上海-梦竹 14:00:16
好，下面我们就开始今天的义诊，先请一号重庆诗琪提问，我会将你的问题先放上来
上海-梦竹 14:00:29
我们想咨询我家宝宝这个脖子怎么护理最好，我们目前用黄柏液，碘伏，生理盐水消毒，药膏用的美宝，红霉素，夫西地酸，换着用，但还是反复不见好，止痒药我们也吃起的，吃的富马酸酮替芬片，可还是痒。想问下应该用些什么药好啊！
陈劼 14:02:21
这个小朋友，其实皮肤都已经是没有明显的破损了，主要现阶段就是要防晒和清洁
    重庆-诗淇妈妈(807523786) 14:02:42
应该怎么清洁最好啊，老是反复伤
陈劼 14:04:42
可以用温水洗澡，局部有伤的地方湿敷普朗特
    重庆-诗淇妈妈 14:05:33
止痒药用什么最好啊！我们吃的那个止痒药但晚上还是痒
陈劼 14:05:46
每日或隔日洗澡，颈部和背部涂抹保湿霜后，穿上衣服覆盖
    重庆-诗淇妈妈 14:06:20
不需要擦什么和敷料之类的吧
陈劼 14:06:36
止痒的话周密爸有讲过不同层级止痒药物的使用，你这个还是需要去看医生，我觉得你这个伤口因为已经没有破损了，所以最主要就是保持清洁，并且需要有衣物覆盖。
    重庆-诗淇妈妈
面部防晒，防晒要怎么防？
陈劼 14:07:25
颈背部衣物遮挡，物理防嗮，帽子等，或者防晒霜
陈劼 14:08:42
小朋友现在脸部伤已经愈合，最主要就是防护不要再受伤，所以吃合适的止痒药可能更重要一些
上海-梦竹 14:08:43

现在请2号  河北省石家庄_叮当妈妈
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:08:59
患者：叮当，女，9个月
伤情简介：1.出生左腿膝盖以下皮损，右脚踝及以下皮损，双脚大脚指短，皮损，左脚踝后侧韧带发育不好；目前全身自主起泡很少，手指关节脆弱触碰易起泡。
问题：1，左腿膝盖处皮损长好后曾因大人捏伤充水，反复扎泡，排水后无结痂，形成红色硬块，前不久又充水，听取周会长建议彻底剪掉皮，消毒，长好后仍有红色硬块。
2，双脚大脚指关节分别有红色硬块，什么原因？怎么解决
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:10:31
充水不多
陈劼 14:10:56
叮当家长您好啊！我觉得您对孩子的这个皮肤伤口还是关注很多的，其实小朋友的伤口已经全部都愈合了，目前只是在关节部位，还有一个陈旧性的红疹，我觉得关节部位的这个红疹，其实就是硬块，因为它毕竟不是一个一期愈合，而是一个二期愈合，所以这个地方你可以不用去管它，就是注意给他穿鞋子防护好，还有定期像你现在用的这个抗生素药膏做好清洁，然后涂抹一些药膏就可以啦，他这个下面如果没有水泡，没有脓性分泌物的话是可以不去处理它。
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:11:55
后期会长好吗？
陈劼 14:11:55
伤口愈合，它需要一段时间，如果它是一个慢性伤口，逐步愈合后，其实这个毛细血管需要花时间，要过一段时间才会消退的，所以你这个红色的硬结的地方，不是那么快就会消退，所以不用特别的焦虑，整体来看这个地方没有发生感染，也没有红肿热痛的表现，只是有点红和印，这个问题不大，是肉芽的关系。
陈劼 14:11:59
慢慢会好的。前提是现在不再继续的反复摩擦，不会起水泡，也不会局部反复，再出现破溃，它就会慢慢好的。
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:12:48
对对，就是硬块，容易充水
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:13:06
好的，也就是说还需要长期保护
陈劼 14:13:15
这个硬块虽然容易充水，但不会一直充水，你可以还是包扎一下，就是垫一块优拓，然后外面用弹力绷带把它压一下，就是通过压力的作用让它不再磨擦和起水泡就会好。
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:13:20
有什么有效的药膏可以涂吗。
陈劼 14:13:22
对的，就是这个地方有过伤以后，就比较脆弱，要特别保护。
陈劼 14:13:37
这个地方像是一个疤痕，伤口愈合后的一个慢慢的过程。
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:14:14
对，他脚上特别明显，就像我们正常皮肤结了一个厚厚的疤，但是他这个疤是红色的，脚上没有充水，可能是没有压力，没有压过它，也没有摩擦过，他这个膝盖上边儿这块儿偶尔会充水，我判断可能是经常会压到它。
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:14:25
有没有什么有效的药膏可以帮助快速的把这个硬结块儿融化掉，让它快点长好。
陈劼 14:14:35
这是一个疤痕，我觉得不需要用什么特别的产品去疤，其实皮肤局部有一个最后的皮肤重塑期，假如不是EB的孩子，我们会推荐比如有些凝胶，它是抑疤的，像倍舒痕，是抑疤的，还有美皮护也是抑疤产品，它会减少创面的毛细血管化，将疤痕变平，并且变淡，你酌情考虑吧，因为我觉得这个疤在脚上，也不是那么必要。
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:15:35
贝舒恒？美皮护是油膏吗？
上海-梦竹 14:15:38
倍舒痕，美皮护，是这样写吗？
陈劼 14:15:38
如果是膝盖上的这种起泡呢，我不知道他现在多大了，可能和他的这个膝盖受力有关，那你的膝盖上是要长期包扎的，特别小朋友学爬、学走、容易碰撞的时候。此外他脚的大脚趾根部这个地方的伤口，我不建议你特别去涂什么药膏，因为现在并没有感染发生。
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:16:07
10个月了，会爬了
陈劼 14:16:09
倍舒痕是一种凝胶，抑疤产品，价格也比较高，我觉得对EB小朋友来说也不是特别有必要。美皮护它是一种贴的，他也是墨尼克公司生产的，它可以在疤痕区域贴上，可以平疤和淡疤的，这个产品可以考虑，性价比比倍舒痕高一点。
陈劼 14:16:32
那十个月会爬的时候，那要特别当心膝盖，我不知道你现在用的绷带是什么样的，就是膝盖一定要给他用薄型美皮康或者美畅覆盖好，然后最好是用弹力绷带帮他缠绕固定好，让他在爬的时候呢，不会摩擦到膝盖，这个日常保护一定要做好。
赵妈妈，倍舒痕不是你发的这个图片，你可以到淘宝上去看一下，然后美皮护是一种贴片。

上海-梦竹 14:16:35
抱歉，2号提问时间结束，请3号鹤壁郭胜航妈妈
  河北_叮当妈妈_RDEB 14:16:51
非常感谢！
上海-梦竹 14:16:51
你好，我两个孩子都是这病，请教授看看怎么护理好呢？
这是女儿的，16岁，发病半年了，膝盖是8月前做髌骨滑脱手术后伤口，贴美皮贴过敏诱发此病，对优拓和含胶的胶布过敏，怎么办呢？怎么护理？还能选用什么敷料？平时用什么药膏？用过咱群里的庆大霉素软膏，效果不明显。

