• 大疱性表皮松解症儿童遇到的主要问题：半结构式访谈的定性研究本研究的目的是确定和明确大疱性表皮松解症儿童患者的问题。探讨的问题有(i)大疱性表皮松解症儿童患者经历的最大困难是什么；(ii) 这些问题对他们的日常生活有什么影响；以及(iii) 这些经历在轻度和重度患儿之间是否有差异？我们采用了定性的研究方法，包括对不同（亚）类型的大疱性表皮松解症患儿进行一系列半结构化的访谈。在定性软件Atlas-ti的帮助下，对访谈内容进行了系统的分析。发现了五个主要的主题。(i)皮肤瘙痒，(ii)疼痛，(iii)参与有困难，(iv)缺乏对他人的理解，以及(v)感觉自己与众不同。严重受影响的儿童遭受的瘙痒和与治疗有关的疼痛最多。轻度受影响的儿童有更多与活动有关的疼痛问题。与严重受影响的儿童相比，轻度受影响的儿童更担心他们的外表和其他人的嘲笑和注视。两组儿童在社会参与，疾病的可见性和与别人不同的感觉方面觉得有困难。 2022年5月13日
  • 大疱性表皮松解症患儿父母的主要困难大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性大疱性皮肤病，其严重程度从轻度到重度不等，并伴有慢性加重。本研究的目的是识别和明确EB患儿的父母的困难。研究采用了定性研究方法，包括对11个家庭进行了一系列半结构化的访谈。父母的主要困难被分解成三个主题，分别与儿童、家庭和护理人员有关。这些主题包括9个类别，包括（1）孩子与众不同，（2）孩子遭受疼痛，（3）不确定的感觉，（4）就业和休闲时间的限制，（5）护理组织方面的困难，（6）永无休息，7）家庭问题，（8）护理人员的无知和缺乏技能，以及（9）对困难护理的抗拒。尽管不同（亚）类型的EB的临床表现有很大差异，但父母经历的主要困难似乎很相似。然而，这些困难在广泛性、强度和严重性方面似乎有所不同。 2022年5月13日