疤痕、挛缩和并指
RDEB病人的水疱容易留下疤痕，其它类型中少见。
手和脚上反复的摩擦产生水疱，在严重的EB患者身上这些水疱会结疤，疤连在一起后会导致手指或脚趾粘连（并指）。
手和脚上的挛缩（皮肤收紧）可能导致功能丧失。脚踝、膝盖和大腿根部可能发生关节挛缩。关节运动范围不足又可能导致肌肉萎缩。疤痕也可能导致嘴张不大（小口）和舌头运动受限（舌粘连）。
应对措施：
- 包扎手或脚的时候用紧贴层材料（如美皮贴）或（凡士林）油纱分开指/趾头
- 白天的时候尽量把婴儿的手放开活动，要时刻注意防止抓挠。晚上的时候可以再包上。
- 有些人在晚上睡觉的时候使用夹板来防止挛缩。
- 向临床医生学习能允许手和手指活动的包扎方法。在儿童游戏用的剪刀、铅笔等工具上缠上泡沫给小孩儿用。
- 发现小孩儿的手活动不足以后可以找整形医生或手足外科医生。医生会先判断是立即手术还是再等一段时间。手术时先在麻醉下分开手指，松解挛缩，然 后可能需要用皮肤或人工皮肤覆盖手术部位或供皮部位。手指分开后用夹板固定。完全愈合可能需要几个月，因此通常一次只做一只手的手术。
- 应该鼓励EB儿童尽量像普通人一样运动。游泳是一种很好的方式。
- 如果小孩儿说话或吃饭困难，可以找合适的医生进行语言训练和口腔操。
