大疱性表皮松解症家庭护理指南 2017版
基于国内可获得的敷料和医生资源，结合国际上最新的护理知识，适合中国人的护理方法。
2017年5月6日定稿。
本指南中的部分内容和图片来自上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的主页（http://www.debra.org.cn/）和患者、家属及医护人员的共享。也有很多内容摘自相关的论文。
这一版在 2013 年版本的基础上增加了较多的内容和图片，也做了一些修正。
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看过护理指南之后，可以点下面的链接测试一下自己学会了多少。
《大疱性表皮松解症家庭护理指南》知识考试
大疱性表皮松解症家庭护理指南 第一版 2013年
（2013年12月30日的修订版本）
由蝴蝶宝贝关爱协会会长周迎春和副会长林志淼博士执笔，中国医师协会皮肤科医师分会会长朱学骏教授作序的《大疱性表皮松解症家庭护理指南》已经由罕见病发展中心资助印刷。所有大疱性表皮松解症患者和医护人员可以向协会索要免费的印刷版本，也可以直接在这里下载电子版。
修订过程可以参看：site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/2867
