原先发表在http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/8184。考虑到这些内容特别有价值，拷贝到这里。

没有特殊说明的都是周密爸写的。

上午在皮肤科给周密剃了头。下午开始转科。先是消毒的东西送到了血液科，两个科的护士和医生交接了很久。到下午3点多才 准备好，徐玲和周密进去洗澡。周密需要拆掉全身的包扎，拆下来以后有些裸露的伤口先用红霉素软膏保护了一下，免得在空气中干燥了疼，或者洗澡的时候沾水 疼。不过周密洗澡的时候还是哭了。

后边护士长交代每天的事情，一个是每天三次送饭，时间在病房大门上贴着，患者的饭需要用高压锅送进来，高压锅加压以后不能再开锅。另一个是患者和陪护的衣服都用塑料袋装好带出病房，家人洗好晾干后还是用带子装着送回病房，早上7点送，他们会送出去消毒，晚上能用。

前边在皮肤科住的15天，住院费用大约3万，另外可能有不到2千元的门诊费用和院外测试费用。
昨天买血液科清单上的东西：代购：1370；高压锅：588；自购衣物：~400；橡胶手套：850；消毒及路费：500。累计3600元左右。

今天付了3万元志愿者干细胞采集费用。

第一次给别人准备饭。早上给周密送了粥和茶叶蛋、小包子。给徐玲送了粥和茶叶蛋。刚回来没多久，徐玲微信说忘记把被子带回来了。又过去一趟，结果里面在查房，不让进。徐玲说里面的护士让我们自己准备一整瓶凡士林和包装好的棉球。我知道北面有家药店，就去买了，顺便买一些吃的东西。等买好回到住处的时候，徐玲又打电话过来，说里面的护士说缺管状弹性绷带，缺普通的纱布。我又带这些东西和凡士林棉球一起给徐玲送去。

在超市里买了一些熟食，也有包装好的快餐，中午就给她们送了快餐。昨天给周密的饭里准备了酸奶和苹果，徐玲说加热以后都不好吃。不过昨天带了饼干进去，可以吃。

中午11点半把午饭送过去，然后回到住处。12点，医生说要去拿胸片和做放疗的申请书，送到307医院。我一点钟取了胸片和申请书，查了百度地图，坐着地铁就去了301医院。到医院以后和接收的大夫联系。大夫说要去门诊楼的地下一层，我下去以后转了半天没找到。这时候徐玲发了个微信，说周密开始穿中心静脉导管了，我回了一句说在“301”医院送胸片。这时候大夫回了“307吧”，我还没反应过来，过了一会儿才明白自己走错地方了，于是出来叫车去307。 301医院是解放军总医院，很多楼，都很高大，里面感觉很整洁，像上海的医院。307医院就差了点儿，但比儿童医院的环境还是好一些。

这边东西刚送到，大夫发了个短信过来，说顺便去金象大药房买两盒熊去氧胆酸。我于是叫车来到月坛南街上的药店，结果这里没有，需要去西单的药店。查下来距离是 2公里，比较尴尬，我就一直走过去，买好以后又走回来。药只有9.2一瓶。4点钟回到病房，把药交给大夫。回去休息了一会儿，5点半过去送饭。大夫看到我让去签一些同意书，又解释了一下放疗和化疗的副作用，提到其中一个副作用是皮肤和粘膜容易破，周密这样本来皮肤就脆弱的，不知道会发生什么情况。这一点以 前医生倒是没有直接提过。

上午徐玲说护士让买一个消毒灯，因为我们住的房间里没有固定的消毒灯。我10点钟在京东上下了单，下午4点多送到，晚上送饭的时候就带到了病房。下午4点半，我刚从药房回来，徐玲又发微信说护士建议买一个电子血压计，这样可以避免和别人合用。我晚上再次在网上下单。

算下来一天往返医院跑了6次。

下午周密穿中央静脉导管，徐玲说很顺利，也不怎么疼。导管的出口在右侧上臂。我晚上看到的时候已经固定好了。后来咨询医生的时候她说为了输药进去，需要很多通路。单留置针不够，所以需要中央静脉导管，有的病人还需要好几个中央静脉导管。

今天下午医生建议周密不要穿衣服，让体表的伤口裸露。下午还用红外线灯烤了一会儿。后来周密觉得凉，让我们想办法弄一件可以披着的衣服。后来妈给周密买了个浴巾送过去。护士消毒以后给周密披着。

昨天晚上徐玲说在免疫力低下的时候一定要吃自己做的饭，不能从外面买。我今天早上起来后去顺天府超市买了一些酱牛肉，还热的鸡，加上一些青菜，西兰花，甘蓝，白菜。打算自己给她准备午饭和晚饭。

