2013年1月2日，大家都还在欢度元旦假期，我们也即将迎来期盼已久的第一个宝宝。在等待的时间里，我想象了很多以后美好的生活，我发誓不管是男孩还是女孩，我都会好好呵护他（她）长大，让他（她）在我们这个家庭里好好成长，努力赚钱，给他（她）最好的。那时我的心情是无比的激动和兴奋，一边想着还美美的在心里给了自己一百个赞哦！
下午两点多，医生告诉我老婆生了，让我进产房一下。这时我心里不由有点懵，心想既然是已经生了，怎么不出来，反倒是叫我进去。进去后就看见老婆大人还躺在手术台上，孩子就在离她不远的地方，医生们都围着、议论着，医生小声的告诉我，小孩有问题，建议我们赶快去省儿童医院，否则会有生命危险。
我看见小孩身上很多水泡和血疱，嘴里、手上、头上、屁股、就连指甲缝里都有，就只看见脸上光溜溜的，是唯一完好的地方。我的心是痛的，人是晕晕的，但我知道我不能倒下，我要赶紧去救儿子的命！
到省会南昌五十多公里的路程，没到四十分钟就到了，一到儿童医院，前台护士就让我们赶紧去医生办公室。当天接诊医生说没有见过这种病，只是在医学杂志上看到过疑似病例，建议我们转院至更发达城市治疗。 后来得知，宝宝患的是罕见病——大疱性表皮松解症，无有效的药物治疗，更无法痊愈。它的发病几率很低——只有十万分之一。医生让我做好心理准备选择放弃，因为宝贝一生都要是靠护理维持生命的，但我们最终商量决定不放弃！
一周后，我们终究扛不住医院高昂的医疗费用，回家开始了遥无止境的护理生活。因为这是罕见病，网上的资料特别少，我们没有经验，无从下手的时候，就全靠自己琢磨。很庆幸我们后来加入了蝴蝶宝贝关爱中心这个大家庭，我这才知道全国有这么多命运相似的朋友，通过互相交流学习，我学到了很多护理知识。
宝贝身上一抓或者是摩擦就会起疱，每天家人轮流睡觉，防止他受伤。每当我看到他那全身缠满的纱布，就会联想到蚕茧，束缚着小孩活泼好动的天性，可他越动我们越担心。我们常用的药物就是廉价的红霉素软膏、红霉素眼膏等等，轻轻的涂在伤口上，用纱布系好，然后系上活结。这个病温度越高，就会越痒，好在我们生活在山区，气候湿润、温度偏低。
我的父亲和母亲也有任务在身，他们轮流每天到处找草药煎水洗澡，我们的生活就是这样是一天天熬过来的。每天的作息就像机械表一样转着，早起熬草药、做饭、帮宝宝起床洗澡并用药水泡浴一小时，包扎伤口及检查身上有无新起的水疱，然后清洗宝宝换下来的带血和沾满药膏的衣服和纱布。
不觉中迎来了我们的第二个宝宝，我心情忐忑的等来了生产的那天，所有家人和亲朋也都非常紧张，怕再生一个同样的病的小孩。可事与愿违，我们迎来了第二个蝴蝶宝宝，一个女孩，如果两个宝宝都是正常的，该有多好。
通过蝴蝶宝贝关爱中心的疾病知识科普，我们现在知道了，其实通过有针对性的产前诊断，完全可以避免第二胎也是患病孩子的可能。但是既然现实如此，我们也坦然接受。并将更加努力，毕竟我们有过带大一个这样孩子的经验了。
如今任务更重，生活却要继续，为了宝贝们，我们的付出是值得的。真心希望社会能接受和帮助这个群体，也希望能有更多的医生研究这种病，让所有蝴蝶宝贝能健康快乐的成长，拥抱一个美好的未来！