这是儿子的，13岁了，10岁时发病，越来越多，小腿用美皮贴管用，基本算好，想起泡时贴美皮贴就下去了，天天贴，
上海-周密爸-严重RDEB 14:17:35
叮当妈妈发的图片上的油膏中文叫益皮达
陈劼 14:18:23
郭妈妈你好！看上去你们家的两个孩子是确诊了EB吗？如果他先天性的大疱表皮松解症，好像到16岁才发病的情况比较少，我不太确定哦。至于美皮康过敏，是曾有文献报道的，一般像这种过敏，我们发现只要不再使用safetac技术的美皮贴或者美皮康就没事儿啦，有一张照片上面显示那个疤痕特别大，这个是疤痕疙瘩，我建议你到医生那里去看，因为疤痕疙瘩，就像前面一位患者的那样，评估下来，如果明显高于皮肤，并且还有增长的趋势，疤痕疙瘩是需要用手术和压力疗法的。
陈劼 14:19:42
我们到现在还没有发生过优拓过敏的情况，我都还没有遇到过，所以你可能需要诊断一下它到底什么原因。
  河南郭胜航妈妈 14:19:46
是做基因确诊了
陈劼 14:19:55
还有您儿子的这个腿部，有很多散在的一些小疙瘩，我在想他平时的皮肤清洁做的好不好？
上海-梦竹 14:19:54
是痒疹型的，做了基因检测的，李明老师这边做的，我也确认过的
陈劼 14:20:05
明白了，那跟我们有一些不太一样。那我觉得像他这种，如果是小伤口的话，用一些美皮贴或者美皮康就差不多了，一定是需要包扎的。
  河南郭胜航妈妈 14:20:37
每隔一天都洗澡。这个疙瘩是先红点儿，然后充水变水泡，然后就变成硬结，等到快好了，还是起泡，然后越来越大。
陈劼 14:22:00
那起泡的时候，你应该是每天要给他检查全身皮肤，如果有泡的地方就及时的要用针头，你家里有针头或者是家里给他专用的针具，刺破，刺破以后，用一块干净的纱布，稍微在那个水泡顶部压一下，那个水泡外面的皮不需要去掉的，像您家这个孩子情况就是水泡泡皮给他保留，然后外面盖上优拓（或者优妥），然后纱布，我觉得就可以了。如果讲经济实惠就是优拓+纱布，然后再用绷带包扎就行了；如果经济条件允许，可以直接贴一个小美皮康。总体来说就是护理，避免他的这个瘙痒和搔抓，增加皮肤起泡的可能。
上海-周密爸-严重RDEB 14:25:08
痒疹型一般不是无义突变，用庆大霉素无效很正常。痒疹型应该直接找皮肤科医生，找出能止痒的药物
陈劼 14:26:40
谢谢周爸的补充。对的，我感觉这个痒疹型，其实它的局部伤口能够处理的也就是一个对症治疗了。

上海-梦竹 14:24:09
好了，我们请4号鑫濡妈妈  长春提问吧
  长春―鑫濡妈妈 14:24:13
老师您好！1膝盖内侧伤口用啥样的敷料包扎，愈合后怎样保护  
2大腿膝盖小腿前侧伤口愈合过程中皮肤特别薄，怎么样保护，
上海-梦竹 14:24:21

陈劼 14:26:01
鑫濡妈妈你好！我觉得他的膝盖内侧的这个部位，看上去不是那么舒服，有些红肿，然后在伤口的周围也有往周围蔓延的趋势，所以首先你们家是要需要清洁，小朋友可以泡泡澡，然后用普朗特凝胶，局部用普朗特凝胶给他护理，涂上去给他局部有一个抑菌，像这个地方目前是有红肿，我建议你用一下美皮康银包扎，包好以后外面使用管型就是弹力绷带吧，就是用网状的弹力绷带来给他缠绕一下固定。

陈劼 14:27:30
我觉得他除了这个膝盖内侧，还有上方那一块的肉芽看上去也是一个慢性伤口了，像这个情况，除了给他清洁可能要给他刮一刮，做一个锐器清创，可能会有点疼，清创以后，慢性伤口的细菌生物膜能把它去除。
  长春―鑫濡妈妈 14:27:32
老师，您说的这个我之前做来着，但是就是他总是在反复，我就在想我是不是护理这块儿需要您的指导？
陈劼 14:28:31
膝盖内侧的这块发白的皮肤，我也是建议你把这块泡皮去掉以后，给他锐器清创去一下细菌生物膜，完了以后，再用上银离子敷料，用美皮康银，然后再用绷带包扎。平常膝盖内侧，你每天或隔天做好清洁以后，我觉得皮肤完好的状况下，你就可以垫上优拓，但是要垫纱布，然后再绷带来给他包裹，因为我不知道孩子的年龄多大，如果它这个膝盖里面经常因为活动产生摩擦的话，有点像两块局部组织摩擦产生的这个水泡，那我们的目的就是要减少局部相对的大腿和小腿部位的皮肤的摩擦，对他会有好处，也是一种保护。
  长春―鑫濡妈妈 14:28:34
收到，老师。
上海-周密爸-严重RDEB 14:29:37
这种关节部位，我用薄型美皮康+弹性绷带包扎。
陈劼 14:29:40
因为锐器清创比较疼，你可以用普朗特凝胶，每次洗好以后，普朗特凝胶可以直接放在伤口上的，放上去以后你外面再用优拓再用纱布或者其他的敷料，普朗特凝胶是可以破坏细菌生物膜的，对愈合有好处，用过一次以后，第二次再换药的时候，你要用一些促进伤口愈合的敷料，这个时候，我建议你可以用一下亲水纤维银，就是康维德公司的亲水纤维银，对伤口的爬皮是有好处的。
陈劼 14:30:14
墨尼克公司的管形绷带现在也可以购买到了，如果孩子在成长过程当中，就是说他已经是伤口快愈合的状态，你可以考虑用上一层薄的美皮康，再用上管形绷带做日常护理。
上海-梦竹 14:30:44
康维德公司，亲水纤维银
陈劼 14:30:47
如果已经是皮肤破溃的情况，你要考虑用银离子，银离子敷料能够最快时间的促进愈合，避免它变成一个慢性伤口。EB的小朋友伤口一旦变成慢性伤口，也就是两周以上到四周以上都没有愈合，那么它的渗液比较多，不仅对局部伤口会有影响，对局部伤口周围的那一圈皮肤，渗液带来的浸渍会使伤口越来越大。
陈劼 14:31:02
周爸的这个建议日常护理很适合的。
上海-周密爸-严重RDEB 14:31:29
锐器清创很少有家长做过，可能很多家长都不知道什么是锐器清创。
青岛-百凌妈-RDEB 14:31:46
 求解释
陈劼 14:31:48
如果你有需要，有些伤口你觉得不太确定的话，也可以到我们这儿来现场处理一次。锐器清创是他换药的时候会有血管钳，用血管钳要在局部的这个伤口面上看上去不太新鲜的肉芽要去给它刮，而且要刮到出血。
陈劼 14:32:22
要把这个面上的那层脏脏的看上去不怎么舒服的，有点粉红色或者是有的老是出血，纱布敷料一拿下来就是出血的，那层不怎么新鲜的肉芽，或者看上去不是那种很紧致的肉芽，这个局部都是有慢性生物膜的，那么我们要把这层去掉，去掉以后下面这个健康的组织暴露出来以后，我们新长出的皮肤才更容易爬皮爬上去。
陈劼 14:33:14
对于我们EB的孩子来说，其实它就是一个皮肤嫁接不是很牢，其他问题是没有的。他的肉芽组织，表皮和真皮下方的皮下组织应该都是健康的，只要我们创造的环境是好的，这些皮肤就很容易能够爬上去，所以对于我们的孩子来说，创造一个良好的愈合环境很重要，良好的愈合环境就包括局部不能太潮湿，为什么膝盖内侧容易潮湿，因为这个地方不太透气，还有就是这个地方，在运动的时候，大腿的下方和小腿的上方，它容易出现摩擦，那些压力和摩擦力会造成水泡，变成一个反复的二次的机械损伤。
陈劼 14:33:47
所以这些关节的部位，再结合您孩子处于生长发育期，特别容易摩擦的地方，特别容易不透气的地方，我们需要用敷料去保护它，不要发生机械摩擦力；另一方面要及时的清洁和去除这个地方的潮湿，都对伤口愈合有好处，如果有感染的话，就用上银离子。
陈劼 14:34:19
锐器清创不知道家长们理解了吧？锐器清创就是要用血管钳把这个肉芽要夹掉，也就是说把它慢慢地把它磨掉。