上午徐玲说医生建议周密化疗的时候再买两件全棉的白内衣。我再次在京东上下单。

上午11点，秦主任把直接负责周密的任大夫拉到了移植微信群中。11点半又把陈护士长拉进了微信群。然后说已经联系好了307医院的放疗，早上8点半从医院出发（要早点儿准备出仓），徐玲和我两个人都能去。秦主任说早上交班的时候朱主任和陈护士长又对周密的移植医护全员做了培训和关照。

下午没事儿，睡了一觉。到3点半醒了，然后看到微信群里大夫教训我们。秦主任：“听说你家吃饭是外买？不行的！”“不能把这么重要的事儿交给别人！”“无菌饮食太关键了！”“连我们食堂我们都不放心，你交给无关的人！”徐玲赶快回复说“知道了”，“任大夫说了，迎春正在想办法”。然后朱光华大夫重发了饮食的注意事项，并且说“饮食的建议，请老周一定注意饮食”。我再次确认“我在找人帮忙了”。朱大夫再次补充“一定要自己来做，不要委托外人”

听医生这样讲，我和徐玲商量一定要解决问题。我现在住的地方条件不行，自己也不会做饭，打算找合适的人帮忙做荤菜，我自己可以做米饭和素菜。在微信群里问了同学，有两个人提出能帮忙。又在患者群里问了一下，加上崔姐有三个人能帮忙。我感觉都不太方便。我一开始就想到了林博，知道他离得近，但不太想麻烦他。不过后来徐玲在周密的微信群里说这件事情了，林博看到后主动提出帮忙。我最后比较下来还就是林博家里最合适。因为他家里一直有人。林博这里我可以上午9点去拿东西，然后当天中午和晚上吃。早饭我可以自己搞定。

今天早上徐玲就说她感觉和周密都打了喷嚏，感觉有点儿感冒。晚上6点半，她又在微信群 里说“我和周密都有点儿抽鼻涕，非常轻的那种。可能因为刚开始对新环境不太适应。体温都正常。”到7点半，她打电话说周密有点儿低烧，37.7℃，医生看 了以后说要开药，让我过去。血压计到货了，顺便送过去。

别的事：

下午一点，收到法国优格公司市场部韩女士的电话，说他们明年准备资助25名EB患者使用优拓。约了1月21日在上海交流一下，确定方案。

饮食的问题找林博帮忙算是解决了。

今天上午和晚上周密再次发热。非常奇怪。她以前在家里体温持续的比正常值高，但一年都没有一次明显的感冒症状。在医院里用了抗生素和输血之后，平时的体温降下来了，但却出现了两次明显的发烧过程。

考虑到发热说明有感染，整个手术进程都需要往后顺延。无论如何，安全第一。

今天有四个老同学来看望，很开心。不过我也招架不住，手忙脚乱。

今天上午10点半，徐玲说周密的体温从昨晚开始一直维持在38.5℃上下，没有其它症状。左膝盖昨天老伤周边长的疱开始发红。今天外侧又出了一个新水疱。屁股的破损共6处，收干情况都较好。右腿膝盖伤在收口，昨天脚脖出的大疱皮贴上去了，不需处理，表皮应该不会烂的。

今天早上开始把一日三餐的计划写在本上。到应该准备的时候就按照本子做。发现这样比较有条理，心里不乱。

中午按照徐玲的建议给周密做了香蕉牛奶，收到以后徐玲说变的像豆腐一样了。我还没想到多严重。晚上拿回来看到是全部变成一团了。按徐玲的说法是口感像豆腐渣。看来自己做的这些调出来的东西都不能在高压锅里送过去，只能用纯果汁或纯牛奶。­­

医生建议周密开始放疗化疗以后穿白色的内衣。实体店里不太好买，前天晚上在京东买了两套，今天晚上送到了。另外塑料饭盒在高压锅里面感觉不太好，前天晚上也买了两个不锈钢饭盒，还没到。

今天徐玲的同学写了首诗：

    赠周密
周家碧玉起艰辛，
密织心衣最双亲。
健康活泼平生愿，
复完肤体画童心。
愿密密早日康复！

感冒没好，继续等待中。

继续发烧中。从积极的一面来想，现在发热总比化疗之后发热要好。

继续发热中，略有减轻，或许是因为前两天医生调整了药物。不过新的药物用了以后周密经常感觉恶心、肚子疼，吃饭不好了。

周密身上的伤，大致处于在家里所能达到的最好的状态，然后稳定住了。因为每天都有新水疱，一些能直接贴回去，另一些会破皮变成裸露的伤。

发热好一些了，但还没有完全恢复。

徐玲每天记录周密的伤情和体温。

早上4点又烧了一次，39度。吃药，5点38°，6点36°，7点半36.5°。8点半36.9°，9点36.8°，10点半36.8°。12点36.8°。下午到过38度1，睡了一会又正常了。这次发热应该是快结束了。

