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针对患者和家属的《各亚型护理手册》已经完成了一部分,但仍有不少文献没有翻译,但感觉意义不是特别大。
在这份最新的共识报告中,以经典EB为原型,介绍了遗传性皮肤脆弱症的概念。其它皮肤脆弱症,因水疱只是次要的临床症状或者由于皮肤裂隙非常浅而见不到水疱,被分为独立的类别。这些疾病包括伴有皮肤脆弱的皮肤剥脱性疾病,糜烂性疾病,角化过度疾病和结缔组织疾病。由于共有的皮肤脆弱表现,因此在医疗护理和社会经济帮扶方面,应将这些“EB相关”的疾病纳入EB范畴。