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- 大疱性表皮松解症 皮肤和伤口护理 最佳实践指南 - 英国2012版国际上对大疱性表皮松解症护理的最新最好的技术。作者:Anne。翻译:陈劼 校对:周迎春。最后更新:2015年9月
- EB手术期实用护理指南(pdf,623KB)介绍了手术、麻醉、术前准备、术后恢复中对EB患者需要特殊考虑的问题及提供的材料。译自英国盖伊和圣托马斯 NHS 医院的文件。2020年2月15日。
- 大疱性表皮松解症的胃肠道表现(PDF)幽门闭锁;食道狭窄;胃食道返流;便秘,肛门狭窄。译自辛辛那提儿童医院。2011年6月。
- 蝴蝶宝贝患者食道扩张手术记录 - 沈渝在手术台上吐出一大口血后,终于在无麻醉下完成了人生中第二个巨大的挑战,涓涓小溪虽未成大海,当我大口吞下两个鸡腿和十个馄饨时,28 年来第一次感受到大河奔流的快感。或许我不是最勇敢的,但至少我成功了啊,而且还是无麻醉,所以为自己的决心默默点个赞。
- 蝴蝶宝贝患者分指手术记录 - 沈渝这次手术让我的双手从呈拳头状变成了目前可以握笔拿筷子吃饭的现状,我已经十分满意了。
来自英国伯明翰儿童医院的视频
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