上海-梦竹 14:33:12
下面时间到5号  江苏_培辰妈妈了
上海-梦竹 14:34:10
培辰(隐形营养不良其他泛发型)，脖子至手臂、腰及三角区偏严重，反复摩擦起泡。
需要咨询的问题:1、大点的泡挑开小口子放水一直放不干净，开始皮肤看起来不破，一两天后就会裂开一个小口，用薄型美皮康处理裂开的小口，其他不破的地方就会渗脓液，慢慢皮肤腐烂，伤口越来越大成这个样子
第二个问题：美皮康被蹭掉了没来得及处理伤口就结痂了，但还是会有血渍到衣服上，我是用棉签沾普朗特清洗伤口(基本都会再流点新鲜的血)，再贴美皮康。请问这么处理合适吗？
第三个问题：将普朗特液体倒至纱布上敷伤口消毒(听说消毒十分钟)。问题第一，不怎么敷的住，容易掉。第二，时间长了干了撕的时候会出血，普朗特怎么消毒更方便快捷有效呢？

陈劼 14:35:40
培辰妈妈，我想问一下这个小朋友他有没有用过抗菌敷料，或者在消毒的时候用的是哪些护理产品？
陈劼 14:35:47
另外，你是如何做这个伤口清洗和消毒的？
  江苏_培辰妈妈 14:35:59
普朗特湿敷，贴薄型美皮康，有时用碘伏棒，好多时候一觉醒来发现皮肤已经破了，伤口上面有污染
陈劼 14:37:10
用普朗特湿敷是挺好的，就是要做好清洁，洗好澡以后普朗特湿敷，但是现在我不知道那个照片是不是他的左侧脖子下方，这个伤口它光贴薄型美皮康是不够的，这个地方看上去也已经是个慢性伤口了，同样是需要做一个锐器清创，如果是锐器清创比较疼，害怕的话呢，那我觉得你至少要普朗特湿敷以后要用上抗菌敷料，也就是刚才讲到的银离子敷料。
陈劼 14:37:36
我们的伤口，其实不是说完全无菌，但是伤口感染，从这个伤口定值，严重定值到感染，我们可以看出来至少你这个伤口应该是一个严重定值，已经是达到了用银敷料的标准了。
  江苏_培辰妈妈 14:38:41
好的。还有普朗特湿敷感觉不方便 容易掉，特别是冬天，脱光了也不现实
14:39:07上海-周密爸-严重RDEB 14:39:15
有没有用弹性绷带？有时候水泡用弹性绷带压住就不太容易再出水了
  江苏_培辰妈妈 14:39:33
压水我是用美皮康
陈劼 14:39:35
可能是手部吧，有一个看上去不是很干净的水泡，但是泡皮还在的，这个泡皮似乎也不是那么新鲜，这个地方我觉得就是普朗特湿敷，尽管它是伤口清洁的一个方法，但是也不要疏忽了，就是说先清洗再普朗特湿敷，还需要在清洗和普朗特湿敷之后，保持皮肤的干燥，你这个泡皮的地方，我不知道你是剪一个小口，还是用十字对穿，用针头十字对穿的方法，实际上你在放水的时候，不是让它自然流出，是需要有一块小的干纱布或者是干棉球给他稍微按压一下，帮助所有的液体，从位置最低的地方能够流出，流出后这就是一个新鲜的水泡没有被感染，此时你需要用美皮康覆盖，然后用绷带保护，如果是像现在的这块儿泡皮，我还是建议你可以用一点银敷料，可以用优拓SSD，这个经济实惠一些，也可以直接上美皮康银，裁剪好以后覆盖。我们很多家长用美皮康用的挺多了，但是对一些已经污染或者是严重定植或者感染的伤口，不会第一时间选择银敷料，这个其实会影响伤口的早期愈合的。
  江苏_培辰妈妈 14:39:42
但是不小心里面就泛白了
上海-周密爸-严重RDEB 14:39:58
美皮康外层用弹性绷带
陈劼 14:40:49
普朗特湿敷它是容易掉，但是我们也就是敷十分钟嘛，你就是让小朋友摆个体位，你再用纱布蘸了这个普朗特放在局部，然后你可以用保鲜膜给他膜一下，我不知道你孩子多大了，你可以保鲜膜膜一下啊，十分钟以后你再把它取掉，然后拍干透干以后再覆盖敷料，我不建议直接用美皮康去压水，我觉得美皮康尽管是一种垂直吸收的敷料，但是你压了以后这个美皮康还是在这上面，我们皮肤是喜欢干爽干结的，伤口是喜欢适度湿润的，所以我们在处理的时候，美皮康是要盖在清爽的已经清洁后的水泡上，而不是用它来压水。
陈劼 14:41:41
还有就是你用上了美皮康，外面用的这个弹力绷带的作用不仅仅是固定，它也是帮助有一个压力，就是让水泡不那么容易再长出来，我们皮肤本来就比较薄，其实用一个绷带就是帮助我们把皮肤固定在那个局部的真皮或者皮下组织上，所以这个固定也是同样很重要的，而不仅是覆盖。我们首先是覆盖，让他不要有摩擦力，第二是给它一定的压力，让它能够固定。
陈劼 14:42:29
如果是躯干部的美皮康会蹭掉，这个也很正常，我觉得可能每个家庭都会遇到这种情况，这个时候就是及时检查，然后及时再给他覆盖就可以啦，我看有一些爸爸妈妈做的这种衣服就是连体的衣服，他用网状管型绷带裁剪好，用来固定敷料也是效果不错的。
陈劼 14:43:00
大家也可以关注一下一些烧伤科病人用的衣服，那些衣服其实还比较贵的，就是有一些烧伤后，皮肤刚刚长好的时候，烧伤科医生会让病人去买一个紧身的衣服，一方面可以防晒，另一方面可以固定刚刚新长出来的皮肤，也可以减少再破损再损伤，我觉得将来大家都可以考虑。