今天是原来预计做移植的日子。安排了上午采集志愿者的干细胞。我们这边推迟了，志愿者的时间不变，仍然是今天上午做了采集。然后山东红十字会的人员帮忙把干细胞送到了北京。晚上我送到307医院做红细胞分离和冷冻。血液科计划如果周密这两天不发烧，下周一二开始放化疗。

全天体温在37°以下，发热正式结束了。

下午去嘟嘟家拿了些蛋糕、面包、肉丸子和菜饼，换一下口味。够周密吃两顿了。

周末，体表伤口看不出感染。

晚上收到鱼鳞病患者群体写给周密的一封信.pdf。共勉！

和昨天差不多，体表的伤口看不出感染。但是有新水疱。感觉这就是在医院能达到的最好水平了。

密妈：明天就要开始放疗了，我们期盼着，并不紧张。一来仓内多其他小朋友都挺顺利，二来医生的技术也让我们放心。密密和我朝夕相处了一个月，变得调皮了！

今天开始放疗。早上7点307医院的救护车把周密接走，一名医生随行，我也跟着去。8点开始放疗，一天两次，各40分钟（这个时间是根据个人的情况算出来 的，没有参考价值。但一般病人的放疗时间都比这个短）。先是面朝放射源，用铅块挡住肺、腮腺、眼睛，照射40分钟以后休息一会儿，再背对放射源，同样挡住 肺，腮腺和眼睛不用挡了。第一个40分钟结束以后周密一点儿异常的感觉都没有。但第二个40分钟一开始周密就吐了，听放疗科的医生讲一般患者是到晚上才开 始恶心呕吐。周密吐的比较意外，临时去买止吐针花了点儿时间，到中午11点多才结束。

今天周密除了吐没有别的不适。而且胃酸没有伤到食道。用了止吐针以后下午就能吃东西了。这里化疗的时候会连续用止吐药。

今天第二次放疗。去之前先打了止吐的针。放疗过程中非常顺利。不过感觉放疗之后饭量小了。

放疗伤了食道，昨天晚上周密说感觉食道的皮松了，不敢吃东西。昨天晚上的菜粥，她没吃多少。今天早上做的南瓜粥，到10点多才开始吃，估计也没有吃多少。现在她基本上不敢吃药了，徐玲询问医生的结果是有两种药可以停一下，分别是钙片和黄连素片。别的药医生说不能停，勉强吃了一点儿，徐玲的说法是花了一个小时才喝了很少一点儿，然后还吐了。据周密说虽然止吐药止住了呕吐的感觉，但还是觉得胃痛不舒服。

关姗做了面包和蛋糕，下午亲自送过来。

给周密拷了两个电视剧，一个是《甄嬛传》，一个是《爱情公寓》。周密说她身体不舒服的时候看《爱情公寓》，这个是喜剧，每集剧情独立。身体好的时候看《甄嬛传》。

今天开始化疗，没说有特别的反应。

饮食还是不太行。按医生和护士们的说法，是像怀孕的感觉，即恶心呕吐。现在周密非常依赖止吐药，在打止吐药之前不肯吃、喝任何东西。凌晨6点第一次打止吐针，这时候还没起床。而起床以后就有恶心的感觉，不敢吃东西了。第二针在下午2点，所以实际上她到下午2点以后才开始吃东西。这两天她基本上只吃些蛋糕， 别的东西不怎么吃。好在今天仔细看了看移植的方案，发现放疗两天，化疗也是两天，明天就开始用抑制免疫力的药物。希望药物的反应能轻一些。不过好像药物的反应会持续一周以上。

身上伤口的情况比较好，比前几天还缩小了一些。吃东西少了对周密来说也不是特别严重的问题，以前食道疼的时候还连续两三天几乎不进食，现在多少还能吃点儿。

今天直接送的中午饭。做了南瓜粥，放了关姗做的蛋糕，因为上午买了菜准备炖鸡腿，在往高压锅里面放饭盒的时候扔进去三块红薯。结果到下午5点，徐玲打电话来说周密把红薯吃完了。然后想晚上吃南瓜粥，我说晚上是鸡腿、米饭和三个水饺，周密又想吃鸡腿。我5点40送饭过去，居然周密又先吃了点儿南瓜粥。 她说前两天肚子也饿，但食道不舒服，想吐，不敢吃。今天总算满足了一下。晚上周密把鸡腿肉都吃了，说炖的够软。徐玲说她今天精神特别好。

日周密原有破损伤口都在愈合中，也没有发现感染迹象。但这两天明显新疱增多，水疱体积也变大了。好在这些疱都没有破。

今天周密回输造血干细胞。输的时候又吐又泻，输完就好一些了。吐和泻都是骨髓移植过程中的正常反应。

我有4件事情。1，去307医院取干细胞，因为还是冷冻的，所以要和对方的人一起回来，之后再送对方回去。2，买两大瓶屈臣氏蒸馏水。3，去药房买两支抑制免疫反应的药。4，去北京脐血库取间充质干细胞。

