2025年罕见病日与蝴蝶宝贝有关的媒体汇总
2025年罕见病日有比较多的媒体提到了蝴蝶宝贝，这里做一下记录。
- 2月28日， 唯源立康发表了《疾病罕见，爱不罕见 · 呼吁关注 “蝴蝶宝贝”》,其中包括药物临床试验招募信息
- 2月28日，北京儿童医院皮肤科发表了《国际罕见病日——共同关注“蝴蝶宝贝”》，其中包括一段央视新闻频道的视频
2月28日早上6点半央视综合频道报道了江苏顾勇军一家和北京儿童医院皮肤科
- 2月28日，京东健康发布了《三位罕见病患者对谈实录》，其中有王子超人的内容，文章内可听音频
- 2月28日，深圳市人民医院发表了《一碰皮肤就会碎！号称“最痛苦的罕见病之一”，终身无法痊愈…》
- 2月27日，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心人员线下参加了病痛挑战基金会主办的《2025中国罕见病行业趋势观察报告》发布会，报告原文中能看到凯西医疗集团的Filsuvez即将引入中国
- 2月28日，中心主任参加了海市第一妇婴保健院与豌豆Sir携手推出的“好孕无遗”遗传病家庭生育关爱行动开幕式
- 2月27日，徐潇恬参加了哔哩哔哩公益和病痛挑战基金组织的罕见病cos活动，《或许是史上最特别的cos改造！》,《爆改14岁少女，萌翻全场！》
- 2月28日，深圳plus发表了《蝴蝶宝贝：痛是土爱是花》
- 2月28日，新华社网络报道《Feature: Chinese man with rare skin disease captures stories of other patients via lens》
- 2月28日，三湘都市报发表了《守护蝴蝶宝贝，罕见病家庭的700天》
- 2月28日，《爱的再生·共筑希望|纪念徐荣祥教授诞辰67周年，荣祥基金为“蝴蝶宝贝”奏响生命赞歌》
- 高尚好3月8号应邀去郑州幼儿师范学校去演讲
- 2月14日，一加爱心社玫瑰义卖 蒋霖上台接受采访
闪闪的儿科医生 第二季 第7集35分30秒开始是关于两个蝴蝶宝贝恬恬和金金的故事。
播放链接：https://www.bilibili.com/bangumi/play/ep1113630
病房里的深度故事：
她在用最真实的病痛、最惨烈的伤口、最纤弱的双手，以及这双手画出的最美丽的画，吸引着尽可能多的人对“蝴蝶宝贝”群体的关注。
2021年8月28日，为期两天的疾病罕见 • 爱不罕见——“罕见”作品展在陆家嘴上海环球金融中心云间美术馆举行。本次展览由上海市罕见病防治基金会、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会联合主办。原上海市人民政府副市长、上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟致辞并宣布“罕见”作品展开幕。上海市罕见病防治基金会理事长李定国、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司党委书记总经理刘余庆、上海开放大学党委副书记、副校长、上海教育电视台台长孙向彤、上海市罕见病防治基金会理事及罕见病病友和来自各方的朋友百余人参加了开幕式。
相关报道：
- 疾病罕见 爱不罕见——“罕见”作品展圆满落幕， 上海市罕见病防治基金会
- 罕见病病友作品展开幕， 上海开放大学
- 罕见病患者以画言心声 作品展呼吁推进罕见病防治， 中国日报中文版
- 上海：罕见病患者以画言心声 作品展呼吁推进罕见病防治，
- 罕见病患者以画言心声 作品展呼吁推进罕见病防治，中国新闻网
- 呼吁社会的了解和理解 罕见病病友作画表心声，人民网
上海电视台综合新闻频道《新闻坊》
2021年2月23日播放于上海教育电视台帮女郎栏目。点击上图也可播放视频。
By ZHOU WENTING | China Daily | Updated: 2018-10-11 07:53
中国青年报 2018年01月05日
北京时间，2017-11-17