上海-梦竹 14:43:35
不得不打断一下了，下面请6号长春～宋语希妈妈提问，因为时间紧张，建议大家追问时采用语音信息结合文字，可能更快点
  江苏_培辰妈妈 14:43:57
好的，谢谢陈医生
陈劼 14:44:06
我看到第三个问题，就是普朗特湿敷的时候，时间长了撕的时候会出血，这个我在临床上敷十分钟一般都不会出血，有一种清创方法，叫湿到干，就是用一块生理盐水纱布敷在伤口上，然后等它干了以后再撕下来，这反而变成一种清创的方法了，所以家长们用普朗特湿敷的时候也不要过于节省，往往十分钟是不会出现从湿到干的情况的，如果是已经快干了，那也可以有一个补救的方法，干的纱布，你用生理盐水浇上去，浇上去以后浸润再轻轻的撕下来，这个时候就不会出血了。

上海-梦竹 14:43:46
语希，17个半月，出生双下肢皮损严重，现在腿部皮损恢复还可以，但一直都有包扎。左侧额头，6个月大的时候，开始起泡，总是反反复复，现在越来越大。皮肤很硬，抬头时还有褶子，很痒。平时处理：鼓水扎破放水消毒，也有把皮全剪掉重新生长，但是长好后还是很红，皮肤还是很硬，也很痒。请问老师，这样的伤口应该怎么护理。谢谢！

陈劼 14:45:12
语希家长好啊！我看到小宝宝其实只有右额角有一个破损，其他的地方是发红，像你们家这个孩子的情况呢，我建议你可以试用一下美皮护，就是他的伤口基本愈合以后，你可以局部裁剪一块美皮护，一是可以防晒，二是能够让小朋友不会直接搔抓到皮肤，你可以考虑一下。
陈劼 14:45:31
美皮护贴好以后，当他睡觉的时候，或者是他自己去揉眼角的时候，有一个覆盖物，也是一层屏障保护。
陈劼 14:45:53
我看到你还有个问题就是有水泡以后会把皮重新剪掉重新再长。
  长春-希希妈妈-(疑似) RDEB 14:46:51
陈老师，他那块儿就是长好以后总是痒，有的时候就是因为夜里看不住他，第二天早上又充水 ，充水之后我就会把它的水放干净，但是他这块儿皮就是特别特别硬，他一抬头的时候就会有褶子，有时候充水多了，我就会用剪刀剪开，有几次我把他那整块儿皮都给它剪下去了，之后给他贴的是保愈美，但是长好之后，他还是会反反复复这样，他现在这块儿就一直在扩大。

陈劼 14:47:05
这种情况下，我建议如果他是正常皮肤区域的一个新发水疱，泡皮是不感染的，区域也没有感染，那你就是皮肤清洁消好毒以后，把水泡刺破，把水放出来，皮保留，不要去把它剪掉，因为我们小朋友自己的皮肤就是最好的敷料啦，不要让它重新长，如果这个区域老是起泡起泡，这个泡皮确实感染了，那你就把泡皮剪掉重新长，长好以后，和那个第一位家长一样，就是照护，新长的伤口早期是红的或有些硬的有些痒的，哪怕不是EB也是这样的，所以你要给它一点时间恢复，所以在早期刚刚愈合的伤口上，我们还是推荐继续使用优拓+纱布+弹力绑带的方法给他固定保护，让孩子的皮肤长牢，不会再次的搔抓和再次的起泡破损。
上海-梦竹 14:47:28
美皮护粘性会不会太大，EB能不能适应？
陈劼 14:48:25
如果是那种干的褶子，就是说局部的皮肤脆性比较大，你可以用赛肤润滋润，赛肤润对皮肤的健康有好处，因为它是皮肤的必需脂肪酸，但是赛肤润不要涂在破损的伤口上，还有美皮护，它因为是抑疤产品，粘性不强的，基本上比墨尼克的胶布粘性还要弱。
  长春-希希妈妈-(疑似) RDEB 14:48:35
陈老师，孩子皮肤长好后，就蜕皮，就是一层一层蜕皮，然后我给他做保湿，涂的润肤乳，这样是不是也可以啊？
陈劼 14:48:59
如果是这样反复局部起水泡的，我也推荐你可以试一下亲水纤维银，它比较柔软，对伤口的愈合，就是肉芽长出来会比较好，你可以试一下，这个就不仅仅是把水放掉贴上美皮康，你用上一层亲水纤维银。
上海-梦竹 14:49:10
赛肤润，滋润，不要涂在破损的伤口
陈劼 14:49:33
润肤露可以的，但是我还蛮推荐赛肤润的，我们发现使用了赛肤润的病人身上，除了EB，其他的像皮肤干燥症啊，滋润效果都特别好。
上海-周密爸-严重RDEB 14:49:34
美皮护：
陈劼 14:49:38
它里面不光是保湿成分，它有一些皮肤营养成分。
周爸放的就是美皮护图片，我觉得有一些面部新长好的伤口很推荐用。
  长春-希希妈妈-(疑似) RDEB 14:50:21
陈老师，我现在就是每天晚上我会给他敷那个黄柏液20分钟，我要是敷完黄柏液再给他涂赛肤润是不是也可以？
陈劼 14:50:47
可以的
上海-梦竹 14:51:05
6号妈妈还有问题吗？
  长春-希希妈妈-(疑似) RDEB 14:51:09
好的，陈老师，我没问题了。谢谢您的解答
  长春-希希妈妈-(疑似) RDEB 14:51:13
没有了

下面请7号青岛～百凌妈妈，想咨询一下角质化皮肤的护理方法和注意事项，还想了解一下药膏的使用。
陈劼 14:52:18
我看到孩子的伤口已经好了，百凌妈妈，就是您的问题是不是就是说愈合后皮肤怎么护理是吗？
  青岛-百凌妈-RDEB 14:52:31
对。照片中那个位置一直反复起泡，目前已经角质化了，抹什么药可以改善一下？
陈劼 14:53:42
这种情况下，如果是在我们医院配药，我可能就仍然是推荐赛肤润，如果是您在家里护理，我觉得就是润肤产品，这个滋润的润肤露就可以啦，不需要用药膏。因为正常的皮肤是不需要用药膏的，如果你平时经常用一些这个抗生素药膏，其实对孩子来说也不是特别好的，我感觉您就是用滋润的这个产品就可以啦，如果说有某个地方经常会反复起泡，那就说明这个地方经常会遭受外界的摩擦力，那这样你是需要保护的。你要保护的话，一方面赛肤润非常油，所以你这个地方穿个鞋子什么的，就也不容易起泡，第二个，你可以用一些敷料覆盖，基本款就用优拓，再加上这个纱布或者直接上一个薄型美皮康，让他可以在上面挡一下，防护一下就可以了。
陈劼 14:54:29
因为我们人体正常的皮肤，它表皮的最外层就是角质层，角质层一般在正常人也都是有二三十层的，太薄也不好，那么您可能觉得角质层是太厚了，那其实你用赛肤润什么的，角质是会脱落的，我们EB的孩子主要是表皮比较脆，所以你这种角质化你只要继续清洗，然后用滋润的产品去给它软化，他自然就好了。
陈劼 14:54:57
所以总结给百凌妈妈的建议，就是说皮肤清洁、滋润，最基本的就足够了。如果是有特别容易起泡的地方，加一层保护，那么也就够了。
  青岛-百凌妈-RDEB 14:55:54
还有就是普朗特凝胶拆开后多久保质期？用完赛肤润后能抹润贝舒吗？
陈劼 14:56:14
普朗特凝胶的有效期应该有产品说明书，我印象中是八周。
陈劼 14:56:26
用完赛肤润以后，不建议用其他的药膏。
赛肤润就是注意不要用在破损的伤口上，它可以用于愈合后的皮肤。
上海-梦竹 14:56:54
百凌妈还有问题吗？
  青岛-百凌妈-RDEB 14:57:07
好的，谢谢老师没有了
上海-梦竹 14:57:16
谢谢给大家留自由时间