从今天开始，重点是预防移植物抗宿主病，同时保证不发生严重的感染。

取造血干细胞和间充质干细胞要自己去的目的是送一张申请单过去。不过造血干细胞是对方实验室的人员放在液氮桶里带过来，解冻，交给护士回输，完了再把液氮 桶带回去。对方来的时候可以当场拿申请书。本来应该我再送她回去，因为还有别的事情我就只是给了她出租车的费用，没有陪她回去。间充质干细胞解冻之后还要 用冰袋保持低温，要尽快送到使用的地方，所以是专人携带的。从医院的角度来看，家属自己去拿比较方便，反正外面是肯定有家属的。

蒸馏水用于加热融化造血干细胞。估计如果我们不去自己买的话，医院会用生理盐水，或许贵一些。我因为先取回了造血干细胞，医院附近没有蒸馏水，所以先用了别人的，事后又补了两瓶过来。如果提前告诉我们的话，完全可以事先买来放着。

去药房买药是因为医院里的药剂量太大，而使用的时候一旦开封剩下的就得扔掉。外面药房里面的剂量刚好，一支4600多。因为是完全自费，算下来医生帮我们省了9000多元。

今天皮肤特别好，只在左膝盖附近发现了两个小疱，一个大疱也没有。不过据医生讲，上周做的预处理会导致皮肤脆弱，所以前几天有大疱。今天可能是预处理的药效过去了，所以疱少了。应该不是移植发挥作用了。

周密总的放化疗反应好像是比较轻的。到现在为止都没有掉头发。只在移植的当天腹泻，别的时间没有腹泻。呕吐的情况不太严重，用药物能压制住。皮肤的损伤也没有加重太多。隔壁好像反应比较强，肛门破了，经常哭的很厉害。也经常听到呕吐。可能是因为我们在移植之前没有经历过血液病患者的长期化疗，所以身体的底子 比较好。

徐玲说昨天有一个做完移植的，合并了自闭症。以前问他2的一半是多少，知道是1。4的一半就不知道了。移植以后，知道4、50、100的一半了。患者妈妈觉得移植以后自闭症也改善了。

徐玲说周密的饮食基本上恢复到平时的状态了。不过今天腰腹部有一些破的地方。

-----一些琐事-----

来 北京以前，觉得我一个人陪周密就行了。白天在病房里帮她包扎，晚上她睡病房我住宾馆或租的房子。当初是考虑徐玲把周密送过来就回家。没想到一进医院就让徐 玲在病房陪护，晚上经常要挂液体所以需要有人，医院规定晚上只能女家属陪护，男的必须出去。直接把徐玲拴在医院里了。这时候我在外面租了一个房间，能睡 觉。周密吃医院的饭，我们两个轮楼在外面吃饭。

转到血液科之后，直接进了移植仓。规矩突然变的更严了。徐玲陪周密住在仓里不能出来，我在外 面负责给她们送饭，而且周密的饭菜必须自己烧，不能买。我们完全没有做长期待在北京的打算，一开始找住处的时候就没有考虑要做饭，所以既没有器具也没有空 间也没有原料，而且我还不错做。一开始先在外面买了给她们送过去，结果被医生和护士狠狠地批评了，说一定要自己做，保证患者的低细菌饮食。我只好求助林博 夫妇，从她们家带了几次菜。后来发现自己炖一些肉还行，也更加方便，就开始自己隔一天炖一次肉，给周密送的时候再搭配一些素菜，效果还行。

原 来我们觉得在北京最多住两个月，理想的话一个月就够了，皮肤科一周愈合伤口，三周移植。结果住院之后首先发现在皮肤科伤口愈合的速度比我们估计的慢，然后 发现还需要拔牙，然后发现周密又发热几天，在皮肤科就多待了一周。到血液科以后又发热一周。在血液科逐渐了解到一般的移植流程，患者从移植仓出来以后通常 仍需要在普通病房住一段时间，以安全度过患者免疫力低的阶段，具体住多久取决于患者的身体情况。前段时间问医生我们的大概安排时，医生建议我们出仓后在北 京再住半年，刚开始每周两次复查，以后每周一次复查，每三个月一次全面的检查。一下子把我们弄的有点儿蒙，本来想着后续的抗排异阶段可以回上海。此后就一 直犹豫要不要换一个长租的房子。我们也逐渐了解到有很多血液病的患者家属一来医院就租半年或一年的房子，医生会告诉他们疗程就需要这么长。另外很多家庭是 全家出动，我见过患者母亲和爷爷奶奶都在北京的，爷爷奶奶负责送饭，也遇到了父母、奶奶、外婆同时在北京的，还听说有把家里厂子卖掉专门照顾小孩儿的。像 我们这样只有父母两个人的倒没见过。不过我们家里还有一个小的在上学，爷爷奶奶脱不开身，我自己也觉得一个人在外面足够了。

