已翻译的最佳实践
- 皮肤和伤口护理 最佳实践指南 - 英国版-2015指南的目的是帮助医生做好遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者的的皮肤管理和伤口护理。这里包括了对这种疾病各类型各年龄患者的伤口管理策略和并发症处理建议。翻译：周迎春；日期：2016年10月
- 成年EB护理指南这本指南针对的是较严重的成年 EB 患者（16 岁以上）或有一两个严重伤口的成年患者及其护理人员。但是，较轻的成年 EB 患者可能会发现有关敷料的一般建议和说明有所帮助。翻译：周迎春，2020年3月。
- 大疱性表皮松解症 皮肤和伤口护理 最佳实践指南 - 英国2012版作者：Anne。翻译：陈劼 校对：周迎春。最后更新:2015年9月
- 健康身体和皮肤-信息图-2020EB信息图包含有关EB临床护理和社会关怀多领域的信息，主要使用图片而不是文字，适合资源匮乏地区受EB影响的人。
- 关于大疱性表皮松解症妊娠、分娩和产后护理的建议：基于共识的指南应鼓励 EB 女性在生殖选择方面做出选择。通过适当的遗传咨询和有计划的护理方法，可以为 EB 母亲及其婴儿带来积极的怀孕经历和结果。尽管证据基础有限，但很明显，即使患有严重的 EB 亚型的女性也可以成功怀孕和分娩。多学科团队的加入对于确保持续的高质量护理至关重要。翻译：詹雯婷；翻译时间 2022 年 1 月 20 日
- EB手术期实用护理指南（pdf，623KB）介绍了手术、麻醉、术前准备、术后恢复中对EB患者需要特殊考虑的问题及提供的材料。译自英国盖伊和圣托马斯 NHS 医院的文件。2020年2月15日。
- 关于大疱性表皮松解症妊娠、分娩和产后护理的建议：基于共识的指南本文总结了 EB 女性患者妊娠、分娩和产后护理的系统文献综述和专家共识。本指南旨在为 EB 患者及其伴侣提供信息和支持，并帮助管理 EB 患者的临床医生做出决策。 预期指南使用者包括 EB 患者及其伴侣、皮肤科医生、产科医生、麻醉师、新生儿科医生、儿科医生、护士、专职卫生专业人员、家庭医生和心理学家。 2022年5月13日
- 大疱性表皮松解症患者营养不良性甲护理指南这本手册为 EB 患者提供有关营养不良性甲护理的信息。本手册涵盖的 内容包括： ➢ EB 患者营养不良性甲指的是什么？ ➢ 有什么推荐的护理方法？ ➢ 有用的小贴士 ➢ 伤口护理与疼痛管理 ➢ 经常运动，保持灵活性 ➢ 足科医生能帮您什么？ 2022年5月13日
- 大疱性表皮松解症患者并发皮肤鳞状细胞癌的治疗：最佳临床实践指南本文总结了对大疱性表皮松解症患者皮肤鳞状细胞癌的诊断和治疗进行系统文献综述和专家共识得出的建议。本指南旨在帮助临床医生在处理这种严重疾病的复杂并发症时做出决策。 2024-07-20
- 大疱性表皮松解症（EB）儿童和成年患者的便秘管理如果不及早诊断和治疗，急性便秘发作可能会导致肛裂，进而引发（不论有无EB）儿童的慢性便秘。预防便秘不需要花很多钱，但需要了解导致便秘的相关因素，以便优化肠道功能。美国国家健康与临床优化研究所（NICE）建议，如果已经确诊便秘，一线治疗方案不是单纯的饮食治疗，而是需要结合处方泻药和改变排便习惯。 2024-08-31
关于翻译的说明
从英文到中文的机器翻译已经很成熟了。如果目的是了解原文章的大概意思，有时候可以直接依靠机器翻译，不需要对翻译的内容做修订。在我对医学文献的翻译过程中也大量使用了机器翻译，机器翻译在术语识别和翻译方面甚至比人更优秀，比如：
- “healing by secondary intention”译为“二期愈合”，非专业认识可能会认不出来这是各专业术语。
- “5-fluorouracil”，机器翻译可以直接给出药物名称"5-氟尿嘧啶"。
但机器翻译还有很明显的问题。有时候过于遵循原文的句子结构，带有翻译腔。有时候术语的翻译不符合中文的惯例，特别是EB的几种亚型命名不符合常规。还有些词的含义需要从上下文判断，机器翻译会采用最常用的含义。
我最近这些年的翻译工作会首先整段采用机器翻译，对照原文调整错误或不通顺的部分。这时候主要关注准确性。然后还会整体通读一次文章，适当删除一些翻译过来显得啰嗦的词语，因为英文的语法喜欢加层层叠叠的定语。这时候主要关注通顺性。偶尔有感觉原文章用词不准确的地方会做小的调整。
文章中的小括号都是原文的内容。有些术语我感觉在汉语中还不流行，或者有多种译法，这时候我可能会加中括号解释一下。
我翻译的目的是科普，心中的读者是EB患者、照护者、医护人员。对大多数医护人员来说这些内容也是新知识。翻译过程中注重内容，忽略了原文的注释。学术使用需要直接看原文。看原文应该也是学术研究的基本要求。
我的专业既不是英语，也不是医学。很多术语和医学操作的描述可能会有不准确或不符合从业者惯例的问题。如有需要修改的可指出。邮件：[email protected]
2024年7月
《大疱性表皮松解症患者并发皮肤鳞状细胞癌的治疗：最佳临床实践指南》是Jenny Wang在2020年给了翻译初稿，然后我在2024年7月完成校对的。原翻译有很优秀的地方，但不得不说我做了很多修改。举两个例子：
- 英文：In addition, multiple primary SCCs often occur, tumours generally behave more aggressively than conventional SCCs, and they carry a very significant morbidity and mortality for those affected.
- 原译文：此外，原发性鳞癌经常发生，肿瘤通常比传统的鳞癌表现得更危险，它们具有非常显著的发病率和死亡率。
- 修改后译文：此外，经常发生多处原发性鳞癌，肿瘤比普通鳞癌侵袭性更强，并且患者的恶化和死亡率明显更高。
- 说明：1，原译文直接忽略了multiple。2，more aggressively译为更危险过于笼统，侵袭性更强是肿瘤的特征。3，morbidity and mortality笼统地以未发病率和死亡率没有问题，但EB本来就是一种病，鳞癌也是一种病，已经患病了再提发病率没有意义。这个俗语在英文中用的也不太贴切，把morbidity理解成病上加病，简写为恶化，实际上忽略morbidity，直接说死亡率更高也可以。
- 英文：EB cancers are the leading cause of death in patients with recessive dystrophic EB (RDEB), particularly the severe generalized form (RDEB-SG).
- 原译文：EB是隐性营养不良EB (RDEB)患者死亡的主要原因，特别是RDEB-SG。
- 修改后译文：EB导致的癌症是隐性遗传营养不良型EB(RDEB)，特别是重度泛发性RDEB（RDEB-SG）患者死亡的主要原因。
- 说明：1，原译文直接丢掉了cancer。2，对RDEB的翻译与通用名称不一致。3，SG没有解释。
