我是蝴蝶宝贝关爱中心的编辑青柠，每次整理大家的故事，我都会被蝴蝶宝贝们的坚强深深感动。感动我的并非某个家庭有多么悲惨的经历，而是他们始终拥有一颗永不放弃的心。“不抛弃，不放弃”也是我的人生格言，时刻激励我砥砺人生、勇往直前。
1996年的今天，伴随美丽的朝霞，我轻轻地来到了这个世界。我的家人说那时正值生育高峰，医院里有很多临产的妈妈，可我出生的那一刻，产房里没有其他婴儿的降生，只有我一个宝贝的哭声，仿佛他们都在为我让路。或许，这就决定了我的人生注定不同。
刚出生的我和正常孩子并无两样，甚至容貌比其他孩子还要好，为此我的家人都非常高兴。然而这种喜悦并不持久，三天后奶奶给我洗澡时，发现我脚后跟上起了一个水疱，起初家人以为是烫的就没在意，可后来水疱越来越多，直到遍布全身。
除了起水疱，每次吃奶时我都会不明原因地呛奶，妈妈原本就不多的奶水几乎没都有被我喝进去，出生不到100天，我就患上了严重吸入性肺炎，这无疑是我们家的灾难性时刻，淤积的痰液堵住了我的气管，使我无法呼吸，也哭不出来，而且越是憋气身上的水疱就越多，最终我不得不被送至齐鲁医院进行抢救。据说去济南途中过黄河时，我好几次都差点撒手人寰。我爷爷是有高学历的大学教授，可是在那个绝望的时刻，他也将希望寄托在各路鬼神，祈求老天放过这个孩子。
1997年的春节，我们是在齐鲁医院度过的，也是在这里，我被确诊为“先天性大疱性表皮松解症”，但具体类型不明，也没有治疗方法，从此我们全家就开始了艰辛的护理之路。出院后，爷爷每天都用消过毒的手术剪把我身上的水疱绞破，并用小刀削去脚底的鸡眼和脚垫。
2000年，在爷爷的精心护理下，我身上的伤越来越少了，看上去几乎和正常孩子一样。当时我妈刚刚被聘到当地一中工作，考虑到我未来的就学，爷爷不让我妈经常请假照顾我，让她好好工作，为以后我上学创造条件。小时候我很想念妈妈，不理解妈妈为什么不亲自照顾我，直到现在回头再看，我这一路读书未遇到任何阻碍，才明白了家人的良苦用心。
除了对我的身体我无微不至的照料，爷爷也一路指引我走上求学之路。爷爷说我虽然身体不好，但是脑子非常聪明，字写也非常漂亮，绝不让我放弃接受教育。我没有上过幼儿园，爷爷就一字一句地给我启蒙，教我算数、古诗，还给我听英语儿歌。四五岁时，我就能流利地背诵出整篇《岳阳楼记》，我想这是我永生都不会忘记的。有了爷爷为我打下的坚实基础，在学习上我一直成绩名列前茅，同学都羡慕我有这么好的爷爷，连老师都对我敬佩不已。2006年之后我便回到父母身边生活，一切都很顺利。
2009年起我基本上不再起疱，但我发现自己愈发没有力气，还出现脊柱侧弯、斜视、足踝变形等症状。一次下楼时，我突然双腿瘫软且无法站起，父母才意识到病情的严重性。于是我们去北京大学第一医院找林志淼医生做了基因检测，确诊为“先天性伴肌营养不良型大疱性表皮松解症”。林医生说这种类型是罕见中的罕见，最终患者的肌肉无力症状会不断加重，直至残疾和死亡，就像霍金一样。
“成为下一个霍金也挺好的”，我经常这样自嘲和安慰自己。可看到别人自由徜徉自己的青春时光，更多时候我还是会流下眼泪。由于高中学业劳累，每天早5点到晚12点都要坐着学习，更加剧了肌营养不良的发展。高二时我几乎无法行走，我的父母和同学就每天背着我上下五层教学楼，直到2015年6月8日下午把我背出了高考考场。我记得那天的夕阳很暖、很美，就像诗歌中描述的那样，一直照进我的心里。
2015年，我顺利考上了大学，我的辅导员和同学都很关心我，每年都会推荐我申请各类奖学金以支持我的学习和治疗，我也积极参加社团活动，为集体争得了很多荣誉。现在我已是大学二年级，每天依然由家长和同学背着继续完成本科学业。我庆幸自己能够读到大学，使我有能力在国内外各大期刊网站上关注着我这病的最新研究进展，同时我也致力于让更多人了解蝴蝶宝贝这个群体。
毕淑敏说：“草是卑微的，但卑微并非指向羞惭。在庄严大树身旁，一棵微不足道的小草都可以毫不自惭形秽地生活着，何况我们万物灵长的人类！”所以，我从来不认为自己和健康人有什么不同。
