原文链接（有原文及后续讨论）：https://www.researchgate.net/publication/295940519_Quality_of_life_evaluation_in_epidermolysis_bullosa_development_and_results_of_the_QOLEB_questionnaire。

作者：J.W. Frew, L.K. Martin, T. Nijsten, 和 D.F. Murrell。通讯作者Dedee F. Murrell来自澳大利亚新南威尔士大学

原文于2009年发表于British Journal of Dermatology。只翻译了一页问卷表。推测是每个问题如果选第一项算0分，第二项1分，第三项2分，第四项3分。最后把各题目的分数累加，得分越高越严重。这个问卷适合给EB患者或家属做自我评估，可以每半年评估一次，借此了解自己的情况是减轻还是加重了。

这个量表已经比较老了，最新的衡量EB严重程度的量表是iscorEB。

问题8,14,16内容有些接近，原文就是这样，可能欧美人对心理问题区分的比较细，就像爱斯基摩人能区分不同的白色，或者五彩斑澜的黑。

翻译：周迎春。初次翻译：2020年02月06。最后更新：2020/02/07 。

word版本可以在这里下载