料和一些必须的药物，因为不住院这些药物和敷料不能报销，每月工资基本所剩无几）。我的老父亲今年77岁，退休金1600左右，不能自理，还需要人照顾生活。小孩今年上初中一年级，爱人要照顾我和老父亲，抽时间去打份短工，能挣1500元左右，家里经常入不敷出。
我最大的愿望是政府能出台支持EB研究和关爱罕见病患者的政策，全国的EB患者能得到国家医保的免费领取所有的药物和敷料。
