EB信息图包含有关EB临床护理和社会关怀多领域的信息,主要使用图片而不是文字,适合资源匮乏地区受EB影响的人。
开发EB信息图的想法来自国际DEBRA无国界EB团队。该小组的任务是帮助没有DEBRA组织支持、及缺乏EB临床护理知识和社会关怀的国家/地区中的EB患者,家人和医生。
EB信息图适用于任何类型的EB患者或照护者。尽管EB信息图针对资源匮乏地区的人,但其中的信息对任何EB患者或照护者都有用。
本手册中的信息来自《国际共识最佳实践指南:大疱性表皮松解症的皮肤和伤口护理》,《大疱性表皮松解症患者皮肤鳞状细胞癌的管理:最佳临床实践指南》,《大疱性表皮松解症的足部护理:循证指南》和专家意见。指南中的信息和建议有多种来源,包括临床研究和专家意见。
这些指南为临床护理提供了建议。它们基于从医学中获得的证据;当没有证据时,基于专家意见。
点此下载:健康的身体和皮肤 大疱性表皮松解症信息图-2020 (PDF文件,5MB)。
《健康的身体和皮肤》是国际DebRA以多种语言发布的一个信息图,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心负责中文版的翻译。后续的发布计划为:
2020年:EB是什么?
2021年:健康的心理和控制;平衡生活和社交;健康的饮食和营养。
2022年:新生儿护理;怀孕和分娩;健身和运动。