营养问题
营养对所有儿童都很重要，但患有像EB这样慢性疾病的儿童很难摄入充足营养。
针对EB患者的营养研究刚刚起步，但我们对一些类似疾病的研究（比如烧伤或皮肤溃疡）可以提供有用的信息。皮肤溃疡和烧伤病人需要增加蛋白质和热量摄入，EB病人也一样。这些额外的营养是为了满足组织再生和补充水疱引起的体液和蛋白质损失。
EB儿童的体液和蛋白质流失可能会导致电解质失衡，能产生严重的问题。EB儿童一生下来就要开始关注营养问题。除非需要医学隔离，母亲和婴儿应该尽早共处 并开始喂奶。只要医生没有禁止，婴儿一旦开始吸吮反射就可以开始母乳喂养或人工喂养。如果婴儿因口腔水疱而吸吮困难，可以用婴儿奶嘴（奶嘴软，孔比较大。 我们在上海没有见到特别合适的，把普通奶嘴口剪大一点用）、喂药吸管或针筒喂奶。现在有含高热量和蛋白质的营养粉添加剂可以加到母乳中，使用的时候遵从医 嘱。
小孩儿大约6个月大的时候可以添加辅食，可以多加水以利于吞咽。小孩儿吃热饮料和食物可能不舒服，可以把食物和饮料的温度控制在室温或比室温稍低的温度。
由于水疱可以发生在口腔和食道中，吞咽困难可能成为一个大问题。父母要注意小孩儿的食物中是否有硬的东西，如烤面包或饼干，并观察是否因此产生水疱或吞咽 困难。如果口腔有溃疡，酸的食物和饮料也会刺激伤处，因此可能要避免喝番茄汁和橙汁。如果小孩儿可以吃牛奶，可以在牛奶中增加“方便早餐”或调味品。在全 脂牛奶中增加脱脂奶粉可以做成“强化奶”。“强化奶”可以直接喝，加调味料，或用来做酱、奶油汤、土豆泥、奶昔、奶油羹、布丁、可可奶等。所有配方中需要 牛奶的地方都可以用“强化奶”代替，以增加热量和蛋白质供应。如果小孩儿不能吃牛奶，就必须从药房买营养液，同样可以用营养液代替牛奶做奶昔、布丁等食 品。有条件的话要经常更换食物品种和口味，免得小孩厌食。有些人发现在饭前饭后给小孩一些凉的（不要太冷）饮料（冰激凌或冷藏酸奶）有助于提高食欲。
即使EB儿童没有口腔水疱和吞咽困难，他/她仍然需要补充高蛋白、高热量的饮料以及维生素、矿物质和微量元素。
具体补充什么成分以及需要的量，可以咨询医生。通常不推荐大剂量的补充维生素和矿物质。要特别警惕一些厂家宣传有特效的食物添加剂。这些添加剂对慢性病儿童的家长经常很有诱惑，但常常反而导致营养不良。
食道狭窄可能在一些严重的患者身上发生。食道上的疤会减小它的内径，导致包括流食在内的食物通过困难。吃饭不方便会导致营养不足，情况严重的时候要找消化道科医生评估是否需要食道扩张术。食道扩张术是在局部麻醉的条件下用小气囊加大食道开口的手术。
食道狭窄严重时，食道扩张术可能效果不好，可以考虑通过胃造口术或胃造钮（短胃造口管）来喂食。通过胃造口可以喂食物和药物。用电泵通过胃造口可以通宵喂食（注意给儿童喂食时床头要略微抬高）。
没有食道狭窄但需要额外补充营养的儿童也可以通过胃造口管喂食，可以促进生长和愈合。
由于鼻饲管会引起食道损伤和感染，通常只短期使用。
胃食管反流是胃酸反流到食道中，会引起不适并降低食欲。
婴儿胃食管反流的征兆
• 吃奶几分钟后开始烦躁并推奶瓶
• 不愿进食
• 咳嗽
• 两次喂奶之间嘴里有奶
怀疑有胃食管反流的时候可以找医生进一步确认。确认有胃食管反流时可采取一下措施：
• 喂奶时把小孩儿的头抬高一些
• 医生可能开降低胃酸的药（也有一些非处方药可以中和胃酸，但找医生看一下更安全）。
乳糖不耐症
有些EB儿童患乳糖不耐症，这是肠道内缺乏可以分解乳糖的酶造成的。把一种叫做Lact Aid的酶加到牛奶中可以分解乳糖，再饮用就没有问题了。也可以直接买已经这样处理过的牛奶。酸奶中的乳糖大部分已经被分解，引用酸奶也可以。
贫血
由于血液从水疱和伤口中流失以及对造血所需物质的消化和吸收不良，多数EB儿童都贫血。经常需要针对缺铁性贫血进行治疗。很多儿童在贫血消除后仍需要补铁以防止贫血复发。市场上有很多含铁的辅食，可以根据医生建议使用。补铁的同时也需要补充蛋白质。