上海-梦竹 14:57:24
下面请8号山西浩浩
上海-梦竹 14:57:35
脚上的皮肤需要怎么护理可以恢复的更好些，感染的需要什么药膏，发红皮肤薄的需要用哪类药膏，破皮的需要用哪类药膏，2，我想问下这个包扎脚部用完中心绑带外面还需要用哪个来保护？3，天天换药好还是隔一天换一次好？4.还有脚部包扎是包扎厚点好？还是薄点好呢？5。怎么更好的护理能好的快点让这个脚，像那个破皮的地方用什么药，像脚面这红的薄的该用什么？身上新增两个大泡
浩浩家的问题是很多新手家庭的问题，比较纠结用不用药膏，用什么？
陈劼 15:00:29
小朋友不知道几个月大了？看他脚部的这个伤口，其实就是清洁工作做的还不是特别好，而且在左脚的内踝这块地方，看上去已经有一点感染了，在日常的照顾当中，我建议你在换药前可以给他洗个脚，可以用无菌的生理盐水加温以后，把脚给冲洗一下，冲洗好以后，下一步你就要做一些清创工作，就是你的脚趾上面这种黄色的痂皮，你要把它拿掉，这种都是坏死的脱落组织，你把它拿掉以后细菌也就没有寄存的地方了，因为细菌是很喜欢坏死组织的，还有脚内踝就是左脚内踝的这些坏死的痂皮以及这个伤口的边缘，这些痂皮，也要轻轻的把它清洁取掉，取掉以后，我建议你要注意一下分脚趾包扎，你可以用一些优拓，剪几个口把脚趾露出来，左脚内踝的这个地方我建议你可以用一些银敷料。
  山西-浩浩姑姑 15:00:56
6个月大了，陈老师
陈劼 15:01:54
我们不太推荐用药膏，对于我们新生宝宝来说，其实用敷料就可以解决他的问题的，不需要额外再用一些抗生素药膏，第一步是可以给他生理盐水清洁，像现阶段，如果看上去伤口愈合的不是特别理想，你可以用普朗特，前面也有问到普朗特湿敷的问题，你可以先生理盐水清洗，再加上普朗特湿敷，完了以后再加这个局部的这个角化组织，或者是痂皮的移除，然后你再加上抗菌敷料。抗菌敷料有两款很推荐，一个是美皮康银，一个是亲水纤维银，这两种敷料都比较适合像你现在的这个左脚内踝这个地方，清洗清创以后，你直接上一款美皮康银，就可以了。
陈劼 15:02:45
身上新长的大泡，这个地方要避免他的手或者手肘去摩擦，所以你一定要给他覆盖起来，覆盖前同样的我们做好局部水泡的处理，也就是说先清洗，再消毒，在需要刺穿水泡的地方，在位置最低的点给他扎水泡，让水能够放出来，放出来以后，因为是新发水疱，没有感染的，可以直接盖上薄型美皮康，然后用网状绷带，把身体上的美皮康固定一下。
上海-梦竹 15:03:01
抗菌敷料：美皮康银，亲水纤维银
陈劼 15:03:34
用湿性愈合敷料不需要天天换药，因为你每天换药也会增加获得新的伤口的可能，所以不需要用常规的换药方法来，觉得应该每天或者隔天换，我们一般三天到四天换就可以啦，但是你每次换的时候，你自己一个方面要做好手卫生，二一方面给小朋友局部清洗，消毒好，然后用上抗菌敷料，这样至少可以维持三天，这三天当中，如果伤口又暴露了，或者有新的伤了，你再处理。
陈劼 15:04:07
我们没有说一定要包厚或者包薄，如果只是水泡，而且水已经放掉了，那么你用薄一点的敷料，小朋友也会更加舒适一点，因为薄型的敷料顺应性好，也比较透气，但是如果局部伤口的渗液比较多，那就推荐用厚一点的敷料，这样吸水性好一些，也不需要常常换药。这个是变通的。
上海-梦竹 15:04:25
湿性愈合敷料不需要天天换药，不需要常规换药方法，一般是3-4天换，换药前注意做好护理人的手部卫生
上海-梦竹 15:05:04
8号家庭还有问题吗？
  山西-浩浩姑姑 15:05:18
好的，谢谢陈老师
陈劼 15:05:40
不客气
上海-周密爸-严重RDEB 15:06:27
可以每天拆开外面的包扎材料看看渗液多不多，渗液不多，也没有感染的，美皮康留在伤口上。

陈劼 15:10:56
周爸建议的每天可以打开敷料看一下，我倒觉得不是必须做，因为平时我们的敷料外面是会绑绷带的，当然如果他是躯干部，你也没有绷带覆盖，只是美皮康，那你看看也问题不大，还有就是美皮康，特别是薄型美皮康，有渗液的时候，你在外面是能看到渗液的痕迹的，我们什么时候需要换药呢，就是当这个渗液的区域已经靠近了敷料的边缘，也就是说，我们的敷料已经不能够很好的局限渗液的范围，这些渗液会接触到伤口周围的正常皮肤的时候，那我们要需要换药啦，不一定要打开，就是从外观上就能看出来。

上海-梦竹 15:05:31
好，请9号江苏小汤圆妈妈
上海-梦竹 15:05:40
1：手上脚上皮肤角质化了，怎么滋润护理可以变成正常皮肤？
2：胳膊肘反复受伤怎么保护？
3：手指缝有并指症状出现如何更好的预防？