今天中午送饭回 来的时候走了一个以前没走过的门，发现门外面有很多病友家庭转租房子的小广告，打了几个电话，居然联系到手递手房产公司，他们有一间房子就在我现在住的小 区，离医院比较近，送饭方便，特别是还要拎着一个高压锅。租金2600元，租赁周期三个月以上，中介费2000元。而我只想租一个月，也许周密从仓里出来 以后情况足够好，那我们就回上海了。但一个月的时间对中介特别不好，因为一个月后就快春节了，他们要放假，房子可能就空着了。我们商量了一会儿，最后达成 以4500元租一个月，无中介费。如果延长租赁时间再按正常价格算。就这样从住旅馆变成租房子了。

另外出院以后的复查都是去门诊。这个也让 我担心了几天。北京儿童医院的门诊挂号超级难。据说有一个地方专门发挂号的号，有头天晚上就去排队的，隔壁仓说初次挂主任的号花了两天一夜。不禁十分担心 出院以后怎么做复查。这两天才搞清楚行情，原来复诊都是直接找科室的护士长加号。一个疙瘩放下了。

今天情况比较稳定，仍处在正常的骨髓移植状态中。血象（红细胞、白细胞、血小板的数量）都已经降的比较低了，但后边几天还会更低。所以一方面要密切观察脏器是否有病变，另一方面观察是否有感染。不过今天周密吃饭恢复到放疗前的状态了。

血象还在继续降低，医生说接下来的4、5天是最危险的时候。旿天周密有些血压高，医生说可能是心脏的问题，也可能是血管的问题，总之血压持续的高是不好 的，需要降下来。旿天医生已经给她吃了短效的药，今天医生让我去买了一种长效的降压药，络活喜。不过徐玲说今天在吃药前已经比昨天好一些了。

今天晚上她的体温有一点高，37.1℃，医生说只要不高于37.5℃就不用处理。还在观察。徐玲现在加强了房间的消毒工作，隔离也比以前更加严格了，希望能避免出问题。总觉得这里的硬件环境不太好，病房外面的操作空间不足，家长吃饭、护士准备换洗衣服在一张桌子上。家长、值班护士和医生的厕所、洗澡及拖把共 用一个房间。移植仓和外面普通病房之间的缓冲区可以出入的人比较多。有时候医生和护土进移植仓不带口罩和手套，而有些人本身有感冒症状。可能在移植仓中还 好一些，普通病房和门诊的交叉感染比较多。血液科的病人很多免疫力低下，这里的环境使患者感染的风险变大了。当然环境不光是房间的问题，还有全国各地的患病儿童挤在一个地方互相交流病原体，还有北京的空气干燥肮脏容易让人呼吸道不舒服。

合租房子的一家感觉更加冤枉，在老家诊断了白血病，来北京儿童医院确诊，结果在门诊有了肺部感染，住院至今控制感染花了十多万，本身的白血病还一点儿都没开始治疗。

今天周密的状态很好。发热也停了，感觉不像是感染造成的。一直很开心的在看电视剧。

今天腿拆开有点奇怪，从膝盖到脚脖子长了一串疱，血疱居多，皮也厚，和平时不太一样。医生怀疑是血小板低引起的，检测之后发现血小板真的很低。输了东西，不清楚是血小板还是凝血的药。

密妈：

今天发现血泡，医生确认了血小板太低后立刻开了止血的药，晚上又输了血小板。密密自己也发现口腔有泡，血挤出来了又有，反复好几次才止住。

现在越来越意识到这几天的困难：白细胞降低后伤口几乎停止愈合，新伤增加，老伤不好，感染风险增大。新伤口用碘伏和百多邦会很疼，但血小板低，要避免情绪激动以防出血。周密现在几乎到处都有伤，护理工作量不小。

今天周密的状态很好。发热也停了，感觉不像是感染造成的。一直很开心的在看电视剧。

今天腿拆开有点奇怪，从膝盖到脚脖子长了一串疱，血疱居多，皮也厚，和平时不太一样。医生怀疑是血小板低引起的，检测之后发现血小板真的很低。输了东西，不清楚是血小板还是凝血的药。

密妈：

今天发现血泡，医生确认了血小板太低后立刻开了止血的药，晚上又输了血小板。密密自己也发现口腔有泡，血挤出来了又有，反复好几次才止住。

现在越来越意识到这几天的困难：白细胞降低后伤口几乎停止愈合，新伤增加，老伤不好，感染风险增大。新伤口用碘伏和百多邦会很疼，但血小板低，要避免情绪激动以防出血。周密现在几乎到处都有伤，护理工作量不小。

