国际DebRA在2013年发布了一套分亚型的护理手册,并且资助了上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的翻译工作。蝴蝶宝贝关爱中心利用国际DebRA的资助,在2014年翻译了当时的所有文件。
2015年,我们发现国际DebRA又增加了新的内容(英文版网址:http://www.eb-handbuch.org/en/eb-subtypes.html)。我们的翻译工作又继续进行。这一部分工作现在没有资金支持,如果您觉得内容有帮助,请<捐款支持>。
下面是所有的文件:
局限性EBS
EBS-DM
DM之外的泛发性EBS
其它EBS
DDEB(显性遗传营养不良型)
RDEB(隐性遗传营养不良型)
JEB-nH
JEB-H
其它JEB
金德乐综合征
- 金德乐综合征亚型介绍
- 遗传学(无)
- 新生儿的护理(无)
- 创伤护理
- 疼痛管理(无)
- 眼睛护理(无)
- 瘙痒管理(2015年新增)
- EBS和金德乐综合征患者的穿着(2015年新增)