陈劼 15:06:05
小汤圆，妈妈你好。
胳膊肘这里反复有伤，就说明他经常会运动和摩擦到，所以这个地方需要保护起来。

  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:06:58
老师你好，我有一个新的问题，前两天闺女沙发上不小心摔跤了，脸破皮了。
我目前的处理方式是用那个黄柏液湿敷，敷完了以后用生理盐水再给湿敷一下，然后再给他贴上美皮康。想问一下脸上伤口护理有什么更好的建议吗？
陈劼 15:08:31
这个可以的，就是你已经给他消毒了，而且看上去伤口只是一个表皮破损，你直接用美皮康已经能够帮助它愈合，像这个也是不留疤痕的，在这个期间，就是七天之内，你只要保证他不感染，不会二次损伤，就是小朋友不再去挠，那一般就没有问题，如果可能，面部也可以用一些促进表皮生长的因子，像贝复济，还有康合素，这些都是促进表皮愈合的，对他可能有帮助。
我看她的脚趾和手指，我只觉得是有指甲发育的营养不良，但是看不出来，有并指的痕迹，看上去应该没有并指的风险，目前看来。
  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:09:08
他并指是有的，我之前给他处理过，我用剪刀消毒以后，把他指缝的皮剪开来，然后抹了庆大霉素药膏，基本上是三四天会恢复到正常，但是一段时间以后，他自然而然又会长，并在一起，皮肤很多角质化了，就自然而然就长在一起了。
还有一个我家孩子腰上前两天起了一个很大的水泡，大概有十乘十那么大，我的处理方法就是消毒以后给他贴的保愈美，外面用美畅包裹着，然后再用稳健胶带固定好，像这么大的伤口我也没有处理过。这两天渗液还是很多，有没有什么更好的办法？
陈劼 15:14:12
那我觉得你可能更多的使用包扎的方法，尽量用包扎的方法减少并指的发生，因为这种假性并指我们看文献 ，好像也并没有什么特别的好办法，其实就是用包扎，后面还会有个家长，她也会提到这个手包扎的问题，我们就是用弹力绷带的张力，把手指分开，让包扎的着力点就是应力受在我们的手掌和手腕部，那么他的指蹼就不容易往前长，这样可能是更好一点，如果我们反复的去给他剪，其实类似于一个小手术，他有创面，每个创面都有愈合的必要性的，所以愈合的过程当中，他可能又会出现这个问题，所以更多的是减缓指蹼往前长的速度，我觉得是对孩子来说，痛苦比较小的。
刚刚您的这个伤口，它就是要用包扎的方法，我因为是在手机上连线的，所以没有办法找到那张图片，我一会儿找一下拍张照片上来。
  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:11:58 图片
还有就是他的手心，手心的皮肤有点萎缩的症状出现了。就是很红，肉好像有点缩在一起那种的，有没有什么药膏可以让她的皮肤敷好了，以后长回到正常的皮肤，因为我感觉肉缩在一起以后，影响他的手指，感觉手指不是伸的很直，虽然现在他没有这种现象，但是我感觉长期以往的话就会。
陈劼 15:14:12
小汤圆妈妈，我不太建议你用药膏，我建议你用支具，就是你可以去做一个支具，就是像人家骨折一样的，他会有个石膏，或者是现在不是石膏了，因为石膏很硬，有一些肢具的厂家，他是有那种软垫可以把手给支撑起来的，做上小肢具以后，平时让他戴着，他的手就是一直保持一个比较能张开的位置的话，他就不太容易萎缩啦。

上海-梦竹 15:14:11
抱歉要打断了，9号妈妈提问时间到了，请10号湖南方杰妈妈
目前宝宝是1岁1个月。
1，主要问题是双手容易蹭坏。
目前护理方法:每天清洗手～消毒～涂赛肤润～凡士林～带手套～外在包一层成棉布(喜欢咬下来)的。但还是反反复复，如果换药时间长一点，没带手套，一会儿就会有好几个小血泡。(不能用美皮康等一些敷料，越用越严重)
需解答:还有什么更好的方法能让他受伤不那么频繁？
2，嘴巴一直有溃疡血泡，没断过。
目前护理方法:只能给他吃米糊状的饭及所有菜打碎再给他吃，但还是每天有一到2个血泡，主要是给他喷康复新液，一天大概4次左右。
需解答:有没有更好的方法可以让他嘴里的长泡频率低一点？
  湖南-方杰妈妈中度RDEB 15:15:51
1，腋下容易破皮，如何预防？还有一个问题就是我家现在手肘那个地方我会先用美皮康，然后在外面用中心绷带，再用固定绷带进行预防性包扎，这样是不是太厚了一点，可不可以薄一点去预防，就比如说直接用美皮康，然后再用固定绷带，这样预防可不可以？手肘经常容易破皮，所以现在虽然已经全部好了，但是我这样预防的您看可以吗？
上海-梦竹 15:18:02
中心绷带指的是保赫曼的保舒固绷带
  湖南-方杰妈妈中度RDEB 15:18:14
现在包括脚后跟这一块，我也是这样包扎的，我会用柔软巾，然后再用中心绷带，然后再用固定绷带，目前这样护理他没有出现受损，但是我在想，可不可以薄一点，看有什么方法不要包这么厚，因为夏天到了，但我也不敢去尝试，所以我想问一下老师您看一下有没有更好的方法可以薄一点也没什么问题的？
陈劼 15:19:47
我认为手肘部位，你就用一个泡沫敷料，再加上一个弹力绷带就可以啦，我不太了解为什么要用两层绷带，其实就用一层泡沫敷料，再加上网状的固定绷带就可以啦，这样的话就足够固定，如果你怕固定不牢，绷带会滑下来的话，你要注意手肘部，你要用八字法固定，这样固定的牢，固定完以后，胶布要纵向的再贴一下。
  湖南-方杰妈妈中度RDEB 15:19:56
增加一个问题就是脸上经常会有一个小疙瘩，好了之后皮很薄，特别眼角这个地方，然后又给他抓烂，然后又过一两天又好了，好了之后又会抓破，那这个过程当中，我基本上都是每次给他洗完脸之后我就会给他涂一点止痒的药，然后再涂润贝舒，基本上好了五六天左右，还是会抓破啊，就是这个情况反反复复，看有没有更好的方法？
上海-梦竹 15:20:48
手肘部用8字法缠绕绷带更不容易滑脱
陈劼 15:20:53
他的手部伤口看上去，我觉得总体来说你处理的流程都很好，用了一些敷料，也泡了，也用了一些产品，也挺干净的，我感觉主要就是洗手，每次换药前要给它洗干净，然后让它保持干爽，在无破损的地方你用上美畅，给他胶布固定好，这个胶布指的是墨尼克的粘性很低的胶布，然后你可以用分手指包扎，刚刚那个图片上的这种网状绷带给他手部固定一下戴上手套，我觉得就没什么问题啦，目前看上去他手部似乎还没有感染，应该不需要用银敷料，如果因为怕包的很厚，他手不容易活动，你觉得伤口不是很好，那这个时候也推荐用亲水纤维覆盖在感染或者是严重定值的创面上。
  湖南-方杰妈妈中度RDEB 15:20:55
我不是怕固定不牢，我是怕这个地方因为经常动，经常会碰到，因为他坐在学步车里面，就会碰到那上面，我的想法是厚点是不是他的接触面就会轻一点，他就不会那么容易受伤，我是这么想的。
陈劼 15:21:33
不是的，他只要有东西保护就可以了，不是越厚越好，实际上大疱的孩子是怕热的，热也会引起起泡，所以就是达到它的保护作用，又不要过度保护就可以啦。
  湖南-方杰妈妈中度RDEB 15:23:21
腋下我现在是这样保护的，我就用固定绷带，里面就贴个腋下的美皮康贴在上面，我没有检查衣服的形状，就是围绕在他的腋下，绷带会剪裁的比较长一点，就固定好，但是还有没有更好的方法呢，就是直接这样保护就可以了吗？因为只要一不保护，她的腋下就容易烂掉，我也不知道是怎么弄的，我也没去叉他的腋下，就这样烂掉了，就是这个地方受伤次数越多，就越容易破。
陈劼 15:22:10
腋下伤口敷料裁剪
陈劼 15:24:06
口角的起泡问题，我这方面的经验不是很足，我感觉口角起泡，同样是要把它刺破的，因为你前面讲的他已经十个月了，那我觉得你给他喂养的餐具要注意是柔软的，应该会有一些硅胶的这种餐具吧，然后他口腔里，因为现在也长牙，口水比较多，建议你看看现在市场上有一些含溶菌酶的牙膏，或者是漱口液，每次你口腔里粘膜有水泡的时候，同样是刺破它，然后用这些漱口液来进行口腔黏膜的管理。
  湖南-方杰妈妈中度RDEB 15:24:10
好，我试下你图片里的方法，因为包了之后的确就现在不受伤了，但是我就觉得太厚，所以我想把它减掉，我想减轻一点，但是我又不敢去尝试，所以我想咨询你，我再尝试一下。
陈劼 15:25:00
对的，不要太厚