周密身上没有脓疱。说明感染还控制的不错。

今天早上没有打止吐的针，周密醒来以后不知道，直接开始吃饭，一点儿感觉都没有。徐玲问是否还需要打止吐针。医生说“这几天应当是她最困难的时候，预防为主！”

她现在新疱并不算多，最大的问题是老的疱不愈合，原先一些无关紧要的处理过的疱陆续破了。现在四肢脖子屁股都有伤，护理起来麻烦。

晚 上8点半，徐玲说刚刚食道破了，吐了好多血，属于比较严重的状态。值班医生来看过了。吐的血块，看不出粘膜组织。我问是不是吃东西划到了。她说没有，就是 食道破了。这几天感觉食道皮松了，晚饭吃了一般说食道疼，吃不下了。然后包扎脖子，其间说不出话，包完突然开始吐血了。在家也发生过类似情况，算严重的。 应该会有几天不能进水进食。

可能是血小板太低造成的。大便也有点儿黑。

后来徐玲说疼的不是特别厉害。或许是单纯的出血。

早上9点，徐玲在微信中说“昨天夜里到今天，整个食道疼，疼痛评分4-5分。”“一阵一阵的疼”“如果白天还这样，晚上能用一点儿止痛的药吗？一般晚上严重，影响睡眠。”大夫：“可以，晚上评分后告诉护士“

周密自己对这次食道出血的评估：

早饭给周密送的牛奶。医生的想法是完全禁食，等到输过血小板以后再吃流食。但周密很饿，到中午的时候她觉得自己能喝水，也就是能喝奶。自己在微信中说：“我是周密，我的喉咙好多了，已经能咽口水了，谢谢大家关心。”她又问：“我很饿，什么时候能吃东西呢？”。

中午我继续送牛奶。到下午3点，大夫终于回复了，“先喝点水吧，少量试试”“不能吃饭”。我补充了一下：“在家里食道疼的时候一般是先开始咽口水，能咽口水以后逐渐就能喝水了，然后可以喝牛奶，然后可以在牛奶中泡饼干”。

15:22，周密：现在药还吃不了，药是苦的，容易吐。

15:26，大夫：骁悉必须吃，抗排异的，不能停，加点糖

周密：腿上没感染

大夫：出了排异来不及，必须预防

周密：我等会儿要输血，先试一下扑尔敏，因为扑尔敏味道淡

到16:50，徐玲说骁悉已经吃完了。

晚饭我送了牛奶加饼干。

密妈：

其实昨天晚上密密没睡好，食道疼，躺下来更难受。我从背后抱着她，她伏在我胳膊上才睡着。后半夜才能躺在床上，但也是隔一两个小时痛醒一次。太晚了，我也不想打扰医生。

今天下午我掉了东西叫了一声，密密吓得一咽口水，又咽下去一部分食道里的死皮，食道反而通畅了些，能咽下口水了，自然也能咽下水了。我一边帮她包腿一边让 她自已给医生报平安。本意想让医生批准她喝点牛奶的，结果反被逼着吃抗排异的药了。这个药也确实重要，医生很负责的还在病房外候了好大一会。我只好反过来 向密密说明利弊，又去冰箱冰了点水，总算克服困难吃下去了。

晚上明显状态变差，我让她先预先申请止疼药，医生同意了让直接找护士。开始包脖子时，她有点顶不住了，我去叫护士，结果护士说要等特别疼才能打。一方面确 实疼，一方面为不让喝奶不让打针气恼，突然哭了起来，想家了。我赶快把脖子包完，护士过来打了止痛针。打完好多了，赶紧让她吃把抗排异的药吃下去，再哄她 漱口。然后我打开消毒灯出去洗澡，回来时果然见她睡着了。

第一次用止痛针效果超好，昨天整夜睡得很香。6点抽血醒了，想想又不能吃东西，又睡了！

基本上还在继续昨天的状态，食道的损伤影响进食。所不同的是以前在家里我们是让周密自己把握，能喝水的时候就尽早开始和牛奶，泡一些饼干吃。这里医 生的建议是禁食，只让少量的喝水和奶。周密感觉饿。不让吃饭也挺委屈的。不过实际上医生的做法更稳妥。自回输之后就一直在通过静脉输入营养，有氨基酸、脂 肪乳、葡萄糖，即使禁食她的营养也没问题。而让食道充分休息好处更多。

昨天晚上11点，打了一针止痛针，顺便把晚上的药也吃了。第一次用止痛针效果超好，昨天整夜睡得很香。6点抽血醒了，想想不能吃东西，又睡了。

今天身上只有一个很小的泡，伤口又看到愈合的迹象，还不错。前面几天伤口停止生长了，导致积累的创面越来越多。

伤 口感染是我们在移植前最担心的事情。到今天为止伤口没有感染是很让人高兴的结果，按医生的说法，过了这两天白细胞数量接近于零的阶段以后，就不再担心感染 了。食道出血应该主要是血小板低的原因，昨天已经开始打升血小板的药了，今天再次输了血小板。食道的情况应该会越来越好。

