向阳花开——遇见未来最美的自己

  我叫李阳，是一名24岁的EB患者。我出生在一个普通的农民家庭，有一个大我两岁的哥哥，他也是EB患者。听妈妈说，哥哥出生时腿部和脚面有很大的伤口，差点夭折。农村的医疗条件差，在村里赤脚医生爷爷的悉心帮助下，才使命悬一线的哥哥活了下来。等哥哥稍大一些，父母想再生一个健康的孩子来照顾他，于是就有了我。

我刚出生的时候身体看着挺健康的，但是幸福却如此短暂，不久，我的手指和脚趾也开始起水泡并伴随指甲脱落，各种症状都显现出来，家人发现我和哥哥患了一样的病。起初家里的长辈们觉得抚养两个有病的孩子是很大的负担，想趁着我还小就把我丢了，但是妈妈舍不得，她说就算自己受再大的苦也要把我养大。自此妈妈放弃了一切，一心照顾哥哥和我。

妈妈是一个思想很开放的人，从小到大，只要我做的不是坏事，妈妈从来不会干涉我什么，这让我思想独立，有着和健康人一样的理想和抱负，也一直尽力为之奋斗。但是十二岁那年，我的病情恶化，各种并发症在我的身上都可以找到：关节挛缩，眼睛疼，食道狭窄等等。那时我上初一，妈妈为了照顾我，不得不在学校附近租房子住。

因为疾病，我受到同学们的鄙视和排挤，我没有一个朋友，心里承受着巨大的痛苦。回到家里不敢告诉妈妈，更不敢告诉老师，因为老师也对我投来异样的眼光，我还担心老师会让我退学。我感觉自己唯一的出路就是好好学习。可命运总是那么的爱开玩笑，正当我把所有的精力都投入学习时，我小腿的伤口恶化，不能去上学了。妈妈带我去北京看病，医生跟妈妈说没法治疗，只能自己护理，说我能活到十八岁就已经是奇迹了。当时妈妈并没有告诉我这些，只是希望我可以开心的过好每一天，从此以后妈妈都尽可能的满足我的要求，自己却一直默默承受着一切。从医院回家后我的身体也越来越差。虽然不能走路了，但我还是很想去上学，从此妈妈就每天背我上学，一直到我大学毕业。