EB患儿护理的注意事项
密密妈，写于周密4周岁时。
由于EB的罕见性，EB小孩的护理对任何家庭而言都是一个很大的挑战。很多时候我们缺乏医生的指导，只能自己一点点的摸索。我们要有信心，孩子将来的发展很可能比我们现在想的要好。
从周密目前的情况来看，我们现在采取的护理方法基本上还是比较合理的。为了进一步的改进，我根据在网上所了解的资料总结了以下几点，供大家参考：
伤口的护理
皮肤护理的关键是除止磨擦和皮肤干燥，直接的压力不会产生水泡，这就是为什么打她屁股不会长泡的原因。对于伤口，消毒非常重要，有的时候消毒不干净反应并不明显，但是会延长伤口愈合的时间。
1. 用针或剪刀把泡弄破，防止再次有液体涨出来。最好保留其表皮，起保护作用。国外有一个皮肤专家，因为自己的小孩得了这种病而研发出了人造表肤的之类的产品作为伤口的暂时保护。
2. 多用护肤品和凡士林，防止皮肤干燥引起搔庠。 护肤品宜选用含化学成分比较少的。
3. 洗澡时鼓励小孩自己进入浴室，以防皮肤磨擦。不一定需要每天洗澡。
4. 包扎伤口时注意多涂防护油或其它药，以防止纱布与伤口连在一起。
口腔的护理
对于小孩子，口腔的护理是非常困难却又非常关键的。因为口腔和食道如果经常发泡，结出来的痂会使口腔变小张不太开，唾液分泌减少不利于消化食物，食道变窄不利于进食。总之，护理不好会引起恶性循环：越长泡嘴越小，嘴越小越没法吃东西，营养就跟不上，身体恢复就慢。
1. 因此，尽量吃流质食物，不要吃太硬的东西。
2. 注意口腔卫生，多用冷盐开水清理口腔。再大一点就要帮她刷牙了，国外的小孩是可以刷牙的，但是要用很小的牙刷并且要大人帮她刷。
3. EB小孩的舌头可能会比正常小孩子要短，嘴也不太张得开，所以要鼓励她多做脸部口部运动。可以把米粒弄在脸上，鼓励她去添，在镜子面前做各种表情等。唱歌也是非常好的方法。
眼睛的护理
眼睛不舒服是常见的症状之一。从一些文章上看，关键是防止眼睛干燥、防止外力伤害和防风沙异物进入等。孩子突然发生眼睛不能睁开，流泪怕光都是正常的反应。
1. 发生这种情况时，不要强迫她睁开，不要让医生强行检查。可服用一些抗生素，或者用涂了消炎药的沙布盖在眼睛上或涂在眼睛边上可以让其融化流一点到眼睛里，也可用温盐水敷一下。
2. 平时维护方法是每天用盐开水清洗眼部，劝说她不要揉眼睛，或经常哭，可能经常用温毛巾敷一下也有防止眼睛干燥的作用。
3. 不要让空调口的风或汽车空调的风直接吹到眼睛，房间必要时加湿等措施，国外有很多种人造眼泪可以防止眼睛干燥的，不知有没有办法弄一点试试。长大以后还可以试试隐形眼镜之类的东西作为防护。
4. 有风沙的日子不要外出，或做好保护措施。
5. 怕光也是常见的症状之一。因此，房间不要太亮，可带轻一点的太阳眼镜，但大小要合适并在摩擦部位要处理一下，再涂点凡士林试试。
其它常见问题
1. 便秘：多吃纤维食品。
2. 贫血：多加铁剂。家里有一直没有认真吃。 （但铁剂容易加重便秘，所以也不能过量。）
3. 其它矿物质：锌和铜是重建细胞需要的。
4. 维生素C：有帮助伤口愈合的作用。
营养问题
EB的小孩经常营养不够。因为她能量消耗太多了：要长伤口，要补充流失的体液和血液，身体运行时的能量，平时运动需要的能量，还要长身体。所以这样的小孩经常个子小，较轻，发育比较迟。我个人的建议是可以考虑加一点奶酪之类老外吃的高油脂高热量的东西。鱼虾含高蛋白，目前没有文章说鱼虾有问题，不放心的话可以考虑先少吃一点。
人体需要的物质有：蛋白质、脂肪、碳水化合物、维生素和矿物质等。为了平衡饮食，专家有如下建议：
蛋白质 – 肉，家禽，鱼虾，蛋，干酪，牛奶，豆类
脂肪 – 黄油，人造黄油，油，奶油，高脂肪肉类，高脂肪鱼类，蛋，干酪
碳水化合物 – 面包，面食，早餐燕麦，蛋糕，饼干，点心，番茄，糖
维生素和矿物质 – 肉，鱼虾，蛋，奶制品，蔬菜，水果，谷类
纤维类 – 全麦面包，面食，谷类，饼干点心，米，蔬菜，豆类等
专家推荐食谱
下面是国外的专家为成长中的EB小孩子推荐的食谱，是按照西方人的饮食来的，我们只是作为参考：
睡觉时：不加糖的果汁和牛奶
早餐：粥，麦片粥，全脂奶或面包涂黄油，果酱，蜂蜜
上午茶：牛奶，不加糖的果汁或小点心
中餐：肉类，鸡，鱼虾，豆类，沙司，肉汤，面食，奶油，酸奶，不加糖的果汁和水果
晚餐：火腿，蛋，奶酪，豆类，香肠，花生酱，全麦面包涂黄油，果酱，蜂蜜，奶油，酸奶，水果，牛奶
维生素：A, D 和 C