周密这两天身上的伤在愈合，但食道一直不好。主要是抗排异的药必须吃，而且一天两次是定时的，不能随意调整药量和时间。昨天晚上吃药前周密试了一口 水下去，觉得又伤到食道了，后来打了止疼针以后吃药，感觉又伤了一下。今天中午吃药的时候食道又疼。以前食道疼的时候都是周密凭自己的感觉进水进食，现在 因为要定时吃药，食道恢复的反而慢了。

今天皮肤整体还行，无化脓，仅有几个黄豆大小的疱。

头发掉了好多，据说是长血象的标志。

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提取志愿者骨髓的时候汇了3万给山东省千佛山医院。今天收到退还的12,526.9元。

密妈：

头发掉起来很厉害，轻轻一拉，一撮头发就下来了。怕毛囊发炎，不敢多拨，只把发根清了一下，以免掉到脖子的伤口上。昨晚还打了玛啡，吃了药，喝了150ml的奶。

用高压锅送过去的牛奶，放在冰箱的冷冻室里，拿出来的时候是冰。周密喜欢吃一块块儿的冰碴子，说冰吃下去食道不疼。她的食道应该还是在恢复，下午饿了的时候吼徐玲赶快给她拿牛奶。能吼出来说明食道不怎么严重。

徐玲说测周密的血小板在200*10^9以上，只是不知道这种情况是因为输了血小板维持住的还是她自己的造血功能恢复了。今天已经是第11天了，估计自己长的也差不多了。

密妈：

今天喝了3次奶，加起来有300多毫升。看见我拿的牛奶有冰激动万分，赶快用被子捂起来，先喝冰水清喉咙。前几天一直不愈合的伤口连续两天在长皮，看来过几天身上的伤会大幅少下去的。

中午医生说周密的白细胞长到0.6了，昨天是0.06。正常值是4-10*10^9。这说明她很快就能恢复了。

中午送了牛奶和芋头泥。她把芋头泥冰冻，然后用勺子刮着吃，像冰淇淋一样。

今天两条腿起了好几个1毛硬币大的小水疱，右腿还有一个扁平的大水疱，都是清水疱。陆续还有老疱皮烂了，破了。总体而言，似乎新疱反而比老伤愈合快。和现在营养状态比较差可能有关系。

能喝300毫升左右的奶，混合土豆泥或芋头泥。很依赖吃冰的，在慢慢纠正。

现在基本上能确认：1，不会有生命危险了；2，移植的骨髓成活了。还不确定对皮肤有多大的改善，需要继续等待。

多数骨髓移植不做放疗，不影响生育。估计下周前半周能出仓。只要血象（红细胞、白细胞、血小板）长上来就能出仓。

今天周密吃的多一些了，白天的时候每隔两三个小时吃一次。不过还是吃芋头泥，中午还把粥打碎了做成米糊吃。

周密晚上有点流清水鼻涕，还是徐玲传给她的。应该不会影响出仓时间。如果血象稳定的话，本周出仓。

按时间算应该今天输第二次间充质干细胞。因为是周末，北京市脐血库的人休息，所以推迟到明天。

今天第二次输间充质干细胞。也只有两次。作用有两个：1，帮助抑制排异反应；2，在短期内能转化为皮肤细胞，增强皮肤的强度。

血细胞恢复的比较好了。白细胞2.6（正常值：4-10），血小板1.8万（单位是什么？正常值：148～257×10^9/L），血色素8克（正常值：11-15）。

今天皮肤总体上说，脖子好多了，新疱仍在出，但这几天愈合的新皮上没发现长疱。

纯粹从移植的角度看，周密的情况可以出仓了。不过因为她身上伤还比较多，医生比较谨慎，还在等空出别的病房，让我们换一个病房，而不是出院。

最近周密一直断断续续有些低烧，可能是移植后的常见反应，不是感染。医生说不超过38.5℃就不需要吃降温药。有几次在38.4℃，就是没有超过38.5℃。

预计明天上午做一次体检，后天出仓。

今天可以吃常温流食了，就是刚开始要喝点儿冰水镇一下。不过有一个补钾的要挺刺激喉咙的，吃了两天，吃完就不舒服。她的脖子处于几年来最好的状态，只剩前后各一个正在愈合的伤了。感觉应该是皮肤比以前好了。但仍不能确认是间充质干细胞（只能短期起作用）发挥了作用还是骨髓干细胞（可以长期发挥作用）。