上海-梦竹 15:24:54
10号提问时间已到，下面请11号甘肃-糖糖
上海-梦竹 15:25:02
我家脚上的疙瘩老是反复受伤，受伤之后要好几个月才能长好，而且特别痒尤其是晚上。一般都是碘伏—盐水—伤好的地方抹艾洛松或者地塞米松止痒，有伤的地方抹烧伤膏或者红霉素软膏，然后是优拓纱布—绷带。左脚疙瘩还在长，右脚的长到这个程度就再没长了，怎样护理才好？
  湖南-糖糖妈妈局限型rdeb 15:25:38
1、伤口长的慢是不是我的护理方式有问题
2、像我这种止痒药抹在伤口周围，有伤口的地方抹红霉素可以？
3、有什么办法能抑制疙瘩继续长？
陈劼 15:27:05
小朋友可能是疤痕体质，他这个是疤痕疙瘩，要到医生那儿去诊治，已经不是简单的伤口护理的范畴了。
  湖南-糖糖妈妈局限型rdeb 15:27:22
孩子太小说大点让过去
陈劼 15:27:43
因为疤痕体质很特别，其实疤痕不是一个坏东西，因为疤痕和伤口愈合，它是一个硬币的两面，有的人伤口就愈合了，有的人愈合的时候，就过度的增生，它就变成了一个疤痕疙瘩，像这种情况有专门的疤痕疙瘩的处理的领域，这个是医生处理的，像激光啊手术啊，还有就是压力疗法等等，你这个要去医院。
陈劼 15:27:59
如果是说让他大点再过去的话，那也问题不大，因为我觉得疤痕疙瘩它影响的是美观，但是只要不影响功能就没问题。最后一张照片看上去有点牵拉到了大脚趾，可能会影响她的关节，这个情况我建议你去看一下小儿骨科，你看看医生有没有办法帮你处理一下。
  湖南-糖糖妈妈局限型rdeb 15:29:04
对，已经去做过活检了是良性的，李明医生说让大点再手术
上海-梦竹 15:29:36
那你还有其他问题吗？
  湖南-糖糖妈妈局限型rdeb 15:29:56
没有了，谢谢

上海-梦竹 15:30:05
谢谢糖糖妈节省时间，也感谢12号山东安琪妈妈，她的问题前面已经得到解答，我们直接请13号河北唐山~~泽泽妈妈
上海-梦竹 15:30:50
咨询一下出过水泡的地方，早起放干净水了，优拓纱布绷带施压了，晚上又有水，再放干净水施压，出水泡的地方第二天皮肤就直接破损了，是怎么回事？
  河北唐山~~泽泽妈妈 15:31:51

陈劼 15:31:54
好的，如果是这种情况，他反复会出水是正常的，但是如果是破损的话，就要考虑调整一下我们护理的技术，就是说我们在给他优拓和纱布绷带固定的时候是不是没有把它压牢，这时可能也是因为摩擦，水疱疱皮就磨掉了。
  河北唐山~~泽泽妈妈 15:32:05
就这种明天红的皮肤，就会直接破皮
陈劼 15:32:39
这种小水泡的话，再加上是躯干部可能会活动，转身或者是大腿或者是手肘摩擦，这种情况，你可以直接就贴一个小美皮康，就是直接用有边型的小尺寸的美皮康。
  河北唐山~~泽泽妈妈 15:32:54
不会，包扎的很紧，也没有松动
陈劼 15:32:48
小朋友有水泡的话，其实每天打开检查的过程当中，也可能会增加二次损伤的风险，也不可避免地会有一些揭开，关上，本身他的泡皮在照片上看上去就比较的薄，跟皮肤嫁接的也不是很牢，所以这种情况下，我也没有更好的建议，我觉得正常皮肤就是要滋润，然后局部就用小尺寸美皮康，我倒不太建议经常去把它打开。
上海-梦竹 15:34:04
@  河北唐山~~泽泽妈妈 你还有其他疑问吗？
  河北唐山~~泽泽妈妈 15:34:23
好的，谢谢，没有别的问题了，谢谢
陈劼 15:35:07
不客气
上海-周密爸-严重RDEB 15:35:29
也许疱皮消毒不彻底，细菌感染太快了
陈劼 15:35:59
周爸说的也是一种情况，就是在去除水泡的液体时，泡液是不是消毒没做的彻底，也有可能感染了。
  河北唐山~~泽泽妈妈 15:36:32
好的，我知道了，谢谢您

上海-梦竹 15:35:00
好，下面请14号福建铭艺妈妈上海-梦竹 15:35:12
孩子的手这样分指包扎对吗？可以延缓并指吗？
陈劼 15:37:05
铭艺妈妈的这两张照片看上去不是一个规范的手部包扎方法，这种包扎其实额外增加了手部接触外界压力和摩擦力的机会，所以我前面也发了一张手部分指包扎的方法图片，首先我觉得我们明确给孩子用的东西都是非常柔软的，所以保赫曼公司的弹力绷带是推荐的，在包扎的时候，我们是先从手腕部打卷，然后往上包住手掌，然后就是分指包，每固定一次，手指就要往下打到手掌，再固定一只手指再打到手掌，而不是变成这几条树状带的包扎方式。
您可以到网上收集一下手部包扎的一些视频，应该也都找得到，你看一下就是你现在这种包扎方式肯定是不对的。
每次包扎的时候，从手指缝绕出来，不是完全就是直接就是包扎到手腕，是跟我们的手掌，穿过手掌到手腕再往上打，就是固定腕的时候你能感觉出来，你可能要加固，在手掌要加固一下，就是让他的应力，虽然超过了手掌连接到了手腕，但是你在固定穿过手掌的这个区也是要压牢的，达到这个目的就好了。
上海-梦竹 15:39:03
关于分指包扎陈老师没有补充了是吗？
陈劼 15:39:12
还有一个建议就是你用的这个弹力绷带包小朋友的手时，有可能这个弹力绷带的宽度太大了，就是说我们如果是包手指的话，有的弹力绷带大概要五六公分宽，还有一种专门包小朋友手指的也有三四公分宽的，你可能比较适合用这种小的，你试一试看啊，就是小婴儿用小一点儿的，那么他就不容易挤在一块儿，而且稀稀拉拉的这个碎屑摩擦孩子的手，另外就是小朋友露出来的手指，为了减少它摩擦起泡，也都推荐用赛肤润或者是滋润的润肤露涂抹一下。
上海-梦竹 15:39:16
铭艺妈妈可能在医院，这会儿不在线
陈劼 15:39:25
好的

