我叫杨婷，是一名39岁的EB患者，我出生于普通矿工家庭。我的父亲已经退休，母亲在我出生后就没去工作，她的主要任务就是照顾我。虽然历经了39年的苦痛挣扎，可每当说起与疾病有关的话题时，我依然能感到来自心底的那份悲凉……
听父母说，我一生下来双脚脚趾就都是粘连的，也可以说十个脚趾只有脚趾的一点轮廓，实际上没有脚趾。我的双手在小的时候就没有指甲，但那时还能够伸展开，而且十指也能分开。可随着年龄的增长，我的双手也不受控制般地的开始萎缩，手指也开始粘连——从最初的可以握笔写字、使用筷子，到这几年连吃面条都只能用勺子。
然而未随年龄变化是我的皮肤——生下来时体无完肤，39年后依旧如此……
这39年里，卫生纸是我的“救星”。在没有敷料的漫长岁月里，卫生纸就成了我的“第二皮肤”——浑身各处都覆盖着层层卫生纸，在减少伤口与衣被摩擦之痛的同时，也带来了附加痛苦——卫生纸原本就不卫生，直接贴到大大小小的伤口上，没几天就渗出脓水。而那些逐渐结痂的地方，被厚厚的卫生纸裹得硬硬的，像一个个乌龟壳卡在身体不同部位，限制着日常活动。
提到“活动”二字，我更加痛心。总以为从小到大已历经了太多身心磨砺，上天不会再考验我了，可万万没想到它又剥夺了我自由行走的权利。虽然之前双脚发育得只有三岁孩子般大小，脚趾也都粘连着，但还能走，甚至可以出远门。在2014年的年末，我右脚内侧脚踝处出现一块溃疡：原以为每天用碘伏清理包扎，过几天就好了。谁知它越来越严重，于是年后我就在市级和省级医院住院治疗，结果溃疡非但没好反而不断扩大，从脚踝蔓延到了脚脖处。
我把脚的情况拍了照片分别发给了林医生和我们“蝴蝶宝贝关爱中心”的创始人周迎春大哥。他们建议我赶紧再上一级医院继续治疗，现在正在逐渐康复中。
为了化解孤独，同时能所能及地帮助更多人，我创办了“暖阳心理咨询热线”。开通热线的最初两年，本以为能找到自己的社会定位继而慢慢自立，可是依旧离不开父母的照顾。
现在，我每天起床后就坐在轮椅上接听各地打来的心理求助热线。除了做心理咨询外，就是看着年近七十岁的父母忙里忙外。而我，身体上全靠他们照顾，经济上基本也全靠他们支撑。
文字写不尽父母对我的恩情，也诉不完身上的伤痛，虽然也曾想过放弃生命，但最终我还是选择了在痛苦中坚持，为了疼爱自己的父母和家人，也为了那些随时打暖阳热线来寻求心理帮助的人。
很多接受过我心理帮助的人，都说我是他们心里的一缕阳光，我更愿意一直做别人人心中不变的“暖阳”！
