闪闪的儿科医生

闪闪的儿科医生第二季第7集35分30秒开始是关于两个蝴蝶宝贝恬恬和金金的故事。

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病房里的深度故事：

每天两小时，蝴蝶宝贝的破茧之路｜蝴蝶宝贝关爱日

来自病痛挑战基金会ICF

“这是路灯、这是快递车、这是医院……”麦赫迪非常喜欢画画，他翻开厚厚的画本，兴致勃勃地给大家介绍自己的作品。彩色的铅笔就像蝴蝶的色彩，帮助孩子的想象力生根，让生活里的一切跃然纸上。他说我不想哭，我要开开心心度过每一天。

蝴蝶宝贝，与“世界上最痛苦的疾病”共处一生

林芳扉三联生活周刊 2023-07-28 12:48

因为皮肤中的结构蛋白缺损，EB患者的皮肤极为脆弱，简单的拥抱亲吻，都可能使他们的皮肤像蝴蝶羽粉一样掉落，他们也因此被称为“蝴蝶宝贝”。
作为一种罕见病，EB的致病原因是隐性基因遗传或基因突变，需要专项筛查。也因此，绝大多数的EB患者家庭，都是在孩子出生那一刻，才突然被迫面对现实的。日复一日地护理伤口，成了一些家庭的日常。

在 30 岁，吃到人生第一口苹果

丁香园 2023-02-28

想象一下，如果没有牙齿，双手蜷缩成拳头状，这样一个人该如何进食？

但这并不是想象，而是王子超曾经的日常。因为无法拿起筷子，他只能将勺子或叉子固定在还未粘连的指缝之间，选择柔软的食物叉起，再送入嘴中。他口腔中大部分的牙齿已经脱落，只留下几个腐烂的残根，就用牙根勉强磨一磨食物，再用力咽下肚去。

“蝴蝶宝贝”之痛

新黄河 2022年03月17日

新黄河记者：梅寒

陶城已经五年没吃过西红柿了，她甚至惧怕看到西红柿。西红柿薄如蝉翼的外皮和红糯的果肉，每每看到，都让她战栗不已，因为那像极了女儿琦琦身上的皮肤。但琦琦的皮肤更脆弱些，只要轻轻碰触或摩擦，便会出现透亮的水疱，随之周边皮肤便会破损溃烂。

琦琦所患的是大疱性表皮松解症（EpidermolysisBullosa，简称“EB”），这是一种国际罕见的遗传性病症，发病率大约在五万分之一。是由于基因缺陷导致皮肤中缺少结构蛋白的一种遗传性皮肤病，其临床特征是皮肤或黏膜受到轻微外伤或摩擦后出现表皮下水疱或血疱。EB的严重程度变化很大，最轻微的患者只表现出指甲缺失，最严重的患者或会在几个月内夭折，直接原因是伤口感染、肺炎、严重贫血、发育停滞等。同时，大疱性表皮松解症患者也是皮肤癌的高发群体。

由于这些患者的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，因此他们又被称为“蝴蝶宝贝”。

“碰”不得的罕见病，他们一生遍体鳞伤无法治愈

她在用最真实的病痛、最惨烈的伤口、最纤弱的双手，以及这双手画出的最美丽的画，吸引着尽可能多的人对“蝴蝶宝贝”群体的关注。

疾病罕见，爱不罕见作品展

2021年8月28日，为期两天的疾病罕见 • 爱不罕见——“罕见”作品展在陆家嘴上海环球金融中心云间美术馆举行。本次展览由上海市罕见病防治基金会、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会联合主办。原上海市人民政府副市长、上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟致辞并宣布“罕见”作品展开幕。上海市罕见病防治基金会理事长李定国、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司党委书记总经理刘余庆、上海开放大学党委副书记、副校长、上海教育电视台台长孙向彤、上海市罕见病防治基金会理事及罕见病病友和来自各方的朋友百余人参加了开幕式。