上海-梦竹 15:39:31
感谢15号病友马豪志愿将时间留给自由提问时间，也感谢陈老师耐心细致的回答
下面是自由提问阶段，我小窗接到了3位病友的提问，按顺序分别为湖南右右妈，  江苏诸葛泽睿，上海清心妈，还是按顺序放出他们的问题
上海-梦竹 15:39:58

上海-梦竹 15:40:29
这个脚底如何处理的好？脚底的厚茧涂什么比较好？这是右右妈的问题

陈劼 15:40:58
这个厚茧你可以用水凝胶。
  湖南-佑佑妈-(疑似)单纯型 15:41:18
水凝胶？
陈劼 15:41:36
小朋友可以首先给他足浴，用生理盐水给他先泡脚，泡软以后看看痂皮是不是可以轻松去除，如果不行，家里买一只清创胶，赫曼公司也有清创胶，用清创胶涂抹在痂皮特别厚的地方，涂抹以后用纱布包上，同样是优拓加纱布给他包上，第二天再打开，这个痂皮就能脱落啦。
  湖南-佑佑妈-(疑似)单纯型 15:41:59
脚底的茧，去掉后容易起泡，留着感觉越来越厚
陈劼 15:42:10
  湖南-佑佑妈-(疑似)单纯型 15:42:19
有时茧下面又充水了
陈劼 15:42:33
陈劼 15:42:48
这些茧都是老化的角质层，有的时候就应该把它去掉，如果茧很厚，它在局部增加了应力和摩擦力，他肯定下面会起泡。
  湖南-佑佑妈-(疑似)单纯型 15:42:51
每天早晚都要泡脚
陈劼 15:43:03
所以你要及时把它去掉，光泡脚但是不脱落不行，你在泡脚以后使用下清创胶，这个水凝胶很不错。
  湖南-佑佑妈-(疑似)单纯型 15:43:35
涂尿素软膏和油膏有好转
上海-梦竹 15:44:22
@湖南-佑佑妈-(疑似)单纯型 你还有问题吗？
  湖南-佑佑妈-(疑似)单纯型 15:44:24
没其他问题了，感谢

上海-梦竹 15:49:32
下面请清心妈妈提问了
上海-梦竹 15:49:48

上海-梦竹 15:50:03
1.图片中的地方是因为在NICU里没有得到很妥善的护理所以根部有些粘连，但随着脚趾的长长，粘连的脚趾感觉比正常的脚趾仍然要短很多，虽然孩子本身目前情况看来没有严重到自己脚趾会粘连的地步，但这种情况下继续分趾包扎会有改善？
2.脚趾和手指有些地方并没有明显的水泡和破损，但是经常会有硬壳和死皮不断，不知道是出于什么原因呢？凡士林和润肤也不能达到很好的效果，不知是否有很好的处理方式。
3.孩子学爬学步期间脚趾和脚趾甲很容易起泡收伤，想知道有没有什么好的方法可以保护。
陈劼 15:51:24
小朋友的第三，第四脚趾的这个并趾，你是可以包扎的，也是用分脚趾包扎的方法。正好你在学步期的时候，你包扎也可以减少它起泡，如果局部容易起硬壳和死皮不断，这个本身就是咱们EB孩子的特点，你可以考虑用赛肤润，除了滋润以外，前面我也讲过赛肤润有营养皮肤的作用，它可以增厚我们的皮肤厚度，这个也是他们厂家有研究证明了的，因为他有人体必需的脂肪酸，所以我还蛮推荐的。
陈劼 15:51:55
脚趾甲容易起泡，这个问题我也没有什么特别好的经验，我不知道周爸有没有什么好的建议？因为那个脚趾甲下面起泡肯定也是比较麻烦的，我想这可能也就是要穿厚一点的袜子保护吧，还有就是他的鞋子，你也可以考虑换那种柔软的有一定的防摩擦防压力作用的。
上海-周密爸-严重RDEB 15:53:18
对指甲我都没办法。

上海-梦竹 15:52:43
最后一位，山东悦悦妈提问

  山东青岛 悦悦妈妈 15:53:17
陈老师您好，我家宝宝最近身上会出现一片一片的红点点，然后红色下去后，中间会有白点点。红色下去后皮肤正常了过一两天还会出现
陈劼 15:54:21
建议去看看皮肤科。
  山东青岛 悦悦妈妈 15:55:02
嗯，好的好的，谢谢梦竹姐谢谢陈老师
陈劼 15:55:20
不客气

上海-梦竹 15:54:52
有个问题补充：普朗特凝胶和亲水纤维银是否可以长期使用？
陈劼 15:55:40
普朗特可以长期使用，银离子对于儿童可以用一个月，一个月以后，建议停一段时间再接着用，你可以停一周。

  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:55:26
陈老师，我家这个手有没有好方法让她长成正常皮肤呢
上海-周密爸-严重RDEB 15:56:33
@  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 手指关节有没有变细？
  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:56:40

  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:56:43
红色地方有
陈劼 15:56:50
这个手我觉得好像有点疤痕挛缩的样子，我也没有什么好办法，对于疤痕挛缩的伤口，在我们小儿外科都是使用支具，或者家里人给他帮忙按摩，但EB孩子不推荐按摩，因为可能增加压力和起水泡的风险，所以比较推荐用肢具，使用肢具前，我觉得局部可以用一些赛肤润，当然我们也没有做过很长时间的随访研究，但是我感觉对她的皮肤滋润和弹性是有效的。
  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:56:54
比正常细，目前还没有伸不直的现象，现在晚上我用药膏湿裹
陈劼 15:57:55
那我觉得用赛肤润就挺好的啊，我不知道你用的是什么药膏。
  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:58:30
油膏
上海-梦竹 15:59:06
就是墨尼克那个油膏
  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 15:59:16
还有就是他有并指现象，我自己人为的给他分开了，我想问一下我这样子的操作可不可以。因为他就只有指缝那边，就是慢慢感觉有点张不开那种，我就用剪刀消毒以后给它把皮剪开，然后我会发现剪开以后里面的手指指缝和正常的是一样的。
陈劼 15:59:35
可以，手外科也是这类建议
  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 16:00:18
最后一个问题，庆大霉素可以长期用吗？
陈劼 16:00:26
不建议
陈劼 16:00:49
一方面是增加耐药菌，另一方面，磺胺类的庆大霉素，它是有耳毒性和肾毒性的，尽管你是外用，也不太建议。

  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 16:01:24
那可以用伤口吗？
陈劼 16:03:01
@  江苏-小汤圆妈妈-RDEB 不太建议

  山西闹闹妈 16:01:58
陈老师我想问问水凝胶是直接贴在脚底吗  
陈劼 16:03:34
涂抹在硬痂部位

上海-梦竹 16:02:13
好了，我们今天的答疑时间到此结束，谢谢陈老师两小时的陪伴，也感谢大家都能遵守规则，准时完成，大家还有问题的话，再根据我前面的通知小窗或者群内讨论吧。
  山西闹闹妈 16:04:12
好的，感谢您的指导@陈劼
陈劼 16:04:18
各位家长，再见咯
上海-梦竹 16:04:44
谢谢陈老师，再见了！