找寻本地可以做EB产前诊断的医院时，可参考这个名单，着重关注可以做“分子遗传”项目的医院。经批准开展产前诊断技术的医疗机构名单（截至 2022 年 6 月30 日共498 家，按省级行政区划和机构准入时间排序）

有患者通过好大夫找医生咨询后反馈时填了疗效“一般”。因为EB无法根治，所以医生很难给你带来特别理想的改善。但在好大夫的评价中，“一般”等于是差评，会导致医生排名下降。希望我们反馈疗效的时候还是选“满意”或“很满意”。

上海

上海复旦附属儿科医院

  • 地址：上海市闵行区万源路399号
  • 挂号方法：有多种方法，参考医院主页上的说明。关注复旦大学附属儿科医院的微信公众号（ekzc399）后，可以通过微信预约就诊。推荐使用儿科医院互联网医院可足不出户，用手机即可实现定期复诊、出院随访、长期用药、检验检查报告解读、在线开具检验检查项目等服务。
  • 2023年10月1起，上海复旦附属儿科医院可以位部分特殊疾病（包括EB）的10周岁以上患者提供连续性医疗服务，年龄上限为35周岁。挂号流程：在门诊接待室登记（挂号窗口旁边），领取挂号凭证==>挂号窗口办理自费卡并挂号（不开放网上预约）。全部自费。

大疱性表皮松解症多学科联合门诊（EB MDT）

  • 上海复旦附属儿科医院的EB MDT于2023年6月启动，可提供疾病诊断，伤口护理，疼痛管理，营养支持等全方位的支持。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心为就诊患者报销80%的挂号费。具体信息请参考微信文章。

新生儿护理

  • 可以挂护理部副主任陈劼每周四下午的“造瘘口护理门诊”，学习护理方法。陈劼的好大夫主页：http://chenjie2018.haodf.com/。周一上午，周二四五下午也有伤口门诊，尽管陈劼不在门诊，其他护理老师能力也很强。推荐使用儿科医院互联网医院。
  • 新生儿科对28天之内的新生儿只要疾病需要就接收入院。在陈劼老师的推动下，多个科室的护士知道护理EB患儿的方法，复旦附属儿科医院是国内对EB新生儿护理最好的医院。
  • 周四去医院的话可以同时挂皮肤科和造瘘口护理门诊。

皮肤科（只限18岁以下儿童）

  • 李明，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事，复旦大学附属儿科医院皮肤科学科带头人。好大夫主页：http://aypyslm.haodf.com/，可查看门诊时间。推荐使用儿科医院互联网医院。
  • 陈付英医生2023年8月已转到复旦附属儿科医院。做DebRA资助的基因检测可以直接通过微信联系她。好大夫主页：https://www.haodf.com/doctor/9032110653.html。EB患者可扫描下面的二维码，获得一次免费咨询机会。
  • 窦丽敏的好大夫主页：http://doulimindr.haodf.com/，可查看门诊时间。推荐使用儿科医院互联网医院。
  • 医院收费的EB患者基因检测，单独检测患儿1800元。如同时验证父母的信息，每人增加600元（一家三口总费用3000元）（产前诊断另外收费）。
  • 可开疾病诊断书。疾病证明流程（门诊办公室）：1、患者携带有诊断意义的病历和检查报告挂号就诊；2、就诊结束，凭借病史至门诊接待室取疾病证明单，返回诊室填写证明，再返回门诊接待室加盖医院公章。注：医院无权开具免修课程等证明。病史中会写疾病的注意事项。

产前诊断

  • 有基因突变检测报告以后，上海有多家医院可以做产前诊断或植入前诊断（试管婴儿）。如：复旦大学附属妇产科医院（上海市红房子妇产科医院）产前诊断中心，中国福利会国际和平妇幼保健院华人意医生，上海市第一妇婴保健院产前诊断中心孙路明医生。

其它

  • 周一周三上午有预防接种评估门诊。

 

上海交通大学医学院附属新华医院

  • 地址：上海市杨浦区控江路1665号
  • 可通过微信公众号（上海新华医院）预约挂号。

皮肤科产前诊断及植入前诊断（即试管婴儿）

口腔科

  • 可找口腔科康璐医生做龋齿预防和牙齿修复等治疗。康医生一般周五接待首诊患者，挂普通号请护士分诊给康璐。康医生完成了国内首例及后续多例EB患者种牙手术。

食道扩张

  • 俞炬明（https://m.haodf.com/doctor/66101.html）主任已多次为EB患者开展食道扩张手术。患者就医需要先看俞主任门诊（在好大夫上查看门诊时间），能够手术时俞主任会联系皮肤科护士长安排住院（为患者节省住院费）。

营养咨询

 

