• 皮肤和伤口护理 最佳实践指南 - 英国版-2015指南的目的是帮助医生做好遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者的的皮肤管理和伤口护理。这里包括了对这种疾病各类型各年龄患者的伤口管理策略和并发症处理建议。翻译：周迎春；日期：2016年10月
• 成年EB护理指南这本指南针对的是较严重的成年 EB 患者（16 岁以上）或有一两个严重伤口的成年患者及其护理人员。但是，较轻的成年 EB 患者可能会发现有关敷料的一般建议和说明有所帮助。翻译：周迎春，2020年3月。
• 大疱性表皮松解症 皮肤和伤口护理 最佳实践指南 - 英国2012版作者：Anne。翻译：陈劼 校对：周迎春。最后更新:2015年9月
• 健康身体和皮肤-信息图-2020EB信息图包含有关EB临床护理和社会关怀多领域的信息，主要使用图片而不是文字，适合资源匮乏地区受EB影响的人。
• 关于大疱性表皮松解症妊娠、分娩和产后护理的建议：基于共识的指南应鼓励 EB 女性在生殖选择方面做出选择。通过适当的遗传咨询和有计划的护理方法，可以为 EB 母亲及其婴儿带来积极的怀孕经历和结果。尽管证据基础有限，但很明显，即使患有严重的 EB 亚型的女性也可以成功怀孕和分娩。多学科团队的加入对于确保持续的高质量护理至关重要。翻译：詹雯婷；翻译时间 2022 年 1 月 20 日
• EB手术期实用护理指南（pdf，623KB）介绍了手术、麻醉、术前准备、术后恢复中对EB患者需要特殊考虑的问题及提供的材料。译自英国盖伊和圣托马斯 NHS 医院的文件。2020年2月15日。
• 关于大疱性表皮松解症妊娠、分娩和产后护理的建议：基于共识的指南本文总结了 EB 女性患者妊娠、分娩和产后护理的系统文献综述和专家共识。本指南旨在为 EB 患者及其伴侣提供信息和支持，并帮助管理 EB 患者的临床医生做出决策。 预期指南使用者包括 EB 患者及其伴侣、皮肤科医生、产科医生、麻醉师、新生儿科医生、儿科医生、护士、专职卫生专业人员、家庭医生和心理学家。 2022年5月13日
• 大疱性表皮松解症患者营养不良性甲护理指南这本手册为 EB 患者提供有关营养不良性甲护理的信息。本手册涵盖的 内容包括： ➢ EB 患者营养不良性甲指的是什么？ ➢ 有什么推荐的护理方法？ ➢ 有用的小贴士 ➢ 伤口护理与疼痛管理 ➢ 经常运动，保持灵活性 ➢ 足科医生能帮您什么？ 2022年5月13日
• 大疱性表皮松解症患者并发皮肤鳞状细胞癌的治疗：最佳临床实践指南本文总结了对大疱性表皮松解症患者皮肤鳞状细胞癌的诊断和治疗进行系统文献综述和专家共识得出的建议。本指南旨在帮助临床医生在处理这种严重疾病的复杂并发症时做出决策。 2024-07-20
• 大疱性表皮松解症（EB）儿童和成年患者的便秘管理如果不及早诊断和治疗，急性便秘发作可能会导致肛裂，进而引发（不论有无EB）儿童的慢性便秘。预防便秘不需要花很多钱，但需要了解导致便秘的相关因素，以便优化肠道功能。美国国家健康与临床优化研究所（NICE）建议，如果已经确诊便秘，一线治疗方案不是单纯的饮食治疗，而是需要结合处方泻药和改变排便习惯。 2024-08-31

《大疱性表皮松解症患者并发皮肤鳞状细胞癌的治疗：最佳临床实践指南》是Jenny Wang在2020年给了翻译初稿，然后我在2024年7月完成校对的。原翻译有很优秀的地方，但不得不说我做了很多修改。举两个例子：

• 英文：In addition, multiple primary SCCs often occur, tumours generally behave more aggressively than conventional SCCs, and they carry a very significant morbidity and mortality for those affected.
• 原译文：此外，原发性鳞癌经常发生，肿瘤通常比传统的鳞癌表现得更危险，它们具有非常显著的发病率和死亡率。
• 修改后译文：此外，经常发生多处原发性鳞癌，肿瘤比普通鳞癌侵袭性更强，并且患者的恶化和死亡率明显更高。
• 说明：1，原译文直接忽略了multiple。2，more aggressively译为更危险过于笼统，侵袭性更强是肿瘤的特征。3，morbidity and mortality笼统地以未发病率和死亡率没有问题，但EB本来就是一种病，鳞癌也是一种病，已经患病了再提发病率没有意义。这个俗语在英文中用的也不太贴切，把morbidity理解成病上加病，简写为恶化，实际上忽略morbidity，直接说死亡率更高也可以。