伤口继续在缩小。昨天脚上长了两个水疱，今天都贴回去了。

下午奶奶来北京了，晚饭也不用凉透，200毫升肉泥吃完了以后，居然又吃了一个狮子头。美食当前，喉咙居然通了！

血白细胞已长好，血小板恢复还要一段时间，今天体温也好转，下周一左右出仓。

血小板还偏低，要适当控制饮食。量要控制，可以少食多餐，并且不要吃比较硬或比较难消化的食物。

密妈：白细胞6200，血小板2.1万，血色素9克。缺纳，建议饭菜可咸一点。血小板要连续3天在2以上，才算血小板植入成功。喉咙好了大半，明天营养液停掉，减轻肝脏负担。

后侧脖子在原破损位置下面新长了一个水疱。
腹部伤口在缩小，也有新破损产生。
屁股破的地方在长，比较慢，增加了一处破损。
右腿在新皮上长了个小疱。

今天整理照片，感觉1月1日前后几天的状态也特别好，和最近差不多。现在脖子非常明确的比以前好，其它部位在化疗及移植后实际上有一段时间变严重了，最近几天才好转。说明放疗和化疗造成的伤害还没有完全恢复。

只不过最近有一些特别的现象，比如伤口愈合时白色的东西，还有就是新愈合的地方基本上不长疱。所以判断效果为时尚早。

血象刚上来，也正常。这几天吃的比平时还多，体温也正常，非常厉害了！护士都夸周密懂事，恢复快。

脖子前面的伤口全好了，只留下一块儿结痂下的痕迹。脖子后面也有一块儿痂掉了。但有一个昨天的水疱边上又出了一个小水泡，另外出了两个新水疱。新水疱的位置是平时比较容易长疱，但回输后还没有长过水疱的地方。

左面小腿和膝盖看不出明显的愈合迹象。右面小腿外侧破了一块儿皮，把纱布粘上了。这种模式以前常有。右脚脖血疱又充血，说明血小板还不够。

密妈：周密现在一天三顿各式菜粥，每顿之间再来点果汁，味口相当不错。在我看来就是生命力强的表现！今天体温在36度5左右，血压也正常。

从血液的角度看，周密已经符合出仓的条件了。但血液科现在的普通病房没有单间，医生觉得我们和别的患者共用一间不合适，容易感染，也可能吓到别的患者。所 以从上星期开始就是在等外面空出单间了。但是血液科一直没有。今天和皮肤再次协商，明天皮科能有一个单间，我们再回皮科观察一段时间。

脖子上已经没有开放的伤口了。但昨天和今天屁股、腰、腿上长了不少大水疱。有点儿像以前的爆发期。

后续就看皮肤的恢复情况了，感觉会变化比较慢。没有特殊情况就不更新了。

这一天医生确认移植成功。本来需要抽骨髓检查，但考虑到周密的白细胞恢复的很好，移植成功的迹象非常明确，医生直接给出了结论。以后的注意事项是：
1、血小板近期会慢慢恢复，但小心出血，尤其是感染易合并出血。
2、免疫恢复约在一年半后，警惕或避免感染!
3、注意皮疹、黄疸、腹泻等急性GVHD表现，若疑有，立即与移植科大夫联系。

连续用了28天的阿昔洛韦（抗病毒）停了。
2月3日（+30）：

这一天停了所有的抗生素，只挂了保护心肌的磷酸肌酸。再观察两天，如果情况稳定，就打算出院了。周密的体温一直正常，血压正常。

发生了一个小意外，在2月2日早上吃药的时候喝水慢了一步，没压住怪味，吐了，又伤到食道了。到2月4日基本上在吃流食。不过伤的不重，食量还好，也不怎么疼。

2月3日夜里也发生了一次小意外。因为腿的情况比较好，所以包扎的少了。夜里睡觉的时候把小腿内侧搓破一块儿。没有感染，应该问题不大。

最近主要是老伤在缓慢的愈合。最顽固的左膝盖还没好。其它位置陆陆续续在好。每天有3、4个小水疱，这些小水疱都不需要包扎，放水就行。原来最难处理的脖子、腋窝、腹股沟都没有伤了。就目前的情况看我们觉得移植的效果不错。不过医生认为要三个月才能确认效果。

颈部前面对比：20141204（腋窝也有伤，没有拍出来） vs. 20150205

颈部前面对比：20141204 vs. 20150205


左侧小腿对比：20141204 vs. 20150205（只剩膝盖的伤了，移植过程中变大了，还没有完全愈合）


右侧小腿对比：20141204 vs. 20150205（小腿左右两侧各有一个新伤）

除了左侧膝盖和右侧小腿肚子，身上其它地方都不需要包扎了。上半身已经没有任何伤口了。口腔里没有溃疡了。因为口服的药味道不好，并且容易引发呕吐，昨天晚上和今天早上各吐了一次，也没有再弄伤食道。