上海交通大学医学院附属儿童医学中心

  • 地址：上海浦东新区东方路1678号

分指手术

广东

南方医科大学皮肤病医院（广东省皮肤病医院）

  • 地址：广东省越秀区麓景路2号

皮肤科（皮肤一科）

  • 林志淼教授于2021年8月转到南方医科大学皮肤病医院工作。目前门诊时间如下：
  • 周一上午 儿童/遗传门诊，2楼 11 诊室
  • 周一下午 皮肤科专家门诊，2楼 12 诊室
  • 周二下午 专家特诊，3楼 VIP1 诊室
  • 周三上午 儿童/遗传门诊，2楼 11 诊室
  • 周四上午 银屑病门诊，4楼 5 诊室
  • 请关注南方医科大学皮肤病医院公众号-预约挂号-搜索“林志淼”即可挂号。温馨提示：初次就诊请先到“诊疗-电子健康卡”建立电子健康卡后再预约挂号。
  • 可在好大夫网站查看林教授的门诊时间。林志淼的好大夫主页：http://zhimiaolin.haodf.com/ 
  • 基因检测及其它咨询：可通过好大夫网站联系林志淼教授。可以预约网上交流或付费电话。
  • 基因检测报告分析：有些医生推荐患者在基因检测公司做基因检测，经常也能出结果，但可能会缺少解释。遇到这种情况可以按上面的方式联系林教授，发给他基因检测报告，林教授可以帮忙判断检测是否正确如果正确的话并加以解释。这里有一个好检测报告的例子。
  • 可开疾病诊断书（必须患者自己到医院就诊），证明需减少摩擦，无传染性，可正常接种疫苗，可上学。这里是两个例子：诊断书-1，诊断书-2。
  • 可网上买药。很多患者需要效力比较强的止痒药或其它药物，一般的医生不敢开。可通过好大夫联系林教授，他可以网上开处方，可以在网上药房买药。通常网上药房的药物种类比实体药房更全一些。

    北京大学深圳医院

    • 地址： 广东省深圳市福田莲花路1120号

    皮肤科

    • 钟伟龙医生，可帮助基因检测患者抽血

    深圳市人民医院（深圳口腔医学中心）

    • 黄新文医生，可帮助EB患者做牙齿治疗

    北京

    北京儿童医院/北京儿童医院顺义妇儿医院

    • 地址：北京市西城区南礼士路56号。

    皮肤科诊断

    北京大学第一医院

    四川

    四川大学华西医院

    • 地址：成都市武侯区国学巷37号。门诊地址：门诊大楼二楼A2区17诊室

    皮肤科诊治

    • 医生：皮肤科李薇，好大夫主页：http://liweihx.haodf.com/，可查看门诊时间。李薇有时在温江院区看门诊。
    • 医生：皮肤科周兴丽，好大夫主页：https://www.haodf.com/doctor/9032199198.html。
    • 挂号方式：可以去门诊挂号，或者通过医院官方微信或者APP等方式预约挂号，具体方式见华西医院官方网站。
    • 华西医院建有罕见病诊治中心（微信号：huaxihjb），未来有希望为EB患者提供多学科的服务。
    • 华西医院皮肤科与整形外科/烧伤科也联合为EB患儿做过手指分离手术。

    分指手术

    成都市锦江区妇幼保健院

    • 地址：成都市锦江区三官堂街3号

    试管婴儿（即植入前诊断）

    • 医生：李岭，四川大学生命科学院教授，锦江区妇幼保健院生殖中心。
    • 挂号方式：可微信预约（微信号：cdsjjqfybjy）
    • 说明：锦江区妇幼保健院只能做植入前的诊断，患者事先完成EB的基因检测（可以找李薇做检测）。怀孕期间还应该做羊水穿刺或取绒毛膜验证植入前检测的结果，孕检一般在四川省妇幼保健院做。试管婴儿费用较高，如顺利可能需花费10万左右，不顺利需要花费更多。

    河南

    郑州大学第二附属医院

    • 地址：河南省郑州市经八路2号

    分指手术

    • 医生：整形外科简玉洛主任。简主任是国内最早为EB患者做分指手术的医生，也是手术次数最多的医生（2018年）。手术后仍需要到医院换药，也需要较长的修养时间。在郑州手术的一个优点是生活成本较低。
    • 挂号方式：可咨询好大夫网页上的电话。医院主页上也能找到科室联系电话。

    河南省人民医院

    • 地址：河南省郑州市纬五路7号

    皮肤科

    • 医生：皮肤科王建波副主任医师。可提供诊断，基因检测，瘙痒治疗等。王建波医生是国内首批应用新型药物（生物制剂和JAK抑制剂）治疗炎症性遗传性皮肤病的专家，在遗传性皮肤病诊治方面有丰富经验。
    • 周一周四全天周五上午皮肤科门诊，周二上午美容中心门诊，河南省人民医院公众号上可以预约挂号。

    江苏

    中国医学科学院皮肤病医院（中国医学科学院皮肤病研究所）

    • 地址：江苏省南京市玄武区蒋王庙街12号

    皮肤科

    湖南

    湖南省儿童医院

    • 地址：湖南省长沙市梓园路86号

    皮肤科

    • 唐金玲医生
    • 挂号：可微信公众号预约（微信号：hnetyy1987），详见医院主页。不便来院的可以在好大夫在线咨询，可以申请图文问诊、电话咨询。可以微信公众号（haodf_hz）咨询或好大夫在线网站咨询。
    • EB患者基因检测及报告分析（上海新华医院李明在做技术支持，质量请放心）。

      • 开疾病诊断书（初次就诊必须患者本人到医院），证明需减少摩擦，无传染性，可正常接种疫苗，可上学。
      • 开EB患者需要的止痒、外用药物等。协调打预防针。
      • 可网上买药。可通过好大夫联系医生，网上咨询后可以开处方，可以在网上药房买药。
      • 严重患者可申请住院治疗及护理，电话0731-85356022。

    湖北

    武汉市第三医院/武汉大学附属同仁医院

    • 地址：湖北省武汉市武昌区彭刘杨路241号

    新生儿科

    • 徐玲医生，可帮助基因检测患者抽血